Du bist nicht alleine...

Start der ersten Registerstudie zur idiopathischen Lungenfibrose

Kehlkopf, Luftröhre und Bronchialsystem
Urheber: Patrick J. Lynch

Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose, kurz IPF, leiden an Atemnot, Husten und eingeschränkter Belastbarkeit. Welche Therapie dagegen am besten hilft, ist unklar. Denn in Deutschland mangelt es an repräsentativen Langzeitdaten zur Versorgung dieser Patienten. Um die Datenlücke zu schließen, haben Mediziner der Ruhr-Universität Bochum und der Technischen Universität Dresden in Zusammenarbeit mit weiteren 40 Institutionen eine umfangreiche Registerstudie zu der seltenen Erkrankung konzipiert. Ziel ist, ein realistisches Bild der IPF und ihrer Behandlung im Langzeitverlauf zu gewinnen, etwa zu Präferenzen der Ärzte beim Einsatz von Medikamenten, zur Verträglichkeit der Präparate, aber auch zur Lebensqualität der betroffenen Patienten sowie zu ökonomischen Aspekten. Das Register wird in der Deutschen Medizini¬schen Wochenschrift vom 7. Dezember 2012 vorgestellt.


Realistische Daten aus dem Klinikalltag gewinnen

Seit September dieses Jahres werden Patienten in das IPF-Register aufgenommen und über mehrere Jahre dokumentiert. Bis Ende 2014 sollen Daten von 500 Teilnehmern vorliegen. Die Studie ist nicht-interventionell, die behandelnden Ärzte erhalten also keine Vorgaben für die Therapie ihrer Patienten. „Solche Studien sind dringend erforderlich, um Daten unter den Bedingungen der täglichen Praxis bei unterschiedlichsten Patienten und im Langzeitverlauf zu gewinnen“, betont Prof. Wilhelm Kirch, Direktor des Instituts für Klinische Pharmakologie der TU Dresden und Sprecher des Forschungsverbundes Public Health Sachsen und Sachsen-Anhalt e.V. „Von besonderem Interesse wird auch der Vergleich zwischen den in Leitlinien formulierten Standards und der tatsächlichen diagnostischen und therapeutischen Vorgehensweise in den Praxen und Kliniken sein“, sagt der Studienleiter Prof. Jürgen Behr, Direktor der Klinik für Pneumologie am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil der RUB.

Datenerhebung und Projektförderung

Über ein internetbasiertes Formular werden die Daten direkt in eine Daten¬bank eingegeben, wissenschaftlich ausgewertet und zeitnah publiziert. Alle Angaben im Register sind pseudonymisiert – nur der eingebende Arzt weiß, um welche Person es sich handelt. Ausgewiesene klinische Experten bilden das Leitungsgremium der Studie. Rechtlicher Sponsor ist die GWT-TUD in Dresden. Boehringer Ingelheim, ein Unternehmen mit langjähriger Expertise in der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten auf dem Gebiet der Lungenheilkunde, unterstützt das Projekt durch einen „unrestricted educational grant“. Die Bundesärztekammer, das Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen und andere wissenschaftliche Organisationen empfehlen die Förderung von Projekten der Versorgungsforschung in Deutschland.

Über die Krankheit

Die Lungenfibrose ist gekennzeichnet durch einen fortschreitenden Umbau des Lungengewebes. Bindegewebe ersetzt die Lungenbläschen, was den Gasaustausch zunehmend einschränkt. Die Diagnose kann in vielen Fällen mit einem hoch-auflösenden Computertomogramm der Lunge gestellt werden. Ist die Ursache der Krankheit unbekannt, spricht man von idiopathischer Lungenfibrose. In Europa leiden schätzungsweise etwa 26 von 100.000 Personen an IPF, weltweit schwanken die Angaben zwischen 12 und 43 Fällen pro 100.000 Personen. Genaue Angaben für Deutschland fehlen. Medikamente gegen IPF sind bislang rar; neue Behandlungsmöglichkeiten befinden sich jedoch in der fortgeschrittenen Phase der klinischen Erprobung.

(Pressemitteilung der Ruhr-Universität Bochum, 06.12.2012)

Schreibe einen Kommentar

Cookie-Hinweis

Für die ordnungsgemäße Funktion unserer Website nutzen wir Cookies. Weitere Cookies werden ggf. durch Drittanbieter in Ihrem Browser gesetzt (z.B. durch unser Twitter-Widget). Bitte entscheiden Sie selbst, welche unserer Dienste Sie nutzen möchten. - Infos zu den Auswirkungen Ihrer Auswahl finden Sie hier ».

Treffen Sie eine Auswahl um fortzufahren:

Ihre Auswahl wurde gespeichert!

Impressum | Datenschutz | Forum

Hilfe

Um fortfahren zu können, müssen Sie eine Cookie-Auswahl treffen. Nachfolgend erhalten Sie eine Erläuterung der verschiedenen Optionen und ihrer Bedeutung.

  • Alle Cookies zulassen:
    Wenn Sie alle Cookies zulassen, werden Ihre persönlichen Daten ggf. von Twitter, YouTube (ein Dienst von Google) etc. erfasst.
  • Wir empfehlen: Drittanbieter-Cookies blockieren. Sie können die Dienste jederzeit nachladen.:
    Mit dieser Auswahl werden die Angebote von Drittanbietern blockiert und für Sie ausgeblendet. Sie können diese Funktionen bei Bedarf jederzeit nachladen.
  • Ohne Drittanbieter und ohne die statistische Auswertung (Wir können erhobene Daten nicht zu Ihrer Person zurückverfolgen! Serverstandort: Deutschland.):
    Mit dieser Option werden nur noch technisch notwendige Cookies gesetzt, inklusive des Cookies, mit dessen Hilfe wir Ihnen diese Auswahlfunktion anbieten. Wir würden es sehr bedauern, wenn Sie zusätzlich zu den Drittanbietern auch unsere Websiteanalyse abschalten. Aufgrund datenschutzrechtlicher Bedenken nutzen wir kein Google Analytics und erfassen alle Informationen so, dass keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind.

Impressum, Datenschutzerklärung und Forum können Sie ohne das Treffen einer Auswahl besuchen. Sie können Ihre Cookie-Einstellung jederzeit hier ändern: Datenschutzerklärung.

Zurück