WAS SIND SELTENE ERKRANKUNGEN?
In Europa wird eine Erkrankung dann als selten bezeichnet, wenn sie eine Person oder weniger unter 2.000 Personen betrifft. Mehr als 7.000 verschiedene Erkrankungen erfüllen diese Definition. Und obwohl in Deutschland mit über 4 Mio. Menschen ca. 5% der Gesamtbevölkerung betroffen sind, betrifft die einzelne seltene Erkrankung oft nur ganz wenige Personen.
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Herzlich willkommen! Bedenke bitte bei Allem, was du hier liest, dass sowohl wir als auch unsere registrierten Mitglieder Laien sind. Wir können daher zu keinem Zeitpunkt eine medizinische Beratung oder fachkundige Seelsorge leisten. Hast du gesundheitliche oder psychische Probleme, begebe dich bitte zu einem Arzt, einem Heilpraktiker oder einer psychologischen Fachkraft! Weitere Tipps findest du hier:
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SELTENE IM ALLTAG
Häufig sind seltene Krankheiten genetisch bedingt und oftmals stehen Ärzte genauso hilflos davor wie die Betroffenen und deren Angehörige. Selbsthilfegruppen oder Internetforen zur jeweiligen Krankheit gibt es zumeist nicht. Betroffene haben es sehr schwer, sich gegenseitig zu finden. Lese mehr darüber:
FORUM & CHAT
Viele Betroffene haben eine lange Odyssee hinter sich und oft kennen sich ihre Ärzte nicht mit der Erkrankung aus. Mit diesen Erfahrungen bist du nicht allein. Wir sind ganz viele. Austausch von Erfahrungen kann das Leben leichter machen. Registriere dich im Forum. Du bist willkommen!!
MEDIZINISCHE HILFE
Wenn Haus- und Fachärzte nicht weiter wissen oder es einer speziellen Behandlung bedarf, dann kannst du dich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen oder an eines für Menschen ohne Diagnose wenden. Diesen Weg kann auch dein behandelnder Arzt einschlagen, um Unterstützung für dich zu bekommen.
Aktuelles
Außerklinische Intensivpflege für Kinder und Jugendliche
Der Gesetzgeber hat festgelegt, dass ab dem 31. Oktober 2023 Verordnungen...
Mission: seltene Krebserkrankungen
Phäochromozytom, ein Tumor der Nebenniere Von 100.000 Menschen erkrankt lediglich...
Kinder brauchen eine zuverlässige Pflegesituation
Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit jährt sich am 10. Februar...
Hallo, ich bin Birgit!
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das Leben mit einer seltenen Erkrankung nicht immer einfach ist. Deshalb engagieren wir uns ehrenamtlich für dich und unterstützen dich, wo immer wir können.
Ungewöhnliche Krankheiten brauchen auch mal ungewöhnliche Wege und ohne Orpha Selbsthilfe wäre ich auf so etwas nie im Leben gekommen.
Ich bin voll begeistert, dass ihr mich so unterstützt. Danke!
Ich habe lange überlegt, ob ich wohl anrufen darf. Ihr macht das ja privat… Ich freue mich, dass ich das dann doch gemacht habe. Das Gespräch hat mir wirklich gut getan.
In diesem Forum habe ich erste Antworten auf meine Krankheit bekommen und auch so Unterstützung gefunden. Ich bin sehr froh über dieses Forum und deren super Team!
Ich möchte mich auf diesem Weg noch einmal für die wundervolle Unterstützung bedanken. Ich kann Euer Forum nur jedem empfehlen. Es tut gut, sich mitteilen zu können und auf Verständnis zu treffen und vor allen Dingen auf unheimlich viel Hilfe, wenn man selber nicht mehr weiter weiß. Danke, dass es Euch gibt!!!!!
Ein Kessel Buntes...
Tag der Seltenen Erkrankungen
Jedes Jahr am letzten Februar-Tag
Jedes Jahr gibt es unter anderem auch ein neues Video.
Mehr Informationen zum Tag der seltenen Erkrankungen bei www.rarediseaseday.org
Porzellan-Krankheit
Da gab es diesen bewussten Abend, an dem wir in netter Runde beim Bier zusammensaßen und uns irgenwann dann auch über seltene Krankheiten unterhielten. Mit am Tisch saß Thorsten Hardel, Werbegrafiker und Illustrator im eigenen Unternehmen. Er ließ es sich nicht nehmen, das Thema zügig auf seine Garnelen-Zeichnungen anzuwenden. Hier das Ergebnis:
RedCrystal89. Urheber: Thorsten Hardel / www.39punkt.de – Danke Thorsten, dass wir dein Bild hier verwenden dürfen!
Wir bei Pinterest
Birgit (busymouse) ist bei Pinterest und hat weltweit Leute zum Mitposten eingeladen.
Rare Barometer Voices
Eine EURORDIS-Initiative, die die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten stärken möchte. Auch deine Stimme wird gebraucht.* »Melde dich hier an!