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Zentren für seltene Erkrankungen und für Menschen ohne Diagnose

Aachen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose: Bei unklaren Erkrankungsbildern ist →Dr. Schippers der Ansprechpartner
  • Schwerpunkte: neurologische, hämatologische und immunologische Erkrankungen sowie Imprintingerkrankungen
  • Vorherige Rücksprache mit einem Arzt erwünscht, ob eine Kontaktaufnahme zum ZSEA sinnvoll sein kann
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Berlin: Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité

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Berlin-Brandenburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Bochum: Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSer)

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Bochum: Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Bonn: Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose (» InterPoD)
  • Schwerpunkte/Zentren: Seltene neurologische Bewegungsstörungen, Muskelerkrankungen und Epilepsien – Seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems – Erbliche Tumorerkrankungen – Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen – Seltene Augenerkrankungen – Konnatale und perinatale Virusinfektionen – Angeborene intestinale Atresien – Seltene Lungenerkrankungen – Zentrum für angeborene seltene Hypotrichosen – Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter – Zentrum für seltene rheumatologische Erkrankungen
  • Ansprechpartner: siehe auf der ZSEB-Website in der Navigation unter dem jeweiligen Behandlungsschwerpunkt
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Bremen: Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Datteln: Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Dresden: UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Dresden (USE)

  • Schwerpunkte: Immunologie-Autoinflammation-Autoimmunität-Infektion, Neurologie-Psychiatrie, Endokrinologie-Stoffwechsel, Hämatologie-Onkologie (» Schwerpunkte)
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Düsseldorf: Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinkum Düsseldorf (ZSE UKD)

  • Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselstörungen – Zentrum für angeborene Immundefekterkrankungen und Tumorsuszeptibilität im Kindesalter – Zentrum für kraniofaziale Anomalien – Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen und Tumore – Zentrum für seltene Augenerkrankungen – Zentrum für seltene Genodermatosen – Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten im Erwachsenenalter – Zentrum für angeborene Lebererkrankungen – Zentrum für seltene Erkrankungen des Bewegungsapparats (» Links zu den Zentren)
  • Patienten ohne Diagnose: » Kontakt hier
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Essen: ESZE – Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
  • Schwerpunkte Erwachsene: Angeborene Erkrankungen der Aorta, Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Herzerkrankungen, Innenohrerkrankungen, Morbus Osler, Neurologische Erkrankungen, Hormon- und Stoffwechselerkrankungen/endokrine Tumoren, Urologische Erkrankungen
  • Schwerpunkte Kinder: Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Augenkrankheiten, Blutkrankheiten, Extreme Frühgeburtlichkeit, Geistige Behinderung/Entwicklungsstörungen, Herzerkrankungen, Hormon- und Stoffwechselerkrankungen, Imprintingerkrankungen, Innenohrerkrankungen, Kindliche Knochenerkrankungen, Kollagenosen, Kraniofaziale Erkrankungen, Magen-Darm-Trakt- und Lebererkrankungen, Neuropädiatrische Erkrankungen, Nierenerkrankungen bei Kindern, Retinoblastom, Rheumatologische Erkrankungen, Syndromale Krankheitsbilder, Tumorerkrankungen bei Kindern
  • auch: » Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr (PDF)
  • » Erste Ansprechstelle
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Frankfurt a.M.: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

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Freiburg i. Breisgau: Zentrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Beteiligte Einrichtungen und Ansprechpartner: » Link
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Gießen: Tuberöse Sklerose-Zentrum Gießen-Marburg
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Hamburg: Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Centrum für Genetisch und Immun Vermittelte Glomerulopathien – Centrum für Pulmonal-Arterielle Hypertonie Hamburg – Interdisziplinäres Transgender Versorgungscentrum – Internationales Centrum für Lysosomale Speicherkrankheiten – Internationales Centrum für Marfan-Syndrom und Genetisch Bedingte Thorakale Aorten-Syndrome – Internationales Centrum für Zerebrale Vaskulitiden – Multidisziplinäres Centrum für Maligne Keimzelltumore des Mannes – Neurofibromatose Centrum Hamburg – Versorgungscentrum für Hämophilie – YAEL-Centrum für Autoimmune Lebererkrankungen
  • Patienten ohne Diagnose: Bei der » Koordinationsstelle melden
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Hamburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Hannover: Zentrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
  • Schwerpunkte/Zentren: Angeborene Nierenerkrankungen – Blasenbildende Autoimmunerkrankungen der Haut – Blutbildungsstörung – Erkrankungen des Hörorganes – Erbliche Tumorerkrankungen – Erkankungen des autonomen Nervensystems – Fanconie-Anämie – Jeffrey-Modell-Zentrum für Diagnostik und Therapie angeborener Immundefekte – Metabolische Erkrankungen – Mukoviszidose – Muskelerkrankungen – Ösophagusatresie – Pulmonale Hypertonie im Kindesalter – Seltene Arrhythmiesyndrome und Kardiomyopathien – Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung – Seltene Tumore – Syndromologie und Dsymorphologie
  • auch: Tuberöse Sklerose-Zentrum
  • » Erste Ansprechstelle
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Heidelberg: Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Amyloidose, Blutkrankheiten, Echinokokkose, Endokrinopathien, Herzerkrankungen, Kranio-Orofaziale Erkrankungen, Lungenerkrankungen, Mukoviszidose, Nierenerkrankungen, Rheumatische Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Syndromale Entwicklungsstörungen, Tumorerkrankungen
  • » Spezialambulanzen
  • » Erste Ansprechstelle
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Homburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Saarland
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Jena: Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Spezialambulanzen: Morbus Fabry-Zentrum – Stoffwechselambulanz – Ambulanz für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen / ALS
  • Kontakt für Patienten: auf » dieser Seite
  • (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Kassel: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Kehl-Kork: Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Kiel: Zentrum für seltene Kopfschmerzerkrankungen

  • Schwerpunkte: Seltene Kopfschmerzerkrankungen (Cluster, SUNCT u.a.)
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Leipzig: Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig

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Leipzig: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Lübeck: Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte: Seltene angeborene Hormon- und Entwicklungsstörungen, insbesondere der Geschlechtsentwicklung – geistige Entwicklungsstörungen – bullöse Autoimmunerkrankungen (Pemphigus, Pemphigoid) – Bewegungsstörungen – neuropsychiatrische Erkrankungen
  • » Kontakt
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Magdeburg: Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose (interdisziplinäre Fallkonferenzen)
  • Schwerpunkte/Zentren: Congenitaler Hyperinsulinismus – Congenitales Glaukom – Endokrine Erkrankungen und angeborene Stoffwechselstörungen – Erbliche Krebserkrankungen – Europäisches Hodgkin Netzwerk – Fehlbildungen des Körpers und Hand – Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt – Gastroschisis / Laparoschisis – Genetisch bedingte Entwicklungsstörungen – GPOH-MET Registerstudie – Kanalopathien – Pränatale Chirurgie – Rasopathien (Noonan-S und verwandte Erkrankungen) – Urogenitale Fehlbildungen – Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Mainz: Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN)

  • Patienten mit und ohne Diagnose
  • Schwerpunkte: Seltene Erkrankungen des Nervensystems
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Mannheim: Zentrum für Seltene Erkrankungen

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Marburg: Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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München: Care for Rare Center Hauner

  • Kinder und Jugendliche
  • Kontakt: » Link
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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München: Kinderklinik München Schwabing

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München: Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Erwachsene
  • Schwerpunkte: Angeborene Arrhythmiesyndrome – Neuromuskuläre Erkrankungen – Seltene autoinflammatorische Erkrankungen – Seltene und genetische Hautkrankheiten
  • Kontakt: » Link
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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München: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Münster: Centrum für seltene Erkrankungen Münster

  • Kinder und Jugendliche
  • Schwerpunkte: Angeborene Stoffwechselerkrankungen, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Pädiatrische Gastroenterologie, Neuropädiatrie, neuromuskuläre Erkrankungen, Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Pneumonologie, Psychosomatik
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Münster: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Oldenburg (Niedersachsen): Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Regensburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

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Rostock: In Planung

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Stuttgart: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Tübingen: Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) – Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) – Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) – Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSH) – Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen (ZSKI) – Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZFGF) – Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich (ZKFKG) – Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF) – Autoinflammation Reference Center Tübingen (ArcT) – Zentrum für seltene Lebererkrankungen (ZSL) – Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation (ZCDIR) – Zentrum für seltene Hörerkrankungen (ZSHör) – Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien (ZMoya) – Im Aufbau: Zentrum für seltene Tumore (ZST) (weitere in Planung)
  • Kontaktadresse im » Flyer
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Ulm: Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm (ZSE Ulm)

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Angeborene Immundefekte – Blasenekstrophie-Epispadie Komplex – Blutgerinnungserkrankungen – Chondrodysplasien, Osteopetrose und Osteogenesis imperfecta – Hämatopoiese-Defekte – Hauterkrankungen – Hereditäres Angioödem – Hormonelle Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Kardiomyopathien und Rhythmusstörungen – Lipodystrophien – Lungenerkrankungen – Muskelerkrankungen – Neurofibromatosen – Neurologische Erkrankungen – Nierenerkrankungen – Psychosomatik – Störungen der Geschlechtsdeterminierung und -Differenzierung (DSD) – Zahn-, Mund- und Kieferkrankheiten
  • » Anfragen
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Wiesbaden: Zentrum für Seltene Erkrankungen Wiesbaden

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte: Neurometabolische Erkrankungen – Neurodegenerative Erkrankungen – Angeborene Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung) – Neurokutane Syndrome (tuberöse Sklerose) – Epileptische Enzephalopathien – Lysosomale Speichererkrankungen – (Kinder)-neurochirurgische Sprechstunde
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Wiesbaden: Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Würzburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
  • Schwerpunkte/Zentren: Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidosekranke Unterfranken – FAZiT – Fabry Zentrum – Sarkoidose-Zentrum – Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen (WZNF) – Zentrum für Achalasie und andere Ösophagus-Motilitätsstörungen – Zentrum für blasenbildende Autoimmundermatosen – Zentrum für endokrine Tumoren (ZET) – Zentrum für Hypophosphatasie – Zentrum für kongenitale Katarakt – Zentrum für kraniofaziale Fehlbildungen – Zentrum für Maligne Hyperthermie – Zentrum für das Multiple Myelom – Zentrum für Primäre Immundefekte Nordbayern (ZIN) – Zentrum für seltene Bewegungsstörungen – Zentrum für seltene Erythrozyten- und Thrombozytendefekte – Zentrum für seltene Hormonstörungen – Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen
  • » Erster Kontakt via Sekretariat
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Haben wir ein Zentrum vergessen? Dann freuen wir uns über einen entsprechenden Hinweis. Danke!

Weitere wichtige Links:

» Deutscher Kinderhospizverein e.V.
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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» Zugelassene Orphan Drugs (Arzneimittel für seltene Krankheiten)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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