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Rechtsprechung. Foto: Morgan4uall. Lizenz: CC0

Grenzüberschreitende Verknüpfung genomischer Gesundheitsdaten

Auch die Niederlande haben jetzt die Erklärung unterzeichnet, die Europa auf den Weg bringen soll, bis 2022 mindestens eine Million sequenzierter Genome grenzüberschreitend verfügbar zu machen. Die Initiative wurde ursprünglich am 10. April 2018 während des „Digital Day 2“ gestartet und wurde zuvor schon von Österreich, Bulgarien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Zypern, Estland, Finnland, Griechenland, Italien, Litauen, Luxemburg, Malta, Portugal, Slowenien, Spanien, Schweden und Großbritannien unterzeichnet.


Mariya Gabriel, EU-Kommissarin für digitale Wirtschaft und Gesellschaft, begrüßte diesen neuen Schritt nach vorne: „Wir heißen die Niederlande in dieser europäischen Initiative willkommen. Eine Zusammenarbeit im Bereich der Gesundheit und insbesondere bei der Verknüpfung genomischer Gesundheitsdaten in der gesamten Europäischen Union ist von größter Bedeutung für die Verbesserung der personalisierten Gesundheit und für eine bessere Behandlung jedes EU-Bürgers.“

Zusammenarbeit soll Forschung und Gesundheitsversorgung verbessern

Die „Erklärung zur grenzüberschreitenden Verknüpfung genomischer Gesundheitsdaten“ (hier die Erklärung als PDF im Download: →“DECLARATION OF COOPERATION: Towards access to at least 1 million sequenced genomes in the European Union by 2022″) soll eine Zusammenarbeit der beteiligten EU-Vertragsstaaten für den Aufbau eines gemeinsamen, sicheren und genehmigten Zugangs zu nationalen und regionalen Datenbanken mit genetischen und anderen Gesundheitsdaten auf den Weg bringen. Eine daraus resultierende größere Menge genomischer Daten soll klinisch wirkungsvollere Forschungen erlauben und so zu einer besseren Versorgung europäischer Bürger in Gesundheit und Pflege beitragen. Gleichzeitig soll dieses Projekt Europas führende Position in der Gesundheitsforschung sichern. Zudem wird ein Beitrag zur besseren Prävention von Krankheiten und zu genaueren personalisierten Behandlungen angestrebt, insbesondere bei Krebserkrankungen, Erkrankungen des Gehirns sowie bei seltenen Erkrankungen.

Recht auf Datenschutz soll gewährleistet werden

Die unterzeichnenden Mitgliedstaaten arbeiten eng zusammen, um unnütze isolierte Datenspeicherung und –verarbeitung („Daten-Silos“), mangelnde Interoperabilität und Fragmentierung kleinerer nationaler Initiativen zu überwinden. Die Investitionen in Sequenzierung, Bio-Banking und Dateninfrastruktur werden maximiert. Das Recht auf Datenschutz soll gewährleistet werden. Die Bürger sollen eine aktive Rolle bei ihrer personalisierten Behandlung spielen und ihre Bedürfnisse in den Mittelpunkt der Innovationen im Gesundheitswesen gestellt werden.

Diese Staaten nehmen aktuell teil

Landkarte teilnehmender Länder

(pi European Commission, 15.10.2018)

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