TMF: „Deutschland darf in der Genommedizin nicht länger abseits stehen“
Deutschland hinkt der europäischen Entwicklung in großem Abstand hinterher, mit erheblichen Nachteilen für Patientinnen und Patienten, Forschung und Wirtschaft.
Kategorie: Gesundheitswesen/Recht
Seltene Erkrankungen: Nationaler Aktionsplan hat Erfolge erzielt, stockt aber bei zentralen Themen
Die Autorinnen und Autoren der Begleitstudie stellen jedoch fest, dass Interessenkonflikte zwischen den Beteiligten auch im Bündnis weiterbestehen und mitunter die Umsetzung des Aktionsplans behindern.
Für Patienten mit angeborenen Fehlbildungen fehlen weiterbetreuende Experten
Wenn Patienten mit angeborenen Fehlbildungen das Erwachsenenalter erreichen, hört die Betreuung durch Kinderchirurgen und Kinderärzte auf
Grenzüberschreitende Verknüpfung genomischer Gesundheitsdaten
Die „Erklärung zur grenzüberschreitenden Verknüpfung genomischer Gesundheitsdaten“ soll eine Zusammenarbeit der beteiligten EU-Vertragsstaaten für den Aufbau eines gemeinsamen, sicheren und genehmigten Zugangs zu nationalen und regionalen Datenbanken mit genetischen und anderen Gesundheitsdaten auf den Weg bringen.
Österreich unterzeichnet europäische „Genom Deklaration“
Die Schaffung des Zugangs zu über einer Million Genom-Sequenzen in der EU soll bis 2022 durch die Verbesserung der bislang fragmentierten Infrastruktur und Expertise erreicht werden.
Kinderkliniken in der Klemme – Kinder mit seltenen Krankheiten besonders benachteiligt
Verantwortlich für die besorgniserregende Situation der Kinderkliniken ist das System der seit 14 Jahren geltenden so genannten diagnosebezogenen Fallpauschalen.