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Zentren für seltene Erkrankungen und für Menschen ohne Diagnose

Aachen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose: Bei unklaren Erkrankungsbildern ist →Dr. Schippers der Ansprechpartner
  • Schwerpunkte: neurologische, hämatologische und immunologische Erkrankungen sowie Imprintingerkrankungen
  • Vorherige Rücksprache mit einem Arzt erwünscht, ob eine Kontaktaufnahme zum ZSEA sinnvoll sein kann
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Berlin: Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité

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Berlin-Brandenburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Bochum: Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSer)

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Bochum: Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Bonn: Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose (» InterPoD)
  • Schwerpunkte/Zentren: Seltene neurologische Bewegungsstörungen, Muskelerkrankungen und Epilepsien – Seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems – Erbliche Tumorerkrankungen – Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen – Seltene Augenerkrankungen – Konnatale und perinatale Virusinfektionen – Angeborene intestinale Atresien – Seltene Lungenerkrankungen – Zentrum für angeborene seltene Hypotrichosen – Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter – Zentrum für seltene rheumatologische Erkrankungen
  • Ansprechpartner: siehe auf der ZSEB-Website in der Navigation unter dem jeweiligen Behandlungsschwerpunkt
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Bremen: Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Datteln: Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Dresden: UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Dresden (USE)

  • Schwerpunkte: Immunologie-Autoinflammation-Autoimmunität-Infektion, Neurologie-Psychiatrie, Endokrinologie-Stoffwechsel, Hämatologie-Onkologie (» Schwerpunkte)
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Düsseldorf: Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinkum Düsseldorf (ZSE UKD)

  • Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselstörungen – Zentrum für angeborene Immundefekterkrankungen und Tumorsuszeptibilität im Kindesalter – Zentrum für kraniofaziale Anomalien – Zentrum für seltene genitale Fehlbildungen und Tumore – Zentrum für seltene Augenerkrankungen – Zentrum für seltene Genodermatosen – Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten im Erwachsenenalter – Zentrum für angeborene Lebererkrankungen – Zentrum für seltene Erkrankungen des Bewegungsapparats (» Links zu den Zentren)
  • Patienten ohne Diagnose: » Kontakt hier
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Essen: ESZE – Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
  • Schwerpunkte Erwachsene: Angeborene Erkrankungen der Aorta, Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Herzerkrankungen, Innenohrerkrankungen, Morbus Osler, Neurologische Erkrankungen, Hormon- und Stoffwechselerkrankungen/endokrine Tumoren, Urologische Erkrankungen
  • Schwerpunkte Kinder: Atemwegs- und Lungenerkrankungen, Augenkrankheiten, Blutkrankheiten, Extreme Frühgeburtlichkeit, Geistige Behinderung/Entwicklungsstörungen, Herzerkrankungen, Hormon- und Stoffwechselerkrankungen, Imprintingerkrankungen, Innenohrerkrankungen, Kindliche Knochenerkrankungen, Kollagenosen, Kraniofaziale Erkrankungen, Magen-Darm-Trakt- und Lebererkrankungen, Neuropädiatrische Erkrankungen, Nierenerkrankungen bei Kindern, Retinoblastom, Rheumatologische Erkrankungen, Syndromale Krankheitsbilder, Tumorerkrankungen bei Kindern
  • auch: » Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr (PDF)
  • » Erste Ansprechstelle
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Frankfurt a.M.: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

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Freiburg i. Breisgau: Zentrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Beteiligte Einrichtungen und Ansprechpartner: » Link
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Gießen: Tuberöse Sklerose-Zentrum Gießen-Marburg
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Hamburg: Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Centrum für Genetisch und Immun Vermittelte Glomerulopathien – Centrum für Pulmonal-Arterielle Hypertonie Hamburg – Interdisziplinäres Transgender Versorgungscentrum – Internationales Centrum für Lysosomale Speicherkrankheiten – Internationales Centrum für Marfan-Syndrom und Genetisch Bedingte Thorakale Aorten-Syndrome – Internationales Centrum für Zerebrale Vaskulitiden – Multidisziplinäres Centrum für Maligne Keimzelltumore des Mannes – Neurofibromatose Centrum Hamburg – Versorgungscentrum für Hämophilie – YAEL-Centrum für Autoimmune Lebererkrankungen
  • Patienten ohne Diagnose: Bei der » Koordinationsstelle melden
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Hamburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Hannover: Zentrum für Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
  • Schwerpunkte/Zentren: Angeborene Nierenerkrankungen – Blasenbildende Autoimmunerkrankungen der Haut – Blutbildungsstörung – Erkrankungen des Hörorganes – Erbliche Tumorerkrankungen – Erkankungen des autonomen Nervensystems – Fanconie-Anämie – Jeffrey-Modell-Zentrum für Diagnostik und Therapie angeborener Immundefekte – Metabolische Erkrankungen – Mukoviszidose – Muskelerkrankungen – Ösophagusatresie – Pulmonale Hypertonie im Kindesalter – Seltene Arrhythmiesyndrome und Kardiomyopathien – Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung – Seltene Tumore – Syndromologie und Dsymorphologie
  • auch: Tuberöse Sklerose-Zentrum
  • » Erste Ansprechstelle
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Heidelberg: Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Amyloidose, Blutkrankheiten, Echinokokkose, Endokrinopathien, Herzerkrankungen, Kranio-Orofaziale Erkrankungen, Lungenerkrankungen, Mukoviszidose, Nierenerkrankungen, Rheumatische Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Syndromale Entwicklungsstörungen, Tumorerkrankungen
  • » Spezialambulanzen
  • » Erste Ansprechstelle
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Homburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Saarland
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Jena: Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Spezialambulanzen: Morbus Fabry-Zentrum – Stoffwechselambulanz – Ambulanz für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen / ALS
  • Kontakt für Patienten: auf » dieser Seite
  • (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Kassel: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Kehl-Kork: Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Kiel: Zentrum für seltene Kopfschmerzerkrankungen

  • Schwerpunkte: Seltene Kopfschmerzerkrankungen (Cluster, SUNCT u.a.)
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Leipzig: Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig

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Leipzig: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Lübeck: Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte: Seltene angeborene Hormon- und Entwicklungsstörungen, insbesondere der Geschlechtsentwicklung – geistige Entwicklungsstörungen – bullöse Autoimmunerkrankungen (Pemphigus, Pemphigoid) – Bewegungsstörungen – neuropsychiatrische Erkrankungen
  • » Kontakt
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Magdeburg: Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose (interdisziplinäre Fallkonferenzen)
  • Schwerpunkte/Zentren: Congenitaler Hyperinsulinismus – Congenitales Glaukom – Endokrine Erkrankungen und angeborene Stoffwechselstörungen – Erbliche Krebserkrankungen – Europäisches Hodgkin Netzwerk – Fehlbildungen des Körpers und Hand – Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt – Gastroschisis / Laparoschisis – Genetisch bedingte Entwicklungsstörungen – GPOH-MET Registerstudie – Kanalopathien – Pränatale Chirurgie – Rasopathien (Noonan-S und verwandte Erkrankungen) – Urogenitale Fehlbildungen – Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Mainz: Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN)

  • Patienten mit und ohne Diagnose
  • Schwerpunkte: Seltene Erkrankungen des Nervensystems
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Mannheim: Zentrum für Seltene Erkrankungen

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Marburg: Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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München: Care for Rare Center Hauner

  • Kinder und Jugendliche
  • Kontakt: » Link
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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München: Kinderklinik München Schwabing

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München: Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen

  • Erwachsene
  • Schwerpunkte: Angeborene Arrhythmiesyndrome – Neuromuskuläre Erkrankungen – Seltene autoinflammatorische Erkrankungen – Seltene und genetische Hautkrankheiten
  • Kontakt: » Link
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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München: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Münster: Centrum für seltene Erkrankungen Münster

  • Kinder und Jugendliche
  • Schwerpunkte: Angeborene Stoffwechselerkrankungen, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Pädiatrische Gastroenterologie, Neuropädiatrie, neuromuskuläre Erkrankungen, Pädiatrische Nephrologie, Pädiatrische Pneumonologie, Psychosomatik
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Münster: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Oldenburg (Niedersachsen): Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Regensburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

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Rostock: In Planung

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Stuttgart: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Tübingen: Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) – Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) – Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) – Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSH) – Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen (ZSKI) – Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZFGF) – Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich (ZKFKG) – Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF) – Autoinflammation Reference Center Tübingen (ArcT) – Zentrum für seltene Lebererkrankungen (ZSL) – Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation (ZCDIR) – Zentrum für seltene Hörerkrankungen (ZSHör) – Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien (ZMoya) – Im Aufbau: Zentrum für seltene Tumore (ZST) (weitere in Planung)
  • Kontaktadresse im » Flyer
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Ulm: Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm (ZSE Ulm)

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte/Zentren: Angeborene Immundefekte – Blasenekstrophie-Epispadie Komplex – Blutgerinnungserkrankungen – Chondrodysplasien, Osteopetrose und Osteogenesis imperfecta – Hämatopoiese-Defekte – Hauterkrankungen – Hereditäres Angioödem – Hormonelle Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Kardiomyopathien und Rhythmusstörungen – Lipodystrophien – Lungenerkrankungen – Muskelerkrankungen – Neurofibromatosen – Neurologische Erkrankungen – Nierenerkrankungen – Psychosomatik – Störungen der Geschlechtsdeterminierung und -Differenzierung (DSD) – Zahn-, Mund- und Kieferkrankheiten
  • » Anfragen
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Wiesbaden: Zentrum für Seltene Erkrankungen Wiesbaden

  • Kinder und Erwachsene
  • Schwerpunkte: Neurometabolische Erkrankungen – Neurodegenerative Erkrankungen – Angeborene Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung) – Neurokutane Syndrome (tuberöse Sklerose) – Epileptische Enzephalopathien – Lysosomale Speichererkrankungen – (Kinder)-neurochirurgische Sprechstunde
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Wiesbaden: Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)
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Würzburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

  • Kinder und Erwachsene
  • Patienten ohne Diagnose
  • Schwerpunkte/Zentren: Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidosekranke Unterfranken – FAZiT – Fabry Zentrum – Sarkoidose-Zentrum – Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen (WZNF) – Zentrum für Achalasie und andere Ösophagus-Motilitätsstörungen – Zentrum für blasenbildende Autoimmundermatosen – Zentrum für endokrine Tumoren (ZET) – Zentrum für Hypophosphatasie – Zentrum für kongenitale Katarakt – Zentrum für kraniofaziale Fehlbildungen – Zentrum für Maligne Hyperthermie – Zentrum für das Multiple Myelom – Zentrum für Primäre Immundefekte Nordbayern (ZIN) – Zentrum für seltene Bewegungsstörungen – Zentrum für seltene Erythrozyten- und Thrombozytendefekte – Zentrum für seltene Hormonstörungen – Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen
  • » Erster Kontakt via Sekretariat
    (Links und Daten zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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Haben wir ein Zentrum vergessen? Dann freuen wir uns über einen entsprechenden Hinweis. Danke!

Weitere wichtige Links:

» Deutscher Kinderhospizverein e.V.
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

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» Zugelassene Orphan Drugs (Arzneimittel für seltene Krankheiten)
(Link zuletzt abgerufen am 17.9.2016)

2 Kommentare zu „Zentren für seltene Erkrankungen und für Menschen ohne Diagnose

  1. Dresden fehlt. (https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/use)
    Überhaupt sieht das wieder wie eine flächendeckende Versorgung im Westen der Republik aus, wogegen der Osten ziemlich unterversorgt ist. Leipzig, Magdeburg und Berlin (und Dresden) – das reicht nicht. Allerdings wundert es nicht. Der Osten ist ja (bis auf ein paar „Hotspots“, wie eben Leipzig, Berlin oder Dresden) irgendwie auf dem besten Wege, das Sizilien Deutschlands zu werden.

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