Du bist nicht alleine...

Datenschutz

Geheimhaltung, Datenschutz

Von Krankheit betroffen zu sein, ist ein sehr sensibles Thema. Deshalb nehmen wir den Schutz personenbezogener Daten sehr ernst. Im Folgenden möchten wir Ihnen kurz darstellen, wie wir zum Datenschutz stehen, wie wir Ihre Daten schützen und was es für Sie bedeutet, wenn Sie sich auf unseren Seiten registrieren. Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist für uns von höchster Bedeutung. Deshalb ist das Einhalten der gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz für uns selbstverständlich. Es ist uns sehr wichtig, dass Sie jederzeit wissen, wann wir welche Daten speichern und wie wir sie verwenden.

Was sind personenbezogene Daten?

Personenbezogene Daten sind alle Informationen über persönliche und sachliche Verhältnisse einer bestimmten oder bestimmbaren Person. Darunter fallen Informationen und Angaben wie Ihr (richtiger) Name, Ihre Adresse oder sonstige Postanschrift, die Telefonnummer. Auch Ihre E-Mail-Adresse gehört dazu, wenn sie einen solchen Bezug zu Ihrem Namen hat, dass Sie identifizierbar sind. Informationen, mit deren Hilfe Ihre Identität nicht festgestellt werden kann, gehören nicht dazu. Solche Informationen sind zum Beispiel: alle Angaben ohne irgendeinen Bezug zu Ihrem Namen, z.B. nur die Angabe zu Geschlecht oder Ihres Alters. Angaben allgemeiner Art, wie z. B. „65% unserer Seitennutzer sind weiblich“ sind ebenfalls keine personenbezogene Daten.

1. Umgang mit Daten, die Sie unfreiwillig aussenden
2. Umgang mit Daten, die Sie freiwillig angeben
3. Zur Nutzung unserer Daten
4. Cookies
5. Facebook, Twitter, Google Analytics, Google Adsense, Google+, YouTube
6. Auskunft und Widerrufsrecht
6. Änderungsvorbehalt
6. Sonstiges

1. Umgang mit Daten, die Sie unfreiwillig aussenden

Ihr Rechner übermittelt unabhängig vom Besuch unserer Website bestimmte Daten. Dazu gehören beispielsweise Angaben über den von Ihnen genutzten Browser und die Browserversion, Angaben über das von Ihnen verwendete Betriebssystem, die Referrer URL (die zuvor besuchte Seite), der Hostname des zugreifenden Rechners (IP Adresse), Angaben über die Größe des von Ihnen verwendeten Monitors sowie die Uhrzeit der Serveranfrage. Solche Daten werden automatisch in den Serverstatistiken gespeichert. Die Speicherung dient dabei lediglich internen systembezogenen und statistischen Zwecken. Die oben genannten Daten können von uns in der Regel nicht bestimmten Personen zugeordnet werden. Eine Zusammenführung dieser Daten mit anderen Datenquellen nehmen wir nicht vor.

Aufgrund datenschutzrechtlicher Bedenken verzichten wir auf die Verwendung von Google Analytics.

2. Umgang mit Daten, die Sie freiwillig angeben

Die Nutzung unserer Webseite ist in der Regel ohne Angabe personenbezogener Daten möglich. Soweit auf unseren Seiten personenbezogene Daten (beispielsweise Name, Anschrift oder E-Mail-Adressen) erhoben werden, erfolgt dies im Rahmen der Zweckbindung stets auf freiwilliger Basis. Diese Daten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte weitergegeben.

Sie werden von uns beispielsweise dann nach Namen und weiteren personenbezogenen Daten gefragt, wenn Sie sich für das Forum registrieren. Die Angaben, die Sie in Ihrem allen registrierten Mitgliedern zugänglichen Profil machen, machen Sie freiwillig. Wir nehmen darauf keinen Einfluss. Die für die Registrierung erhobenen Namens- und Adressdaten werden anderen Seitennutzern weder in Ihrem Profil noch anderswo auf unseren Seiten angezeigt. Nur Sie selbst und der Seitenadministrator können diese persönlichen Daten sehen.

Ihre personenbezogenen Angaben werden von uns nicht an Dritte weitergegeben, es sei denn, dass wir zur Herausgabe verpflichtet sind, beispielsweise aufgrund einer gerichtlichen oder behördlichen Anordnung.

Eine Nutzung Ihrer persönlichen Daten zur rechtlichen Verfolgung behalten wir uns für den Fall vor, dass Sie beispielsweise gewalttätiges oder sittenwidriges Material im Forum einstellen oder andere Mitglieder unserer Gemeinschaft massiv belästigen.

Eine Nutzung oder Weitergabe Ihrer personenbezogenen Angaben vor kommerziellen Hintergründen erfolgt nicht.

Manchmal suchen Wissenschaftler oder Journalisten nach Betroffenen mit bestimmten Krankheiten. In diesen Fällen bitten wir immer um deren Kontaktdaten und schicken Ihnen diese per E-Mail oder im Forum per Persönlicher Nachricht (PN). Sie können dann völlig frei entscheiden, ob Sie diesen Kontakt für sich herstellen und wahrnehmen möchten oder nicht. Wir leiten Ihre personenbezogenen Angaben auch in diesen Fällen nicht weiter.

Wir weisen darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet (z.B. bei der Kommunikation per E-Mail) Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich. E-Mails und Kontaktformulare sind deshalb zur Übermittlung sensibler Daten denkbar ungeeignete Medien!

3. Zur Nutzung unserer Daten

Der Nutzung von im Rahmen der Impressumspflicht veröffentlichten Kontaktdaten durch Dritte zur Übersendung von nicht ausdrücklich angeforderter Werbung und Informationsmaterialien wird hiermit ausdrücklich widersprochen. Die Betreiber der Seiten behalten sich ausdrücklich rechtliche Schritte im Falle der unverlangten Zusendung von Werbeinformationen, etwa durch Spam-Mails, vor.

4. Cookies

Nehmen Sie bitte weiterhin zur Kenntnis, dass unsere Software einen Cookie in Ihrem Browser-Cache platziert. Dieser Coockie enthält Ihre eigenen Daten, die für Login und Logout auf unseren Seiten benötigt werden. Es werden weder Informationen gesammelt, noch irgendwelche weiteren Informationen an Ihren Computer versandt. Da trotz regelmäßiger Kontrolle nicht ausgeschlossen werden kann, dass auch wir einmal von Malware betroffen sind, empfehlen wir Ihnen die Installation eines Virenscanners auf Ihrem Rechner.

5. Facebook, Twitter, Google Analytics, Google Adsense, Google+, YouTube

Wir verwenden weder Google Analytics noch Google Adsense auf unseren Seiten. Unsere Accounts bei Twitter, Facebook und YouTube werden auf unserer Seite ausschließlich in Form eines mit einem Bild hinterlegten Links (Imagelink, siehe oben rechts auf der Startseite) dargestellt. Umstrittene Tools wie beispielsweise die Reichweitenanalyse von Facebook („Like-Button“) kommen bei uns nicht zum Einsatz. Vor benannten Hintergründen werden weder versteckt noch offen Daten von Ihnen registriert oder gesammelt.

Eingebettete YouTube-Videos

Seit Ende 2014 erfolgt die Einbettung von YouTube-Videos in unserem Portal ausschließlich auf Grundlage des „Erweiterten Datenschutzmodus“, d.h. “Wenn diese Option aktiviert ist, speichert YouTube nur dann Informationen über Besucher auf deiner Webseite, wenn diese das Video abspielen.” – (siehe: http://support.google.com/youtube/answer/171780?hl=de)

Bitte beachten Sie: Für YouTube Videos, die von anderen Nutzern im Forum eingebettet werden, gilt das im Zweifel nicht.

Social Plugins (Buttons) unter den Beiträgen im Bereich „Aktuelles“

2-Klicks für mehr Datenschutz – Social PlugIn
Der übliche Facebook-, Twitter- und Google+ Button überträgt die IP-Adresse jedes Besuchers einer Website, die diese Buttons einbaut, zu Servern in den USA, unabhängig vom Klick auf den Button. Dies ist bei den von uns genutzten Buttons nicht der Fall.

Erst wenn Sie unseren Button klicken und damit Ihr Einverständnis erteilen, wird eine Verbindung zur Übertragung der Daten hergestellt. Geben Sie Ihre dauerhafte Zustimmung, so wird dies in einem Cookie (socialSharePrivacy_*) gespeichert. Der Cookie dient zugleich als Protokollierung im Sinne des TMG. Sie können den Cookie jeder Zeit von Hand löschen oder Ihre Einwilligung widerrufen. Solange Sie dem zugestimmt haben, werden ggfs. Inhalte von anderen Servern (speziell Facebook, Twitter oder Google) angezeigt, wobei Ihre IP-Adresse, Details des verwendeten Browsers und ggfs. Account-Daten des jeweiligen Netzwerkes dorthin übermittelt werden (hier finden Sie bisher bekannt gewordene Details zur Speicherpraxis bei Facebook). Details zu dieser, den Datenschutz berücksichtigenden, „2-Klick-Lösung“ finden Sie bei Heise-Online.

Datenschutzerklärung für die Nutzung von Facebook-Plugins

Erst nach Ihrer oben beschriebenen Zustimmung zur Übertragung von Daten an FACEBOOK gilt: Die Facebook-Plugins erkennen Sie an dem Facebook-Logo oder dem „Like-Button“ („Gefällt mir“) auf unserer Seite. Eine Übersicht über die Facebook-Plugins finden Sie hier: http://developers.facebook.com/docs/plugins/.
Wenn Sie unsere Seiten besuchen, wird über das Plugin eine direkte Verbindung zwischen Ihrem Browser und dem Facebook-Server hergestellt. Facebook erhält dadurch die Information, dass Sie mit Ihrer IP-Adresse unsere Seite besucht haben. Wenn Sie den Facebook „Like-Button“ anklicken während Sie in Ihrem Facebook-Account eingeloggt sind, können Sie die Inhalte unserer Seiten auf Ihrem Facebook-Profil verlinken. Dadurch kann Facebook den Besuch unserer Seiten Ihrem Benutzerkonto zuordnen. Wir weisen darauf hin, dass wir als Anbieter der Seiten keine Kenntnis vom Inhalt der übermittelten Daten sowie deren Nutzung durch Facebook erhalten. Weitere Informationen hierzu finden Sie in der Datenschutzerklärung von facebook unter http://de-de.facebook.com/policy.php

Diese Funktionen werden angeboten von der Facebook Inc., 1601 Willow Road, Menlo Park, California, 94025, USA.

Wenn Sie nicht wünschen, dass Facebook den Besuch unserer Seiten Ihrem Facebook-Nutzerkonto zuordnen kann, loggen Sie sich bitte aus Ihrem Facebook-Benutzerkonto aus.

Datenschutzerklärung für die Nutzung von Google +1

Erst nach Ihrer oben beschriebenen Zustimmung zur Übertragung von Daten an GOOGLE+ gilt:
Erfassung und Weitergabe von Informationen:
Mithilfe der Google +1-Schaltfläche können Sie Informationen weltweit veröffentlichen. über die Google +1-Schaltfläche erhalten Sie und andere Nutzer personalisierte Inhalte von Google und unseren Partnern. Google speichert sowohl die Information, dass Sie für einen Inhalt +1 gegeben haben, als auch Informationen über die Seite, die Sie beim Klicken auf +1 angesehen haben. Ihre +1 können als Hinweise zusammen mit Ihrem Profilnamen und Ihrem Foto in Google-Diensten, wie etwa in Suchergebnissen oder in Ihrem Google-Profil, oder an anderen Stellen auf Websites und Anzeigen im Internet eingeblendet werden.
Google zeichnet Informationen über Ihre +1-Aktivitäten auf, um die Google-Dienste für Sie und andere zu verbessern. Um die Google +1-Schaltfläche verwenden zu können, benötigen Sie ein weltweit sichtbares, öffentliches Google-Profil, das zumindest den für das Profil gewählten Namen enthalten muss. Dieser Name wird in allen Google-Diensten verwendet. In manchen Fällen kann dieser Name auch einen anderen Namen ersetzen, den Sie beim Teilen von Inhalten über Ihr Google-Konto verwendet haben. Die Identität Ihres Google-Profils kann Nutzern angezeigt werden, die Ihre E-Mail-Adresse kennen oder über andere identifizierende Informationen von Ihnen verfügen.

Verwendung der erfassten Informationen:
Neben den oben erläuterten Verwendungszwecken werden die von Ihnen bereitgestellten Informationen gemäß den geltenden Google-Datenschutzbestimmungen genutzt. Google veröffentlicht möglicherweise zusammengefasste Statistiken über die +1-Aktivitäten der Nutzer bzw. gibt diese an Nutzer und Partner weiter, wie etwa Publisher, Inserenten oder verbundene Websites.

Diese Funktionen werden angeboten von der Google Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, California 94043.

Datenschutzerklärung für die Nutzung von Twitter

Erst nach Ihrer oben beschriebenen Zustimmung zur Übertragung von Daten an TWITTER gilt:
Durch das Benutzen von Twitter und der Funktion „Re-Tweet“ werden die von Ihnen besuchten Webseiten mit Ihrem Twitter-Account verknüpft und anderen Nutzern bekannt gegeben. Dabei werden auch Daten an Twitter übertragen.

Wir weisen darauf hin, dass wir als Anbieter der Seiten keine Kenntnis vom Inhalt der übermittelten Daten sowie deren Nutzung durch Twitter erhalten. Weitere Informationen hierzu finden Sie in der Datenschutzerklärung von Twitter unter http://twitter.com/privacy.

Ihre Datenschutzeinstellungen bei Twitter können Sie in den Konto-Einstellungen unter http://twitter.com/account/settings ändern.

Diese Funktionen werden angeboten durch die Twitter Inc., Twitter, Inc. 1355 Market St, Suite 900, San Francisco, CA 94103, USA.

Datenschutzerklärung für die Nutzung von Xing

Erst nach Ihrer oben beschriebenen Zustimmung zur Übertragung von Daten an XING gilt:
Wenn Sie oben bezeichnete Zustimmung gegeben haben, baut Ihr Browser eine direkte Verbindung mit den Servern von Xing auf. Der Inhalt des Plugins wird von Xing direkt an Ihren Browser übermittelt und von diesem in die Webseite eingebunden.

So erhält Xing die Information, dass Sie die entsprechende Seite unseres Internetauftritts aufgerufen haben. Sind Sie bei Xing eingeloggt, kann Xing den Besuch Ihrem Xing-Konto zuordnen. Zweck und Umfang der Datenerhebung und die weitere Verarbeitung und Nutzung der Daten durch Xing sowie Ihre diesbezüglichen Rechte und Einstellungsmöglichkeiten zum Schutz Ihrer Privatssphäre entnehmen Sie bitte den Datenschutzhinweisen von Xing.

Diese Funktionen werden angeboten von der XING AG, Gänsemarkt 43, 20354 Hamburg.

6. Auskunft und Widerrufsrecht

Sie können zu jeder Zeit unentgeltlich und unverzüglich Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten verlangen. Darüber hinaus haben Sie jederzeit das Recht, der weiteren Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten für die Zukunft zu widersprechen. Dazu müssen Sie einen gültigen Nachweis erbringen, dass es sich um Ihren Account handelt. Wir behalten uns vor, elektronisch Auskunft zu erteilen. Bei Fragen oder Wunsch auf Auskunftserteilung und auch wenn Sie irgendwann Sie Ihren Account wieder löschen möchten, wenden Sie sich bitte per e-Mail an:

b.barth@orpha-selbsthilfe.de

7. Änderungsvorbehalt

Die Orpha Selbsthilfe behält sich das Recht vor, die Datenschutzerklärung jederzeit unter Berücksichtigung des geltenden Rechts zu ändern.

8. Sonstiges

1. Nebenabreden, Änderungen und Ergänzungen bedürfen zu ihrer Wirksamkeit der Schriftform.

2. Sollte eine/mehrere Bestimmung(en) in diesen Geschäftsbedingungen unwirksam sein oder werden, wird hiervon die Wirksamkeit aller übrigen Bestimmungen nicht berührt.

3. Gerichtsstand für alle Streitigkeiten ist Kiel.

4. Für sämtliche Rechtsbeziehungen der Vertragsparteien gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland.

(Stand: Februar 2015)