Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, die die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten stärken möchte. 2016/2017 wurden Betroffene und Familienangehörige gebeten, die Auswirkungen der seltenen Krankheit auf den Zustand ihrer Haushaltssituation als Ganzes zu bewerten. Hier das Ergebnis:
Ergebnis der Umfrage zu den Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag » (PDF)
Für weitere Umfragen wird auch deine Stimme gebraucht, wenn du Patient, Familienmitglied, Patientenvertreter oder Betreuungsperson bist.
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