Du bist nicht alleine...

Mit seltener Krankheit arrangiert

… Sie leidet unter einem Gen-Defekt, der nach heutigem Stand der Medizin unaufhaltbar zu einer Degeneration der Nervenzellen im Rückenmark führt. Der medizinische Fachbegriff lautet Hereditäre Spastische (Spinal-)Paralyse (HSP) und steht für eine vergleichsweise seltene Krankheit. Nach Angaben von Gerhard Philipp, Ansprechpartner der HSP-Selbsthilfegruppe, sind nur 120 Erkrankte bekannt. „Die Dunkelziffer wegen falscher Diagnosen wird auf 415 Betroffene geschätzt“, sagt er. In ganz Deutschland leben 500 Menschen mit der Diagnose HSP, bis zu 3000 ahnen vermutlich noch nichts von den wahren Ursachen ihrer Probleme. …

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Hintergrundinformationen:

Die HSP ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Mutationen in bestimmten Genen sind dafür verantwortlich, dass erkrankte Personen ihr Bewegungsvermögen kontinuierlich verlieren und zunächst auf Gehhilfen –wie Krücken– und dem folgend häufig auf den Rollstuhl zwingend angewiesen sind. Die Störungen bleiben nicht auf das Bewegungsvermögen beschränkt. Viele Personen, die an HSP erkrankt sind, haben ständig mit starken Schmerzen zu kämpfen; zusätzlich zeigen sich häufig andere Fehlfunktionen, wie beispielsweise urologische Störungen. Manchmal sind auch die Arme und Hände durch die Krankheit mit betroffen; in seltenen Fällen kommen auch Demenz und Epilepsie zu den auftretenden Symptomen hinzu. Die HSP ist als seltene Erkrankung bis heute noch nicht heilbar. Bei der Mehrzahl der HSP-Betroffenen beginnt die Erkrankung im dritten Lebensjahrzehnt ihre Symptome zu zeigen. Der Zeitpunkt ist für die Erkrankten häufig zeitgleich mit dem Zeitpunkt, zu dem sie ihre berufliche Ausbildung abgeschlossen und ihre Familie gegründet haben. Daraus ergeben sich gravierende Veränderungen in der Planung der privaten Zukunft und in der Realisierung des vorgesehenen Lebensweges.  (HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.)

 

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