Aachen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose: Bei unklaren Erkrankungsbildern ist →Dr. Schippers der Ansprechpartner
• Schwerpunkte: neurologische, hämatologische und immunologische Erkrankungen sowie Imprintingerkrankungen
• Erkrankungen aus den Bereichen:
  Neurologie – Hämatologie – Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen – Gesichts- und Skelettfehlbildungen – Nieren-Erkrankungen (Erwachsene) – entz. vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters – Retinopathien und Retinopatiesyndrome – syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen (→Liste der Zentren mit Ansprechpartnern und Erkrankungen im Detail)
• Vorherige Rücksprache mit einem Arzt erwünscht, ob eine Kontaktaufnahme zum ZSEA sinnvoll sein kann. Im Falle einer gesicherten Diagnose wird darum gebeten, direkt den Ansprechpartner zu kontaktieren.
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Augsburg: Spezialsprechstunde Uveitis
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Berlin: Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité

• Aktuell nur Kinder und Jugendliche
• Kinder: Überblick über Erkrankungen/Ansprechpartner
• Erwachsene: Hier wird ggf. weiterempfohlen

(Links und Daten zuletzt abgerufen am 21.10.2018)

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Berlin: DRK Lungenklinik Mitte

• u.a. Behandlung seltener Lungenerkrankungen (z.B. Lungenfibrose)
• Ansprechpartner: siehe Website

(Links und Daten zuletzt abgerufen am 21.10.2018)
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Berlin: Uveitis-Sprechstunde an der Charité
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Berlin-Brandenburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Bochum: Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSer)

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte: Überblick über Erkrankungen/Ansprechpartner
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Bochum: Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Bonn: Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose (» InterPoD)
• Schwerpunkte/Zentren: Seltene neurologische Bewegungsstörungen, Muskelerkrankungen und Epilepsien – Seltene muskuloskelettale Erkrankungen und Knochentumoren – Seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems – Erbliche Tumorerkrankungen – Seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen – Seltene Augenerkrankungen – Konnatale und perinatale Virusinfektionen – Konnatale Fehlbildungen – Seltene Lungenerkrankungen – Angeborene seltene Hypotrichosen – Seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter – Seltene rheumatologische Erkrankungen – Seltene Kiefergelenk-Erkrankungen – Seltene endokrine Störungen des Kindesalters – Frontotemporale Demenz
• Ansprechpartner: siehe auf der ZSEB-Website in der Navigation unter dem jeweiligen Behandlungsschwerpunkt
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Bonn: Interdisziplinäres Uveitis-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Bremen: Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Chemnitz: Uveitis | Ansprechpartner
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Datteln: Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Dresden: UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Dresden (USE)

• Schwerpunkte: Immunologie-Autoinflammation-Autoimmunität-Infektion – Neurologie-Psychiatrie – Endokrinologie-Stoffwechsel, Hämatologie-Onkologie (» Schwerpunkte)
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Düsseldorf: Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinkum Düsseldorf (ZSE UKD)

• Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselstörungen – Zentrum für angeborene Immundefekterkrankungen und Tumorsuszeptibilität im Kindesalter – Zentrum für kraniofaziale Anomalien – Zentrum für seltene genitale Erkrankungen und Tumore – Zentrum für seltene Erkrankungen der Haut – Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten im Erwachsenenalter – Zentrum für angeborene Lebererkrankungen – Zentrum für seltene Erkrankungen des Bewegungsapparats – Zentrum für seltene Erkrankungen der Hornhaut und der Augenoberfläche – Zentrum für Kollagenosen (» Links zu den Zentren)
• Patienten ohne Diagnose: » Kontakt hier
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Düsseldorf: Tuberöse Sklerose-Zentrum Rheinland (Kinder und Jugendliche)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Duisburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Rheinland (Kinder und Jugendliche sowie Erwachsene)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Erlangen: Zentrum für seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

• Kontakt: →Link (in der Sidebar rechts)
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Essen: ESZE – Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose: →Kontakt
• Schwerpunkte Erwachsene: Angeborene Erkrankungen der Aorta – Atemwegs- und Lungenerkrankungen – Herzerkrankungen – Innenohrerkrankungen – Morbus Osler – Neurologische Erkrankungen – Paroxymale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) – Hormon- und Stoffwechselerkrankungen/ endokrine Tumoren – Tuberöse Sklerose – Urologische Erkrankungen
• Schwerpunkte Kinder: Atemwegs- und Lungenerkrankungen – Augenkrankheiten – Blutkrankheiten – Extreme Frühgeburtlichkeit – Geistige Behinderung/Entwicklungsstörungen – Herzerkrankungen – Hormon- und Stoffwechselerkrankungen – Imprintingerkrankungen – Innenohrerkrankungen – Kindliche Knochenerkrankungen – Kollagenosen – Kraniofaziale Erkrankungen – Magen-Darm-Trakt- und Lebererkrankungen – Neuropädiatrische Erkrankungen – Nierenerkrankungen bei Kindern – Retinoblastom – Rheumatologische Erkrankungen – Syndromale Krankheitsbilder – Tumorerkrankungen bei Kindern
• auch: » Tuberöse Sklerose-Zentrum Ruhr (PDF)
• Spezialsprechstunde für Patienten mit IgG4-Syndromen, siehe Mitteilung bei »idw-online.de
• Spezialsprechstunde für seltene Hörstörungen | Kontakt ist über die Ambulanz der HNO-Klinik im Universitätsklinikum Essen unter 0201/723 2386 möglich
• » Erste Ansprechstelle
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Frankfurt a.M.: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose: » Expertenrat für chronisch Kranke ohne Diagnose
• Grundsätzlich nur nach ärztlicher Überweisung
• Ansprechpartner/Ablauf: siehe PDF, allgemein und für Patienten, unten auf » dieser Seite
  (Termin nur mit Überweisung.)
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Frankfurt a.M.: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Freiburg i. Breisgau: Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

• Kinder und Erwachsene
• Beteiligte Einrichtungen und Ansprechpartner: » Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Freiburg: Uveitis-Sprechstunde
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Gießen: Tuberöse Sklerose-Zentrum Gießen-Marburg
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Göttingen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für seltene neurologische und psychiatrische Erkrankungen – Zentrum für seltene kinderneurologische Erkrankungen – Zentrum für seltene entzündliche und entmarkende ZNS-Erkrankungen – Zentrum für seltene Herz- und Kreislauferkrankungen – Zentrum für seltene Lungenerkrankungen – Zentrum für seltene Nierenerkrankungen – Zentrum für seltene Hauterkrankungen – Zentrum für seltene Tumorerkrankungen – Zentrum für Stoffwechselerkrankungen – Zentrum für Erkrankungen mit beschleunigter Alterung – Zentrum für ungeklärte, angeborene Syndrome
• Kontakt per Telefon: siehe →Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Göttingen: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Halle (Saale): Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien (IZG)

• Leistungen: siehe → Link
• Kontakt: siehe →Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 19.10.2018)

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Hamburg: Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte/Zentren: Centrum für Genetische und Immun-vermittelte Nephropathien – Centrum für Pulmonal-Arterielle Hypertonie Hamburg – Interdisziplinäres Transgender Versorgungscentrum – Internationales Centrum für Achalasie und Andere Funktionelle Ösophaguserkrankungen – Internationales Centrum für Angeborene Stoffwechselkrankheiten – Internationales Centrum für Lysosomale Speicherkrankheiten – Internationales Centrum für Marfan-Syndrom und Genetisch Bedingte Thorakale Aorten-Syndrome – Internationales Centrum für Zerebrale Vaskulitiden – Multidisziplinäres Centrum für Maligne Keimzelltumore des Mannes – Nationales Centrum für Seltene Muskuloskelettale Erkrankungen – Neurofibromatose Centrum Hamburg – Versorgungscentrum für Hämophilie – YAEL-Centrum für Autoimmune Lebererkrankungen
• Patienten ohne Diagnose: Bei der » Koordinationsstelle melden
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Hamburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Hannover: Zentrum für Seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für angeborene Nierenerkrankungen – Zentrum für blasenbildende Autoimmunerkrankungen der Haut – Zentrum für Blutbildungsstörung – Zentrum für Erkrankungen des Hörorganes – Zentrum für Erbliche Tumorerkrankungen – Zentrum für Erkankungen des autonomen Nervensystems – Zentrum für Fanconie-Anämie – Zentrum für Jeffrey-Modell-Zentrum für Diagnostik und Therapie angeborener Immundefekte – Zentrum für Metabolische Erkrankungen – Zentrum für Mukoviszidose – Zentrum für Muskelerkrankungen – Zentrum für Ösophagusatresie – Zentrum für Pulmonale Hypertonie im Kindesalter – Zentrum für seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen – Zentrum für Seltene Arrhythmiesyndrome und Kardiomyopathien – Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung – Zentrum für Seltene Tumore – Zentrum für Sport bei seltenen Erkrankungen – Zentrum für Syndromologie und Dsymorphologie
• auch: Tuberöse Sklerose-Zentrum (Ansprechpartner TSC siehe →hier)
• » Kontaktdaten Einzelzentren
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Heidelberg: Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für Amyloidose – Zentrum für Blutkrankheiten – Zentrum für Echinokokkose – Zentrum für Endokrinopathien – Zentrum für Herzerkrankungen – Zentrum für Kranio-Orofaziale Erkrankungen – Zentrum für Lungenerkrankungen – Zentrum für Mukoviszidose – Zentrum für Nierenerkrankungen – Zentrum für Rheumatische Erkrankungen – Zentrum für Singultus – Zentrum für Stoffwechselerkrankungen – Zentrum für Syndromale Entwicklungsstörungen – Zentrum für Tumorerkrankungen (→Link)
• » Spezialambulanzen
• » Erste Ansprechstelle
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Heidelberg: Uveitis-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Homburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlands

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Schwerpunkte/Zentren: →Liste (unten auf der Seite)
• Kontakt: →Link (rechts in der Sidebar)
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 28.10.2018)

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Homburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Saarland
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Jena: Thüringer Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen (THÜKSE)

• • Kinder und Erwachsene (?)
  • Patienten ohne Diagnose (→Kontakt)
  • Spezialambulanzen: Praxis für Humangenetik – Morbus Fabry-Zentrum – Ambulanz für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen/ ALS – Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Stoffwechselambulanz – Seltene Vaskulitiden, M. Behcet, TRAPS, CAPS, Kryoglobulinvaskulitis, Eosinophile Granulomatose, Still-Syndrom (Erwachsene), Fam. Mittelmeerfieber – Mukoviszidosezentrum für Kinder & Erwachsene – Adrenomyeloneuropathie, a-beta-Lipoproteinämie, familiäre Hypercholesterinämie, M. Addison, M. Cushing, Akromegalie, Adrenogenitales Syndrom, Karzinoid-Syndrom, C-Zell-Karzinom – Atypisches hämolytisches Syndrom, komplementmediierte membranoproliferative Glomerulonephritis, Goodpasture Syndrom – Knochenerkrankungen wie Phosphatdianbetes, onkogene Osteomalazie, Gorham-Stout-Syndrom, Osteogenesis imperfecta, Osteosklerosen, Morbus Paget – Systemische Sklerose inklusive Unterformen – Neurofibromatose (in Vorbereitung)
  • auch: Tuberöse Sklerose-Zentrum
  • Kontakt für Patienten mit Diagnose: direkt » via Spezialsprechstunde

(Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Kassel: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Kehl-Kork: Tuberöse Sklerose-Zentrum Kork (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Kiel: Zentrum für seltene Kopfschmerzerkrankungen

• Schwerpunkte: Seltene Kopfschmerzerkrankungen (Cluster, paroxysmale Hemikranie, SUNCT u.a.)
• Patientenerfahrungen: Auch weite Anreisen lohnen sich! ⭐⭐⭐⭐⭐
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Köln: Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter – Zentrum für Seltene und erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen – Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter – Zentrum für Seltene Augenerkrankungen – Zentrum für Ungeklärte Syndromale Erkrankungen des Kindesalters – Zentrum für Seltene Angeborene Lungenerkrankungen – Zentrum für Seltene oro- und kraniofaziale Fehlbildungen im Bereich des Schädels und Gesichts – Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter – Zentrum für Seltene genetische Hauterkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter – Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko
• Kontakt: →Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Leipzig: Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Kontakt: » Kontakt
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Leipzig: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Lübeck: Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte: Seltene angeborene Hormon- und Entwicklungsstörungen, insbesondere der Geschlechtsentwicklung – geistige Entwicklungsstörungen – bullöse Autoimmunerkrankungen (Pemphigus, Pemphigoid) – Bewegungsstörungen – neuropsychiatrische Erkrankungen
• » Kontakt
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Magdeburg: Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose (interdisziplinäre Fallkonferenzen)
• Erstkontakt via Lotsin (→Link)
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Mainz: Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN)

• Patienten mit und ohne Diagnose
• Schwerpunkte: Seltene Erkrankungen des Nervensystems
• Kontakt: →Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Mannheim: Zentrum für Seltene Erkrankungen

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte/Seltene Erkrankungen: » siehe alphabetische Übersicht
• Erstkontakt per E-Mail: →Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Marburg: Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Patientenerfahrung: Lange Wartezeiten
• ACHTUNG: Es werden nur Zusendungen von behandelnden Ärzten bearbeitet!
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Marburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Gießen-Marburg
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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München: Care for Rare Center Hauner

• Kinder und Jugendliche
• Kontakt: » Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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München: Kinderklinik München Schwabing

• Kinder und Jugendliche
• » Spezialsprechstunden
• Kontakt: » Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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München: Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE)

• Erwachsene
• Schwerpunkte: Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlicher Herztod – Neuromuskuläre Erkrankungen – Seltene autoinflammatorische Erkrankungen – Seltene und genetische Hautkrankheiten
• Kontakt: » Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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München: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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München: Spezialambulanz Uveitis, Skleritis, intraokulare Lymphome
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Münster: Centrum für seltene Erkrankungen Münster

• Kinder und Jugendliche
• Schwerpunkte: Angeborene Stoffwechselerkrankungen – Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie – Pädiatrische Gastroenterologie – Neuropädiatrie – neuromuskuläre Erkrankungen – Pädiatrische Nephrologie – Pädiatrische Pneumonologie – Psychosomatik – Seltene Erkrankungen mit oraler Beteiligung (→ Link)
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Münster: Tuberöse Sklerose-Zentrum (Kinder und Jugendliche)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Münster: Uveitis-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Oldenburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Regensburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

• Erwachsene und
• Kinder » Zentrum für Seltene Erkrankungen im Kindesalter (SEK-KUNO)
• Schwerpunkte Kinder: Extrahepatische Gallengangatresie – Hereditäre, nichtobstruktive Cholestasesyndrome – Autoimmunerkrankungen des hepatobilären Systems – M. Wilson und konnatale Kupferstoffwechselerkrankungen – Nicht-alkoholische Fettlebererkrankungen – a1-Antitrypsinmangel – Abernethy-Syndrom – und andere kongenitale porto-systemische Shunts – Pfortaderthrombose
• Weitere Schwerpunkte: » Alphabetische Liste betreuter Erkrankungen
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Rostock: Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock (ZSE Rostock)

• Kinder und Jugendliche
• Patienten mit unklaren Diagnosen
• Erwachsene ???
• Link zur Nachricht im Deutschen Ärzteblatt: http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/65980
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
• Vorträge zum Tage der Seltenen Erkrankungen 2018: →Link
  (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• Kontaktdaten: →siehe se-atlas
  (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)

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Rotenburg: Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Stuttgart: Tuberöse Sklerose-Zentrum (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Tübingen: Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte/Zentren: Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) – Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) – Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) – Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSH) – Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen (ZSKI) – Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZFGF) – Zentrum für kindliche Fehlbildungen im Kiefer- und Gesichtsbereich (ZKFKG) – Zentrum für Neurofibromatosen (ZNF) – Autoinflammation Reference Center Tübingen (ArcT) – Zentrum für seltene Lebererkrankungen (ZSL) – Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation (ZCDIR) – Zentrum für seltene Hörerkrankungen (ZSHör) – Zentrum für Moyamoya und assoziierte Angiopathien (ZMoya) – Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen (ZSPT)
• Kontaktadresse im » Flyer
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Tübingen: Uveitis-Sprechstunde
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Ulm: Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm (ZSE Ulm)

• Kinder und Erwachsene
• Betreute Krankheiten/ Schwerpunkte: Angeborene Immundefekte – Blasenekstrophie-Epispadie Komplex – Blutgerinnungserkrankungen – Chondrodysplasien, Osteopetrose und Osteogenesis imperfecta – Diagnosewege von Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen – Hämatopoiese-Defekte – Hauterkrankungen – Hereditäres Angioödem – Hormonelle Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Kardiomyopathien und Rhythmusstörungen – Lipodystrophien – Lungenerkrankungen – Muskelerkrankungen – Neurofibromatosen – Neurologische Erkrankungen – Nierenerkrankungen – Psychosomatik – Störungen der Geschlechtsdeterminierung und -Differenzierung (DSD) – Zahn-, Mund- und Kieferkrankheiten
• » Anfragen
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Wiesbaden: Zentrum für Seltene Erkrankungen Wiesbaden

• Kinder und Erwachsene
• Schwerpunkte: Neurometabolische Erkrankungen – Neurodegenerative Erkrankungen – Angeborene Fehlbildungen des ZNS – Neurokutane Syndrome – Epileptische Enzephalopathien – Lysosomale Speichererkrankungen
• Kontakt via Sekretariat: →Link
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Wiesbaden: Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden (PDF)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Würzburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

• Kinder und Erwachsene
• Patienten ohne Diagnose
• Schwerpunkte/Zentren: Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidosekranke Unterfranken – Craniofaciales Centrum Würzburg – FAZiT – Fabry Zentrum für interdisziplinäre Therapie Würzburg – Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern – Sarkoidose-Zentrum – Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen (WZNF) – Zentrum für Achalasie und andere Ösophagus-Motilitätsstörungen – Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen – Zentrum für blasenbildende Autoimmundermatosen – Zentrum für das Multiple Myelom – Zentrum für Deletionssyndrom 22q11.2 – Zentrum für endokrine Tumore (ZET) – Zentrum für kongenitale Katarakt – Zentrum für Maligne Hyperthermie – Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen – Zentrum für seltene Bewegungsstörungen – Zentrum für seltene Hormonstörungen – Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen – Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen
• » Erster Kontakt für Patienten ohne Diagnose via Sekretariat
  (Links und Daten zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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Haben wir ein Zentrum vergessen? Dann freuen wir uns über einen entsprechenden Hinweis. Danke!

Weitere wichtige Links:

» Deutscher Kinderhospizverein e.V.
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

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» Zugelassene Orphan Drugs (Arzneimittel für seltene Krankheiten)
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)

In Österreich werden so genannte Expertisezentren aufgebaut. Das Ziel von Expertisezentren ist es, die in Österreich bereits vorhandene Expertise zu einzelnen seltenen Erkrankungen oder Krankheitsgruppen sichtbar zu machen und die Vernetzung der Spezialisten zu erleichtern. Damit sollen Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, rascher zu einer Diagnose kommen und optimal betreut werden. Es geht also (primär) nicht darum, neue Einrichtungen zu schaffen, sondern bestehende Strukturen zu stärken und diese in alle Richtungen besser zu vernetzen.

Bestehende Expertisezentren in Österreich

In Österreich wurden bisher folgende zwei Expertisezentren designiert:

• Expertisezentrum (EZ) für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa (EB-Haus Salzburg) (http://www.eb-haus.org/eb-haus.html, Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• Expertisezentrum (EZ) für pädiatrische Onkologie (Abteilung für Hämato-Onkologie am St. Anna Kinderspital Wien) (http://www.stanna.at/haemato-onko#Haemato-Onkologische_Abteilung, Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)

Weitere Expertisezentren in Planung

Im Augenblick werden in Österreich sieben weitere Zentren geprüft. Ziel ist es, im Jahr 2018 folgende
Einrichtungen in Österreich zu designieren:

• Dermatologie Med. Univ. Innsbruck für Genodermatosen mit Schwerpunkt Ichthyosen
• Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie PMU Salzburg für kraniofaziale Anomalien
• Pädiatrie AKH Wien, Kinderorthopädie Speising und Innere Medizin Hanusch für seltene Knochenerkrankungen,
• Störungen des Mineralhaushaltes und Wachstumsstörungen
• Orthopädie Med. Univ. Graz für maligne Knochen- und Weichteiltumore
• Kinderurologie Barmherzige Schwestern Linz für seltene kinderurologische Erkrankungen
• Neurologie PMU Salzburg für seltene Epilepsien
• Neurologie Med. Univ. Innsbruck für seltene Bewegungsstörungen

Neben diesen Zentren haben aktuell 31 weitere Einrichtungen aus den verschiedensten medizinischen
Fachrichtungen ihr Interesse an einer Designation als Expertisezentrum angemeldet.
(Quelle: →FAQ Expertisezentren für seltene Erkrankungen, 02.05.2018 (PDF, zuletzt abgerufen 30.09.2018)

Weitere Informationen

• →Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz/a> (Link zuletzt abgerufen am 20.10.2021)
• →Unterstützende Informationen für Patientinnen und Patienten via Bundesministerium. Infos auch zur Behandlung im Ausland. (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• →Verein „Forum Seltene Krankheiten“ (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018): Zusammenschluss von Ärztinnen/Ärzten aus unterschiedlichen medizinischen Disziplinen sowie Mitgliedern anderer Berufsgruppen, die Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten betreuen.

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Weitere Spezialsprechstunden & Referenzzentren

Wien: Ambulanz für Uveitis und intraokulare Entzündungen
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Wien: Suche über den Wiener Krankenanstaltenverbund
(Link zuletzt abgerufen am 27.05.2019)
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Auch im Orphanet kann man unter anderem auch nach Spezialsprechstunden in Österreich suchen. Hierfür beim Land „Österreich“ eingeben und „Spezialsprchstunde“ markieren. Es empfiehlt sich keine Krankheitsbezeichnung anzugeben. Dann erhält man bei der Suche aktuell (30.09.2018) eine Übersicht über 246 Spezialsprechstunden, die teils Oberbegriffe wie z.B. „Stoffwechselambulanz“ enthalten, was in diesem Fall das breite Feld aller Stoffwechselstörungen umfassen würde.

Setze für die Suche nach Referenzzentren einen Haken bei „Referenzzentren“.

• →Link zur Suche im Orphanet (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)

Aktuell gibt es noch keine Liste nationaler Referenzzentren, wenn gleich eine in Arbeit ist.

Informationen zum Nationalen Konzept Seltener Krankheiten können →hier beim Bundesamt für Gesundheit BAG abgerufen werden. (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)

Bestehende Zentren für Seltene Erkrankungen (auch Patienten ohne Diagnose)

→Zentrum für Seltene Erkrankungen Zürich (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)

Spezialsprechstunden & Referenzzentren

Zürich: Tuberöse Sklerose-Zentrum
(Link zuletzt abgerufen am 02.09.2018)
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Im Orphanet kann man unter anderem auch nach Spezialsprechstunden in der Schweiz suchen. Hierfür beim Land „Schweiz“ eingeben und „Spezialsprchstunde“ markieren. Es empfiehlt sich keine Krankheitsbezeichnung anzugeben. Dann erhält man bei der Suche aktuell (30.09.2018) eine Übersicht über 154 Spezialsprechstunden, die teils Oberbegriffe wie z.B. „autoinflammatorisch“ enthalten, was in diesem Fall das breite Feld aller Autoimmunerkrankungen umfassen würde.

Setze für die Suche nach Referenzzentren einen Haken bei „Referenzzentren“.

• →Link zur Suche im Orphanet (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)

Weitere hilfreiche Links

• Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• Blackswan Foundation – Schweizerische Stiftung für die Forschung seltener Krankheiten (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• Gebert Rüf Stiftung (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• KMSK – Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• Le portail romand d’information sur les maladies rares (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten Schweiz (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)
• Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten (SSEM) (Link zuletzt abgerufen am 30.09.2018)