Der Hintergrund

Es gibt über 4 Mio. Menschen, die in Deutschland von einer seltenen Krankheit (= orphan disease) betroffen sind. Das sind ca. 5% der Gesamtbevölkerung. Jede einzelne dieser seltenen Krankheiten betrifft per Definition in Europa eine oder weniger unter 2000 Personen. Viele dieser Krankheiten betreffen sogar weit weniger als 100 Personen in ganz Deutschland.

Häufig sind seltene Krankheiten genetisch bedingt und oftmals stehen Ärzte genauso hilflos davor wie die Betroffenen und deren Angehörige. Jede neu aufgesuchte Arztpraxis bedeutet für die meisten Betroffenen, die eigene Krankheit erneut erklären zu müssen. Dem voraus geht die Suche nach Informationen und Hilfsangeboten. Findet man schließlich Informationen, sind sie zumeist auf Englisch und dann auch noch in medizinischem Fach-Chinesisch verfasst. Antworten von Ärzten bekommt man als Mensch mit einer seltenen Krankheit kaum, Fragen hat man umso mehr. Hilfsangebote – auch Selbsthilfegruppen oder Internetforen zur jeweiligen Krankheit – gibt es zumeist nicht. Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Krankheit haben Betroffene es sehr schwer, sich gegenseitig zu finden.

Unsere Initiative

Mit unserer Initiative begegnen wir dieser Situation aktiv. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, sich zu finden, sich untereinander auszutauschen und Informationen zusammenzuführen.

www.orpha-selbsthilfe.de bietet Betroffenen und deren Angehörigen eine Plattform zur Begegnung. Hier kannst du dir Tipps von Menschen holen, die in einer vergleichbaren Situation stecken. Häufig finden sich auch Menschen mit der gleichen Krankheit ein, sobald nur Einer einen Anfang gemacht hat.

www.orpha-selbsthilfe.de bietet Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit, Informationen zusammenzutragen und öffentlich zugänglich zu machen, die Einzelne oft in akribischer Kleinarbeit über einen langen Zeitraum gesammelt haben. Hiervon können andere Betroffene profitieren.

www.orpha-selbsthilfe.de ist kein kommerziell ausgerichtetes Angebot. Wir betreiben diese Seiten vor dem Hintergrund des Selbsthilfe-Gedankens ohne jegliche Fremdfinanzierung ausschließlich aus eigenen finanziellen Mitteln.

Du findest hier keine Mediziner und auch kein sonstiges medizinisches Fachpersonal. Wir können daher zu keinem Zeitpunkt eine medizinische Beratung oder fachkundige Seelsorge leisten. Hast du gesundheitliche oder psychische Probleme, begebe dich bitte zu einem Arzt, einem Heilpraktiker oder einer psychologischen Fachkraft!

www.orpha-selbsthilfe.de ist frei von Werbung jeglicher Art.

Wir sind bei Orphanet, dem europäischen Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, als Selbsthilfeorganisation gelistet.

Du möchtest wissen, wer persönlich hinter Orpha Selbsthilfe steht?
Gerne stelle ich mich hier kurz vor!

Mein Leben verlief so bunt und unvorhersehbar, dass es mir schwer fällt, eine einheitliche Berufsbezeichnung für die vielen Tätigkeitsfelder zu finden, die ich in der Vergangenheit schon bekleidet habe. Es gibt kaum noch etwas, was ich im Rahmen meiner Möglichkeiten nicht schon getan hätte, wobei ich ca. 2/3 meines Lebens gesundheitlichen Themen verhaftet war. So war ich unter anderem in der Hauskrankenpflege tätig, habe nach meinem Psychologiestudium mit so genannten „verhaltensauffälligen“ Kindern und Jugendlichen gearbeitet, unterrichtete Krankenpflegeschüler im psychologischen Bereich und schrieb als Ghostwriter psychologische Gutachten für Psychologen, die selbst keine Zeit für ihre notwendigen Arbeiten fanden. Einige Jahre war ich selbstständig im kaufmännischen Bereich tätig.

Dann wurde ich von den Unzulänglichkeiten meines Körpers eingeholt. Ich habe meine Diagnose entgegen genommen, als hätte man bei mir einen grippalen Infekt diagnostiziert. Die Krankheit hatte einen Namen, also nahm ich an, dass sich Ärzte damit auskennen würde. Dem war aber nicht so. Meine Ärzte widersprachen sich. Jeder erzählte etwas anderes und einige brummelten sich nur etwas Undefinierbares in den Bart, schoben die Diagnose bei Seite und gingen zum Alltag über.

Ich begann, dankbar dafür zu sein, dass meine Krankheit einen Namen hatte. Das gab mir die Möglichkeit per Suchmaschine das Internet zu durchforsten. Es machte mich betroffen zu sehen, dass Ärzte sich bezüglich meiner Krankheit auch im Internet widersprachen. Ich hatte gehofft, klare Informationen zu finden, doch je weiter ich in die Materie eindrang, desto komplexer wurde sie. Und wieder war ich dankbar – diesmal dafür, dass ich irgendwann in meinem Leben im Nebenfach Physiologie und Anthropologie studiert hatte. So war ich doch wenigstens in der Lage, Studien im Original zu lesen und das Gelesene zu verstehen.

Ein paar Weblinks trage ich seitdem bei jedem neuen Arztkontakt in der Tasche. Ich bin dazu übergegangen, von meinen behandelnden Ärzten zu erwarten, dass sie gewillt sind, sich mit meiner Diagnose zu beschäftigen. Wer dazu nicht bereit ist, sieht mich nie wieder. Gott sei Dank gibt es aber auch Ärzte, für die der Beruf Berufung ist und auch Ärzte, die die Bereitschaft haben, sich auf einer Ebene mit ihren Patienten zu unterhalten.

Ich weiß, dass ich bei allem bislang noch viel Glück hatte. Nicht nur, weil ich noch lebe, sondern auch, weil man meiner Krankheit einen Namen geben konnte, weil meine Krankheit zu den häufigeren der seltenen Krankheiten gehört, weil meine Krankheit aktiv beforscht wird und weil ich zu den Menschen gehöre, die in der Lage sind, medizinische Studien zu lesen und zu verstehen. Die meisten von einer seltenen Krankheit betroffenen Menschen sind in einer weniger glücklichen Position. Sie gehen hoffnungsvoll zum Arzt und können nicht hinterfragen, was dort mit ihnen geschieht. Sie werden mitunter zu Versuchskaninchen abgestempelt und machen oft schon bis zur Diagnose eine wahre Odyssee durch. Bekommt ihre Krankheit endlich einen Namen, stellen sie fest, dass dennoch keiner etwas darüber weiß. Meist gibt es keine Medikamente und keine Behandlungsoptionen.

Derzeit arbeite ich übrigens wieder im Gesundheitsbereich, diesmal vor dem Hintergrund von Marketing und Öffentlichkeitsarbeit im Umfeld der Ärzteschaft. Zudem betreue ich Medizinische Fachangestellte. Dennoch habe ich keinesfalls die Qualifikation, um hier auf diesen Seiten eine medizinische Beratung zu leisten und das ist auch nicht mein Ziel. Gerne stelle ich aber meine Fähigkeiten zur Verfügung, damit betroffene Menschen, notwendige Informationen und Kontakte bekommen.

Mein Dank gehört den Menschen, die sich trauen, als Moderatoren einen eigenen Bereich in unserem Forum zu betreuen. Ein riesiges Dankeschön geht vor diesem Hintergrund auch an Ralf Düring, der sich gut im Bereich Schwerbehinderung auskennt und immer wieder gute Ideen und auch Hilfen für unsere Mitglieder beisteuert.

Wünsche und Ziele für die Zukunft

Wir begrüßen, dass derzeit Behandlungs- und Forschungszentren für seltene Krankheiten entstehen. Nach wie vor gibt es aber viel zu tun. Fehlende Therapiemöglichkeiten sind nur die Spitze des Eisbergs:

• So mangelt es beispielsweise immer noch an diagnostischen Zentren für seltene Krankheiten, für die bislang kein Arzt eine Diagnose stellen konnte. Die wenigen Zentren, die sich diesen Part mit auf die Fahne schreiben, sind hoffnungslos überlastet.
• Es fehlt an Übersichtlichkeit. Es ist für Patienten und auch für Ärzte nicht so ohne Weiteres erkennbar, welches Zentrum für welche Erkrankungen und Zielgruppen zuständig ist.
• Mitunter ist die „Zuständigkeit“ für eine Erkrankung auch an Forschungsmittel gebunden. Fallen diese weg oder wurde die entsprechende Studie abgeschlossen, kann es passieren, dass die Schwerpunkte plötzlich ganz andere sind.
• Auch Fortbildungen für Ärzte sind in dem Bereich nur rar gesät. Kaum ein Arzt weiß, wie er verfahren sollte, wenn er einen Patienten betreut, der eine seltene Krankheit hat oder möglicherweise eine haben könnte.
• Fallzahl, Fallwert und Regress sind Begriffe, die uns Betroffenen teils übel mitspielen. Da werden notwendige Untersuchungen und/oder Verlaufskontrollen ärztlicherseits auf das nächste Quartal vertagt und sinnvolle Untersuchungen, die teurer sind, von Ärzten rigoros abgelehnt.
• Behördlicherseits fehlen Vorgaben, wie beispielsweise bei der Einstufung eines Schwerbehindertengrades zu verfahren ist, denn unsere Krankheiten stehen zumeist nicht in der GdB/MdE-Tabelle. Widerspruchsverfahren und Klagen gegen Versorgungsämter gehören daher zum Alltag.
• Die meisten unserer Erkrankungen sind erblich, woraus sich fast immer eine schwerwiegende psychische Belastung ergibt, die sich ob der Vielzahl abzuleistender Arzttermine oft nicht anhand von Psychologenbesuchen festmachen lässt.
• Ganz große Probleme haben betroffene Menschen, die intellektuell bzw. aufgrund ihrer Bildung nicht in der Lage sind, sich zur Wehr zu setzen oder sich auch nur eingehend über ihre Erkrankung zu informieren. Auch gilt: Wer sich nicht wehren kann, kommt nicht zu seinem Recht.

Den meisten Betroffenen fällt es schwer, über die eigene Krankheit hinaus zu schauen und zu begreifen, dass sie trotz der unterschiedlichen Krankheiten alle von den gleichen Problemen betroffen sind. Dass resultiert einerseits zum Teil aus der Unkenntnis über die Funktionsweise unseres Gesundheitssystems und andererseits nicht zuletzt aus den vielfältigen Belastungen, die sich aus der Erkrankung für den Alltag ergeben (→siehe).

Ich hoffe, dass es dennoch eines Tages eine ausreichende Anzahl von Menschen in unseren Reihen geben möge, die bereit sind, sich krankheitsübergreifend einzubringen. Dann würde ich gerne einen Verein gründen. Es geht dabei nicht darum, Charity-Veranstaltungen auszurichten, um Gelder für die Forschung der Pharmaindustrie für einzelne Krankheiten aufzutreiben, sondern darum, ein Sprachrohr für die seltensten der Seltenen zu werden, ein Sprachrohr für all die, die aus verschiedenen Gründen keinen eigenen Dachverband haben. Schön wäre es auch, wenn wir irgendwann Beratungsstellen vor Ort einrichten könnten. Derzeit kämpft jeder für sich an allen Fronten ganz allein. Das wollen wir ändern.

Liebe Grüße von mir an euch
Eure Birgit 💗