Meist fängt es ganz harmlos an: eine kleine Auffälligkeit bei der Entwicklung des Kindes, eine kleine Abweichung von der Norm. Vielleicht dreht sich das Baby nicht so eifrig wie Gleichaltrige, vielleicht lernt es nur sehr mühsam zu stehen. Nichts, worüber man sich als Eltern gleich allzu große Sorgen macht. Was aber, wenn die Abklärung dieser kleinen Irritation viele Arztbesuche auslöst? Viele Fachleute auftauchen, die viele mögliche Ursachen untersuchen? Viel Zeit vergeht, in der viel Ungewissheit und viele Ängste ausgehalten werden müssen? Und schließlich eine Diagnose fällt: Es ist selten. Es ist unheilbar. Und Ihr Kind wird daran sterben.

„Für Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind bricht mit der Diagnose die ganze Welt zusammen“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Bei seltenen Erkrankungen kommt oft dazu, dass es schwer ist, Spezialisten zu finden, die damit Erfahrung haben und überhaupt verlässliche Aussagen treffen können.“ Eine unheilbare Krankheit ist immer eine emotionale Überforderung. Doch bei seltenen Erkrankungen – in Europa sind das solche, an denen weniger als fünf von 10.000 Menschen leiden – fehlt es auch schlicht an Ansprech- und Austauschpartnern, zum Beispiel anderen Betroffenen, die dasselbe durchleben und durchleiden.

„Für viele Eltern wäre es eine Erleichterung zu spüren, dass sie nicht alleine mit einer solchen Diagnose sind“, so Kraft. Doch wer ein krankes Kind hat, macht in der Regel keine zeitraubenden Recherchen nach Unterstützungsangeboten oder Selbsthilfegruppen. Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz 2015 das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr rund um die Uhr unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen, kostenlos und anonym. „OSKAR wendet sich an alle, die Fragen haben zu lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“, erläutert Initiatorin Kraft. Rund 40 professionell geschulte Telefonberater leisten nicht nur psychosoziale Hilfe, sie haben auch Zugriff auf eine Datenbank mit vielen tausend hilfreicher Adressen, die sie den Anrufern abgestimmt auf deren Wohnort vermitteln können.

Das OSKAR Sorgentelefon informiert auch Fachleute und ist außerdem für Familien da, die bereits ein Kind verloren haben, ganz egal, wie lange das schon her ist. „Es tut gut zu wissen, dass da immer jemand ist, dem man nicht auf die Nerven geht, wenn man schon wieder mit seinen Ängsten und Fragen ankommt“, berichtet eine betroffene Mutter. Sie ist eine der vielen tausend Anrufenden, denen das OSKAR Sorgentelefon seit seiner Inbetriebnahme weitergeholfen hat. Das Angebot des Bundesverbands Kinderhospiz finanziert sich dabei rein über Spenden.

Entlastung für betroffene Familien bieten auch die Kinderhospizdienste in Deutschland. „In stationären Einrichtungen können die Familien Erholung finden, um dann alle gemeinsam weiter den Alltag meistern zu können. Ambulante Dienste unterstützen zuhause und sind unschätzbare Stabilisatoren des ganzen Systems Familie“, so Sabine Kraft. Für viele betroffene Eltern sei es aber ein schwieriger Schritt, sich an ein Kinderhospiz zu wenden. „Bei Kinderhospizen wird oft nur ans Sterben gedacht“, weiß sie, „dabei sind das Orte des Lebens!“ Das OSKAR Sorgentelefon leistet auch hier wichtige Aufklärungsarbeit und nimmt Hemmungen, damit die individuell passende Hilfe in Anspruch genommen werden kann.

(pi Bundesverband Kinderhospiz, 26.2.2018)