Neu: Zentrum für Seltene Erkrankungen in Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am 1. Dezember wurde am Uniklinikum Würzburg das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern gegründet. Die neue Organisationsstruktur soll Betroffenen dabei helfen, schneller und effizienter zu einer qualifizierten Diagnostik, Therapie und Betreuung zu kommen.
Etwa 80 Prozent der bis zu 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und meist nicht heilbar. Es gibt jedoch oft Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Um den Betroffenen in Zukunft noch besser helfen zu können, bündelt und fördert das Universitätsklinikum Würzburg (UKW) seine in allen klinischen Bereichen vorhandenen Expertisen jetzt in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.
„Unser Ziel ist es, mit strukturierten Abläufen auch in Zusammenarbeit mit den anderen Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland den Betroffenen noch schneller zur richtigen Diagnose und zur bestmöglichen Behandlung zu verhelfen. Dazu werden zum Beispiel in Fallkonferenzen multidisziplinäre Spezialisten-Teams eng zusammenarbeiten“, schildert Professor Hebestreit, Gründungsprecher des ZESE und selbst ein bundesweit bekannter Experte für die seltene Erkrankung Mukoviszidose. Interdisziplinarität ist bei seltenen Erkrankungen besonders essentiell, da viele von ihnen mehrere Organsysteme betreffen.
„Leider gibt es nicht für jede dieser Krankheiten im Moment eine effektive Therapie. Umso mehr sind weitere Unterstützungsangebote gefragt, angefangen bei der Antragstellung an die Krankenkassen, über die psychologische Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen bis hin zur genetischen Beratung“, weiß Hebestreit. Deshalb gehören zum ZESE auch viele nicht-ärztliche Berufsgruppen wie Psychologen, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten und Ernährungsberater.
Weiterhin soll das Zentrum die aufgrund der geringen Fallzahlen vielfach schwierige Forschung vereinfachen. Hebestreit: „Dabei können wir unter anderem die im vergangenen Jahr am UKW eröffnete interdisziplinäre Biomaterial- und Datenbank nutzen – ein weiteres Beispiel dafür, wie über die Zentrumsstruktur schon vorhandene Einrichtungen noch besser zum Vorteil der Patienten eingesetzt werden können.“
Neben der Grundlagenforschung und der Entwicklung neuer Therapien müsse sich die Forschung zu seltenen Erkrankungen laut dem Zentrumssprecher auch immer mit der Frage beschäftigen, wie die Versorgung der Betroffenen über oft große Distanzen und bei limitierten Ressourcen garantiert werden kann. Nicht zuletzt wird das Zentrum auf das Lehrangebot ausstrahlen, das schon jetzt verstärkt Seltene Erkrankungen ins Visier nimmt. „Beispielsweise gibt es in Würzburg seit diesem Semester ein neues Wahlpflichtfach zu seltene Erkrankungen“, berichtet Hebestreit.
Mit der Einrichtung des ZESE reiht sich das Uniklinikum Würzburg in einen bundesweiten Prozess ein, denn Zentrenbildung zählt zu den zentralen Forderungen eines im vergangenen Jahr veröffentlichten nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE).
(Pressemitteilung der Universität Würzburg, 16.12.2014)