Tag der seltenen Erkrankungen

Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) und Ehefrau des Alt-Bundespräsidenten Horst Köhler wird heute das neue Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) an der Charité feierlich eröffnen.

Die Veranstaltung findet im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung ausgerufenen Wissenschaftsjahres „Gesundheitsforschung“ statt. Neben medizinischen Expertinnen und Experten werden auch Betroffene zu Wort kommen. Dr. Irene Promussas, Vorsitzende des österreichischen Eltern-Selbsthilfevereins, spricht über die Bedeutung einer adäquaten medizinischen Versorgung bei Kindern mit seltenen Erkrankungen.

Privatdozentin Dr. Doris Staab, Leiterin der Abteilung Mukoviszidose der Charité, zeigt am Beispiel dieser chronischen und lebensgefährlichen Lungenerkrankung die komplexen Behandlungsstrukturen auf. Prof. Stefan Mundlos, Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité, stellt neue genetische Methoden zur Diagnostik seltener Erkrankungen vor. Vertreterinnen und Vertreter der Medien sind herzlich eingeladen.

Das vollständige Programm finden Sie HIER.

(Pressemeldung der Berliner Charité)