Geschätzt mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Unter dem Motto „Setzt ein Zeichen für die Seltenen“ findet heute am 28. Februar 2018 der 11. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Gemeinsam mit den Bündnispartnern des NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) setzt sich das Bundesministerium für Gesundheit mit zahlreichen Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein, um die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern. Getreu dem Motto des diesjährigen Tages, ein dauerhaftes Zeichen zu setzen, zielen jetzt alle Anstrengungen auf die Fortführung und Verstetigung des NAMSE als starkes Bündnis mit einer gemeinsamen Stimme für die Seltenen.

Angesichts der Seltenheit und der komplizierten Krankheitsbilder ergeben sich besondere Herausforderungen bei der medizinischen Versorgung. Die Bündnispartner des NAMSE eint die Überzeugung, dass die langen Wege bis zur Diagnosestellung für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufhören müssen und dass es zukünftig mehr Therapien mit einer Chance auf Heilung geben muss. Gemeinsam mit den Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis wurde für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Jahren viel erreicht.

Insgesamt unterstützt das Bundesministerium für Gesundheit Betroffene seit dem Jahr 2010 durch zahlreiche Projekte mit rund 14,6 Millionen Euro. Dazu gehören Projekte im Rahmen des Nationalen Aktionsplans, wie das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de) und der se-atlas (www.se-atlas.de).

Der se-atlas ist eine moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Heute umfasst der se-atlas über 1590 Versorgungsangebote, mehr als 850 Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen und rund 360 Selbsthilfeorganisationen. Auch die Zentren für Seltene Erkrankungen sowie die deutschen Mitglieder der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind im se-atlas abgebildet. Dadurch können sich Ärztinnen und Ärzte, Betroffene und ihre Angehörige schneller und besser informieren und notwendige Hilfe erhalten.

(pi Bundesministerium für Gesundheit, 28.02.2018)