Sterbebegleitung: Jugendliche wollen mitreden
Junge Menschen mit lebensbedrohlichen Krankheiten möchten noch mehr mitbestimmen, etwa bei der Art der medikamentösen Therapie.
Junge Menschen mit lebensbedrohlichen Krankheiten möchten noch mehr mitbestimmen, etwa bei der Art der medikamentösen Therapie.
Nun hat das Universitätsklinikum (Bonn) sein Angebot erweitert und steht seit letzter Woche auch Patienten zur Verfügung, die noch nicht einmal wissen, ob sie eine häufige oder seltene Krankheit haben. Es sind Menschen, die zwar krank sind, deren Leiden bisher aber noch niemand diagnostizieren konnte.
Ärzte, Patienten, Angehörige haben die Möglichkeite die Patienten-Leitlinie „Mein Arzt findet nichts – so genannte nicht-spezifische, funktionelle und somatoforme Körperbeschwerden. Eine Leitlinie für Betroffene und ihre Angehörigen“ in einer Kurz- und einer Langfassung vor ihrer endgültigen Veröffentlichung zu kommentieren.
Da gab es diesen bewussten Abend, an dem wir in netter Runde beim Bier zusammensaßen und uns irgendann dann auch über seltene Krankheiten unterhielten. Mit am Tisch saß Thorsten Hardel, Werbegrafiker und Illustrator im eigenen Unternehmen.
Lucia ist erst knapp 5 Monate alt, hat Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH), eine lebensbedrohliche Immundefekterkrankung, die nur mit einer Blutstammzellspende geheilt werden kann.
Gegenwärtig sind wir mit Kartons und Farbtöpfen beschäftigt, denn wir ziehen um. Wir hoffen ab ca. Mitte September wieder voll für Sie da sein zu können.