Wir schicken eine Botschaft der Solidarität, der Liebe, der Zuneigung und der Hoffnung rund um die Welt! Heute ist unser Tag … Es ist der Tag der seltenen Erkrankungen 2012! _____________________ We send a message of solidarity, love, affection and hope to all around the world! Today is our day… It’s RareDisease Day 2012!
Seit einem Jahr ist das Arzneimittelmarkt-Neuordnungsgesetz in Kraft. Noch ist kein Verfahren abgeschlossen… Auch um die frühe Nutzenbewertung gab es in den vergangenen Wochen viel Wirbel. Pirfenidon etwa, ein Mittel für Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose, ist das erste nach AMNOG beurteilte Orphan Drug. „Kein Zusatznutzen belegt“, lautete das Urteil des IQWiG. Weiterlesen bei aerztezeitung.de…
Berlin (vfa) – „Gute Nachrichten für Patienten mit seltenen Erkrankungen: Derzeit befinden sich über 20 neue Medikamente im Zulassungsverfahren! Sie werden dazu beitragen, die Chancen vieler Patienten auf eine wirksame Behandlung wesentlich zu verbessern!“ Das sagte Birgit Fischer, die Hauptgeschäftsführerin des Verbands der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa), heute mit Blick auf den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ …
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Vallendar (bdh) – In den vergangenen Jahren wuchs der Anteil schwerstkranker Patienten, mit künstlicher Beatmung. Auf diesen Bedarf reagierte die BDH-Klinik Vallendar, eine Fachklinik im Bereich neurologischer Rehabilitation. Neben einer Erweiterung der Kapazitäten zur Beatmung wurde auch an einer Optimierung der medizinischen Versorgung künstlich beatmeter Patienten gearbeitet. So konnten im Jahr 2011 mehr als 100 …
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Der Ethkrat „empfiehlt Kompetenzzentren und Betreuungsstellen, Peer-to-Peer-Beratung, Geld für Selbsthilfegruppen und einen Fonds für „Anerkennung und Hilfe“. Patientenakten sollen länger aufbewahrt werden, Verjährungsfristen bis zur Volljährigkeit ruhen. Das Gremium fordert, Mediziner, Psychologen und Hebammen besser auszubilden, die Öffentlichkeit aufzuklären und bürokratische Hürden abzubauen, etwa bei der Erstattung von Medikamentenkosten. … All diese Vorschläge sind wichtig …
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Flensburg. Die 36-jährige Martina Habenau hat ein Plasmazytom, eine sehr seltene Erkrankung, vor allem für Frauen ihres Alters. In ihrem Knochenmark bilden sich Krebszellen… Was Martina dringend benötigt, sind gesunde Stammzellen eines gesunden Spenders… Am Mittwoch, 7. März, 19 bis 20 Uhr, findet im Weiche Huus, Alter Husumer Weg 222, ein Info-Abend zur Typisierungsaktion am …
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