Das European Health Forum Gastein hofft auf eine EU-Richtline für die Erleichterung von Operationen und stationären Behandlungen in anderen EU-Ländern. Vorteile soll die Richtlinie vor allem bei seltenen Krankheiten bringen (SN/APA). Konkret sollte es gelingen in Europa „Referenzzentren“ für bestimmte Krankheiten zu schaffen, weil es in den einzelnen Ländern für eine wirkliche Spezialisierung zu wenig …
Weiterlesen
Gemeinsamkeiten bei Seltenen Krankheiten Kiel – Für Viele ist es eine wahre Odyssee. Man ist krank, Etwas stimmt nicht und Keiner weiß, was es ist. Das Erscheinungsbild ist vielfältig. Es kann Organe, Knochen, Nerven oder schlichtweg den ganzen Körper betreffen. Es kann sich um Entzündungen, Tumoren oder Autoimmunreaktionen handeln. Es kann bei der Geburt schon …
Weiterlesen
Von Sylvie-Sophie Schindler Vier Millionen Deutsche leiden an Krankheiten, die kaum erforscht sind. Viele Betroffene rennen verzweifelt von Arzt zu Arzt. Und klagen: „Wir sind die Versuchskaninchen der Mediziner.“ Auf stern.de berichten zwei Patientinnen über ihre Qualen und Hoffnungen. Lesen Sie hier den ganzen Text: stern.de
Berlin (achse) – Seltene Erkrankungen können nur selten von niedergelassenen Ärzten kompetent behandelt werden. Trotzdem wollen sie jetzt gegen die Einrichtung von Spezialambulanzen an Krankenhäusern für die Behandlung betroffener Menschen vor dem Bundesverfassungsgericht vorgehen! Sie pochen auf ihre Berufsfreiheit und ihr Recht auf Gleichbehandlung. Die ACHSE kritisiert dieses Vorgehen vehement und plädiert für die Einrichtung …
Weiterlesen
Auszug aus der Bekanntmachung des BMBF Berlin (bmbf) – Es gibt mindestens 6.000 bis 7.000 seltene Erkrankungen, wobei der größte Teil davon einen genetischen Ursprung hat. Obwohl jede einzelne seltene Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, leiden in Europa insgesamt rund 20 Millionen Menschen an diesen Krankheiten. Ferner sind seltene Erkrankungen für das Gesundheitssystem eine besondere …
Weiterlesen