In Essen wird der erste betreuungsspezifische Patientenfragebogen für HSP-Betroffene entwickelt und getestet. Er basiert auf Interviews, die Mediziner mit Patienten und Angehörigen sowie Betreuungspersonal führen.
Die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine vererbte Querschnittlähmung mit erhöhter Muskelspannung, bei der die ersten Symptome in der Kinder- oder Jugendzeit auftreten.
… Sie leidet unter einem Gen-Defekt, der nach heutigem Stand der Medizin unaufhaltbar zu einer Degeneration der Nervenzellen im Rückenmark führt. Der medizinische Fachbegriff lautet Hereditäre Spastische (Spinal-)Paralyse (HSP) und steht für eine vergleichsweise seltene Krankheit. Nach Angaben von Gerhard Philipp, Ansprechpartner der HSP-Selbsthilfegruppe, sind nur 120 Erkrankte bekannt. „Die Dunkelziffer wegen falscher Diagnosen wird …
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