11. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018
Unter dem Motto „Setzt ein Zeichen für die Seltenen“ findet heute am 28. Februar 2018 der 11. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt.
Kategorie: Allgemeine Nachrichten
Phenylketonurie – selten, gravierend und doch gut zu behandeln
Bleibt diese angeborene, auf einem Gendefekt beruhende Krankheit unbehandelt, führt sie zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung. Denn PKU-Patienten können den Eiweißbaustein Phenylalanin nicht abbauen. Dadurch reichern sich im Körper Nebenprodukte an, die das Gehirn dauerhaft schädigen.
Schätzungsweise 900.000 Menschen in NRW betroffen: Infotag „Seltene Erkrankungen“ am 24. Februar
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) ist daher Teil des Netzwerks „NRW-ZSE“, dem die Zentren für Seltene Erkrankungen der sieben nordrhein-westfälischen Universitätsklinika angehören. Am 24. Februar lädt das landesweite Netzwerk Patienten, Angehörige, und Ärzte ein zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ von 10 bis 14 Uhr.
Uni Leipzig: Patientenregister für seltene Erkrankungen – Prader-Willi-Syndrom
In einem Projekt der Universität Leipzig sollen mit der Entwicklung eines einheitlichen Patientenregisters seltene Erkrankungen besser erfasst und gesammelt werden. So können Versorgungsdaten gebündelt und zukünftig schneller für den Klinikalltag und die Forschung bereit stehen. Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.
Nutzer-Befragung belegt: CED-App fördert Arzt-Patienten-Kommunikation
eder zweite Nutzer der CED-App, die speziell für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) entwickelt wurde, teilt die Daten zum Krankheitsverlauf mit seinem behandelnden Arzt.
Großer Hirntumor-Informationstag in Würzburg
Hirntumorexperten stellen innovative Therapiekonzepte vor: Am Samstag, den 29. Oktober 2016 findet der überregionale Hirntumor-Informationstag der Deutschen Hirntumorhilfe statt.