Welche Daten müssen geschützt werden?
Personenbezogene Daten stehen hoch im Kurs. Insbesondere Unternehmen, die Ihnen zielgenau etwas verkaufen möchten, haben ein großes Interesse daran, Ihrer Daten habhaft zu werden. Der Verkauf personenbezogener Daten boomt daher weltweit. Alle Personen haben allerdings ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung. Das Speichern und Verarbeiten von personenbezogenen Daten ist daher nur mit Zustimmung des Betroffenen zulässig.
Laut Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) und Bundesdatenschutzgesetz (BDSG) sind personenbezogene Daten all jene Informationen, die sich auf eine natürliche Person beziehen oder die auf diese beziehbar sind und die so Rückschlüsse auf deren Persönlichkeit erlauben. Zu diesen schützenswerten Daten gehören sämtliche Informationen über persönliche und sachliche Verhältnisse. Darunter fallen Informationen und Angaben wie Ihr (richtiger) Name, Ihre Adresse oder sonstige Postanschrift und die Telefonnummer. Auch Ihre E-Mail-Adresse sowie die IP-Adresse Ihres Rechners gehören zu den personenbezogenen Daten, da man Sie darüber identifizieren kann.
Informationen, mit deren Hilfe Ihre Identität nicht festgestellt werden kann, gehören nicht zu den schützenswerten personenbezogenen Daten. Solche Informationen sind z.B. alle Angaben ohne irgendeinen Bezug zu Ihrem Namen, beispielsweise nur die Angabe zu Geschlecht oder Alter. Angaben allgemeiner Art, wie „65% unserer Seitennutzer sind weiblich“ sind ebenfalls keine personenbezogenen Daten.
Von Krankheit betroffen zu sein, ist ein sehr sensibles Thema. Deshalb nehmen wir den Schutz personenbezogener Daten sehr ernst. Im Folgenden möchten wir Ihnen kurz darstellen, wie wir Ihre Daten schützen und was es für Sie bedeutet, wenn Sie sich auf unseren Seiten registrieren. Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist für uns von höchster Bedeutung. Deshalb möchten wir, dass Sie wissen, wann wir welche Daten erheben und wie wir sie verwenden.
Damit unsere Datenschutzerklärung für Sie auch bei der Ansicht auf dem Smartphone übersichtlich bleibt, haben wir die einzelnen Punkte im Folgenden für Sie gelistet.
Mit Klick auf eine Überschrift öffnet sich jeweils der zugehörige Text:
Speicherung in Server-Statistik und Server-Log-Dateien
Server-Log-Dateien
Server-Log-Dateien von Websites sind automatisch geführte Protokolle, bei denen alle oder bestimmte Aktionen in Textdateien auf dem Server gespeichert werden. Sie protokollieren die Anfragen und Zugriffe von Seitenbesuchern (z.B. Zugriff auf Dateien, Ändern, Kopieren, Löschen) einschließlich der IP-Adresse und dokumentieren auch sämtliche Fehlermeldungen. Diese Protokolle dienen insbesondere bei Problemen mit der Website zum Nachvollziehen von Fehlern sowie auch bei rechtswidrigen Zugriffen von Hackern zur Identifikation der Zugriffswege.
Die Server-Log-Dateien werden von uns nicht zur Auswertung der Verhaltensweisen genutzt und auch nicht mit anderen gesammelten Daten in Verbindung gebracht. Insofern ist es uns nicht möglich, die Daten in den Server-Log-Dateien bestimmten Personen zuzuordnen.
Die erhobenen Daten dienen uns ausschließlich als Verfahren zur regelmäßigen Überprüfung, Bewertung und Evaluierung der Wirksamkeit der technischen und organisatorischen Maßnahmen zur Gewährleistung der Sicherheit der Verarbeitung gemäß Art. 32 Abs. 1 lit. d DSGVO.
Kontaktformular - Kommentare - Weiteres
Die Datenübertragung durch unsere verschiedenen Online-Formulare erfolgt verschlüsselt auf dem E-Mail-Weg. Wir weisen trotz der Verschlüsselung darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz von Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich.
Kontaktformular
Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, über auf der Website bereitgestellte Formulare Kontakt mit uns aufzunehmen. Dabei ist die Angabe Ihres Namens und einer gültigen E-Mail-Adresse verpflichtend erforderlich, damit wir wissen, von wem die Anfrage stammt und um diese beantworten zu können. Weitere Angaben können jeweils freiwillig von Ihnen getätigt werden.
Die Datenverarbeitung vor dem Hintergrund der Kontaktaufnahme mit uns erfolgt nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung. Ohne Ihre Einwilligung, die Sie vor dem Senden aktiv geben müssen, können Sie uns auf diesem Weg nicht kontaktieren.
Kommentarfunktion
Wir nutzen für unsere Website die Software WordPress, die im Regelfall beim Schreiben eines Kommentars die IP-Adresse des Kommentarschreibers mit erhebt. Diese Funktion haben wir abgeschaltet. Ihre IP-Adresse wird in diesem Zusammenhang nicht gespeichert. Ebenso haben wir die standardmäßige Gravatar-Verknüpfung in der Kommentarfunktion abgeschaltet. So verhindern wir, dass die IP-Adressen der Kommentatoren an den Gravatar-Server übertragen werden.
Ihr Kommentar wird zudem erst nach Überprüfung durch einen unserer Moderatoren freigeschaltet. Weder von Ihnen in den Text eingefügte Internetadressen noch Ihre E-Mail-Adresse werden mit Ihrem Kommentar veröffentlicht, wohl aber der von Ihnen angegebene Name. Es steht Ihnen jederzeit frei, einen Phantasienamen zu wählen.
Die Datenverarbeitung vor dem Hintergrund des Schreibens von Kommentaren erfolgt insofern nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.
Weiteres
Zur elektronischen Bearbeitung Ihres jeweiligen Anliegens speichern wir die Daten auf unserem Server. Diese Daten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte weitergegeben. Die für die Benutzung des Kontaktformulars von uns erhobenen personenbezogenen Daten werden nach Erledigung der von Ihnen gestellten Anfrage automatisch gelöscht.
Was Cookies machen - Cookies blockieren - Cookie-Einstellungen ändern - Cookie-Liste
Wir nutzen allerdings auch Drittanbieter-Dienste, die „Tracking-Cookies“ setzen wie beispielsweise Social Media-Buttons und YouTube-Videos. (Lesen Sie dazu bitte die entsprechenden Abschnitte).
Sie können viele Cookies über Ihren Browser blockieren!
Als Internetnutzer können Sie auf den Einsatz von Cookies Einfluss nehmen. Die meisten Browser verfügen über eine Option, mit der das Speichern von Cookies eingeschränkt oder komplett verhindert werden kann. Zusätzlich können Sie sich ein Add-on installieren, mit dem Sie sich Tracking-Cookies auf besuchten Websites ansehen und diese blockieren können (z.B. “Ghostery”).
Wir weisen darauf hin, dass der Nutzungskomfort beim Besuch unserer Website durch die Blockierung unserer technisch notwendigen Cookies eingeschränkt sein kann.
Dass wir Cookies auf unserer Website verwenden, wurde Ihnen zuallererst beim Besuch unserer Website angezeigt. Sie können wählen, welche Cookies unsere Website in Ihrem Browser setzen darf. Somit akzeptieren Sie die Verwendung von Cookies laut Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.
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Mit dieser Auswahl werden die Angebote von Drittanbietern blockiert und für Sie ausgeblendet. Sie können diese Funktionen bei Bedarf jederzeit nachladen. - Ohne Drittanbieter und ohne die statistische Auswertung (Wir können erhobene Daten nicht zu Ihrer Person zurückverfolgen! Serverstandort: Deutschland.):
Mit dieser Option werden nur noch technisch notwendige Cookies gesetzt, inklusive des Cookies, mit dessen Hilfe wir Ihnen diese Auswahlfunktion anbieten. Wir würden es sehr bedauern, wenn Sie zusätzlich zu den Drittanbietern auch unsere Websiteanalyse abschalten. Aufgrund datenschutzrechtlicher Bedenken nutzen wir kein Google Analytics und erfassen alle Informationen so, dass keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind.
Impressum, Datenschutzerklärung und Forum können Sie ohne das Treffen einer Auswahl besuchen. Sie können Ihre Cookie-Einstellung jederzeit hier ändern: Datenschutzerklärung.
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Folgende Cookies werden Sie ggf. in Zusammenhang mit unserer Website identifizieren können:
COOKIE-NAME | TYP | LEBENSDAUER | BESCHREIBUNG |
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PHPSESSID | Session-Cookie, HTTP | Ende der Browsersitzung | Dieser Cookie wird von Anwendungen erstellt, die auf der Programmiersprache PHP basieren. Gesetzt wird eine Session-ID, die den Status der Seitenbesuches über alle Seitenanforderungen hinweg aufrecht erhält. Wenn Sie auf den Seiten dieser Website surfen, teilt dieser Sitzungscookie der Website mit, dass Sie dieselbe Person sind, die die Webseiten anfordert, und nicht ein neuer Besucher auf jeder Seite. Dieser Cookie identifiziert Sie nicht persönlich und ist nicht mit anderen Informationen über Ihre Person verknüpft. |
borlabsCookie | persistent | 1 Tag | Dieser Cookie ermöglicht es uns, Ihnen den Cookie-Hinweis beim Start der Website anzuzeigen. Er speichert die von Ihnen getroffene Cookie-Auswahl und blockiert Cookies von Diensten, die Sie mit Ihrer Auswahl abgewählt haben. Dieser Cookie identifiziert Sie nicht persönlich und ist nicht mit anderen Informationen über Ihre Person verknüpft. |
wpfront-notification-bar-keep-closed | Session Cookie | Ende der Browsersitzung | Dieser Cookie ist rein technisch tätig. Er merkt sich, ob sie die Leiste am unteren Rand der Seite geöffnet oder geschlossen haben möchten. Die Leiste ermöglicht Ihnen, jederzeit die Cookie-Einstellungen zu ändern sowie sich die ganze Datenschutzerklärung oder auch das Impressum anzusehen. Dieser Cookie identifiziert Sie nicht persönlich und ist nicht mit anderen Informationen über Ihre Person verknüpft. |
OrphaCookie | persistent | 360 Minuten | Dieser Cookie wird nur dann gesetzt, wenn Sie sich im Forum einloggen. Er speichert Ihren Anmeldestatus, damit Sie sich nicht nicht ständig wieder neu anmelden müssen. Nach Ablauf von 6 Stunden wird der Cookie inaktiv. Wenn Sie zu dem Zeitpunkt noch im Forum angemeldet sind, werden Sie vollautomatisch vom Forum abgemeldet. |
qos_token | persistent, Drittanbieter | 60 min | Dieser Cookie wird von openstreetmap.org (OSM), dem Anbieter unserer Anfahrtkarte gesetzt. „qos“ steht dabei für „Quality of Service“. Nach unserer Kenntnis wird dieser Cookie ausschließlich zu Zwecken der Darstellung der Kartenfunktionen und Zwischenspeicherung der gewählten Einstellungen verwendet. Die Anfahrtkarte setzt sich aus mehreren Teilstücken zusammen, den so genannten „Kacheln“ oder „Tiles“. Diese ruft Ihr Browser bei Kartenansicht von einem „OSM-Tiles-Server“ ab, der ggf. auch im außereuropäischen Ausland stehen kann. Dabei sendet er Ihre IP-Adresse mit, die zur Auslieferung der angeforderten Kartenteile verwendet wird. |
Lokaler Speicher | persistent, Drittanbieter | unbekannt | Ein Cookie unbekannter Funktion, der von www.youtube-nocookie.com gesetzt wird, wenn ein YouTube-Video im „erweiterten Datenschutzmodus“ eingebettet wurde. Nach eigener Aussage sammelt der Google-Dienst YouTube bei dieser Art der Einbindung erst dann Daten, wenn ein Video angeschaut wird. |
Channel ID | Drittanbieter | unbekannt | Dieser Cookie wird nicht unmittelbar von unserer Website gesetzt, aber z.B. dann, wenn Sie sich ein YouTube-Video auf unserer Seite ansehen. Der Cookie enthält immer ein Zertifikat namens „ecdsa_sign“, dessen Funktionen dank mangelhafter Informationen durch Google nicht eindeutig bekannt sind.
ACHTUNG:
Eine umfangreiche Liste weiterer Produkte und Dienste von Google können Sie in der Wikipedia einsehen: https://de.wikipedia.org/wiki/Liste_der_Produkte_der_Google_LLC |
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Wie unsere Social-Media-Buttons Ihre personenbezogenen Daten schützen
Die üblichen Social-Media-Buttons übertragen demgegenüber bereits bei einem einzigen Seitenaufruf Daten an Facebook & Co. und geben den sozialen Netzwerken genaue Auskunft über Ihr Nutzerverhalten (User Tracking). Dazu müssen Sie dort weder eingeloggt noch Mitglied des Netzwerks sein. Dagegen stellt ein Shariff-Button den direkten Kontakt zwischen Social Network und Besucher erst durch Klick auf den jeweiligen Button her. Vorher sind unsere Leser daher für Facebook & Co. unsichtbar.
Anmerkung: Wenn Sie sich zuvor auf einer anderen Website ein Tracking-Cookie von z.B. Facebook eingefangen haben, registriert Facebook trotz all unserer Bemühungen Ihre personenbezogenen Daten zu schützen auch Ihren Besuch auf unserer Website.
Was passiert, wenn Sie die Social-Media-Buttons von Facebook, Google +1, Twitter, Xing, LinkedIn anklicken
Immer dann, wenn Sie aktiv auf einen Social Media Button klicken, werden Sie für das jeweilige Soziale Netzwerk sichtbar. Mit dem Klick auf den Button stellen Sie eine Verbindung zum jeweiligen Sozialen Netzwerk her. Für die jeweils von Ihnen aufgerufene Verbindung gilt dann Folgendes:
Wenn Sie ein Social-Media-Button des sozialen Netzwerks Facebook anklicken, aktivieren Sie ein Facebook-Plugin, das vom Anbieter Facebook Inc., 1 Hacker Way, Menlo Park, California 94025, USA. bereitgestellt wird.
Durch die Aktivierung des Social-Media-Buttons wird eine direkte Verbindung zwischen Ihrem Browser und dem Facebook-Server hergestellt. Facebook erhält dadurch die Information, dass Sie mit Ihrer IP-Adresse unsere Seite besucht haben. Wenn Sie nicht wünschen, dass Facebook den Besuch unserer Website Ihrem Facebook- Nutzerkonto zuordnen kann, loggen Sie sich bitte aus Ihrem Facebook-Benutzerkonto aus. Facebook verfolgt Ihr Nutzerverhalten allerdings auch, wenn Sie nicht bei Facebook angemeldet sind und auch, wenn Sie gar kein Facebook-Konto haben, sogar über den Besuch unserer Website hinaus.
Wir weisen darauf hin, dass wir als Anbieter dieser Website keine Kenntnis vom Inhalt der übermittelten Daten sowie deren Nutzung durch Facebook erhalten. Weitere Informationen hierzu finden Sie in der Datenschutzerklärung von Facebook unter https://de-de.facebook.com/policy.php.
Google +1
Wenn Sie ein Social-Media-Button von Google +1 anklicken, wird über das Plugin eine direkte Verbindung zwischen Ihrem Browser und Google hergestellt. Anbieter ist Google LLC, 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043, USA (kurz: Google).
Mit Aktivierung des Social-Media-Buttons wird die Information, dass Sie unsere Website besucht haben, an Google weitergeleitet. Sofern Sie während des Besuchs unserer Website über Ihr persönliches Benutzerkonto bei Google +1 oder in einem anderen Google-Account – dazu gehört auch YouTube – eingeloggt sind, kann Google den Websitebesuch Ihrem Konto zuordnen. Wenn Sie eine solche Datenübermittlung unterbinden möchten, müssen Sie sich vor dem Besuch unseres Internetauftritts aus Ihrem Google-Account ausloggen.
Wir haben keinen Einfluss auf den Umfang und Inhalt der Daten, die Google nach Aktivierung des Social-Media-Buttons erhebt. Wir gehen davon aus, dass Ihre IP-Adresse auch mit erfasst und übermittelt wird. Die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden von Google gemäß den geltenden, unter https://policies.google.com/privacy?hl=de dargestellten Datenschutz-Bestimmungen genutzt. Google veröffentlicht möglicherweise zudem zusammengefasste Statistiken über die +1-Aktivitäten der Nutzer bzw. gibt diese an Nutzer und Partner weiter, wie etwa Publisher, Inserenten oder verbundene Websites.
Wenn Sie ein Social-Media-Button des Dienstes Twitter anklicken, wird über das Plugin eine direkte Verbindung zwischen Ihrem Browser und Twitter hergestellt. Diese Funktionen werden angeboten durch die Twitter Inc., 1355 Market Street, Suite 900, San Francisco, CA 94103, USA. Durch das Benutzen von Twitter werden die von Ihnen besuchten Webseiten mit Ihrem Twitter-Account verknüpft und anderen Nutzern bekannt gegeben. Dabei werden auch personenbezogene Daten an Twitter übertragen.
Wir weisen darauf hin, dass wir als Anbieter der Seiten keine Kenntnis vom Inhalt der übermittelten Daten sowie deren Nutzung durch Twitter erhalten. Weitere Informationen hierzu finden Sie in der Datenschutzerklärung von Twitter unter https://twitter.com/privacy.
Ihre Datenschutzeinstellungen bei Twitter können Sie in den Konto-Einstellungen unter https://twitter.com/account/settings ändern.
Übrigens ist auch der „Twitter-Vogel“ in unserer Fußleiste nur mit einem einfachen Link hinterlegt. Hier gilt das Gleiche wie für die Social-Media-Buttons.
Wenn Sie den Social-Media-Button des sozialen Netzwerkes LinkedIn anklicken, verbinden Sie sich über Ihren Browser direkt mit den Servern von LinkedIn, das von der LinkedIn Corporation, 2029 Stierlin Court, Mountain View, CA 94043, USA (“LinkedIn”) betrieben wird. LinkedIn erhält dadurch die Information, dass Sie mit Ihrer IP-Adresse unsere Seite besucht haben. Wenn Sie gleichzeitig mit dem Besuch unserer Seite bei LinkedIn eingeloggt sind, kann LinkedIn den Seitenbesuch Ihrem Benutzerkonto zuordnen.
Details zur Datenerhebung (Zweck, Umfang, weitere Verarbeitung, Nutzung) sowie zu Ihren Rechten und Einstellungsmöglichkeiten können Sie den Datenschutzhinweisen von LinkedIn entnehmen. Diese Hinweise hält LinkedIn unter https://www.linkedin.com/legal/privacy-policy bereit.
Wenn Sie den Social-Media-Button des sozialen Netzwerkes XING anklicken, stellt Ihr Browser eine direkte Verbindung zu den Servern von XING her, das von der XING AG, Gänsemarkt 43, 20354 Hamburg, Deutschland, betrieben wird. XING könnte dadurch die Information erhalten, dass Sie mit Ihrer IP-Adresse unsere Seite besucht haben. Wenn Sie gleichzeitig mit dem Besuch unserer Seite bei XING eingeloggt sind, könnte XING auch den Seitenbesuch Ihrem Benutzerkonto zuordnen. Nach eigenen Angaben macht XING das allerdings nicht. Details zur Datenerhebung (Zweck, Umfang, weitere Verarbeitung, Nutzung) sowie zu Ihren Rechten und Einstellungsmöglichkeiten können Sie den Datenschutzhinweisen von XING entnehmen. Diese Hinweise hält XING unter https://www.xing.com/app/share?op=data_protection für Sie bereit.
Wie wir Ihre personenbezogenen Daten schützen.
Wir erhalten keine Kenntnis darüber, welche Daten der Google-Dienst „YouTube“ bei Ansicht eines Videos sammelt. Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass wir Ihre personenbezogenen Daten nicht mehr schützen können, wenn Sie sich ein YouTube-Video ansehen. Insofern erfolgt die Nutzung dieses Google-Dienstes nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.
Wir schützen Ihre personenbezogenen Daten. Schützen Sie die Daten anderer.
Die Datenverarbeitung vor dem Hintergrund der Registrierung zum Forum und die anschließende Teilnahme an der Foren-Kommunikation erfolgt nach Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.
Registrierung
Mit einer Registrierung im Forum haben Sie die Möglichkeit einen eigenen Benutzernamen zu wählen und Ihr Benutzerprofil auszufüllen. Der Benutzername, eine gültige E-Mail-Adresse sowie die Angabe eines Passwortes werden dabei zwingend benötigt. Ohne diese Angaben ist keine Registrierung möglich. Alle anderen Angaben sind optional.
Die Angaben zu „Ich bin: Selbst betroffen, Angehörige/r“ und „Krankheit: Bitte geben Sie den Namen Ihrer Krankheit an, soweit er bereits bekannt ist.“ erleichtern uns die Zuordnung Ihrer Person zu den geschützten Bereichen. Auch von anderen Betroffenen werden Sie besser gefunden, wenn Sie diese Angaben tätigen. Sie sind allerdings nicht verpflichtet, diese Angaben zu machen.
Für andere im Forum sichtbar ist nur der von Ihnen gewählte Benutzername. Der Administrator, der Globale Moderator und Sie selbst können Ihre weiteren Angaben sehen. Sonst niemand.
Wählen Sie ein möglichst sicheres Passwort und geben Sie es nicht an Dritte weiter. (Ein Passwort gilt aktuell als sicher, wenn es aus mindestens 12 Zeichen besteht, darunter sowohl kleine als auch große Buchstaben, mindestens zwei Zahlen sowie Sonderzeichen.)
Sollten Sie in Besitz eines Passwortes eines anderen Benutzers gelangen, melden Sie dies dem Administrator. Es ist nicht gestattet sich mit fremden Benutzerdaten anzumelden.
Teilnahme von Kindern unter 16 Jahren
Laut Art. 8 DSGVO dürfen Kinder unter 16 Jahren nicht in die Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten einwilligen. Ist ein Kind jünger als 16 Jahre, ist diese Verarbeitung nur dann zulässig, wenn und soweit die Zustimmung des Erziehungsberechtigten erfolgt ist.
Als Elternteil können Sie uns Ihre Zustimmung auf folgenden Wegen zukommen lassen:
1. per Post an
Orpha Selbsthilfe
c/o Birgit Barth
Hamburger Chaussee 99
24113 Kiel
2. per E-Mail, wenn Ihre persönlich unterschriebene Zustimmung als als Datei angehängt wird (z.B. eingescannt als PDF), an
b.barth@orpha-selbsthilfe.de
Double Opt-In
Wenn Sie sich registriert haben, erhalten Sie eine E-Mail, mit der Sie Ihre Registrierung zunächst bestätigen müssen. Das dient Ihrer Sicherheit. Nur so kann verhindert werden, dass sich eine andere Person mit Ihrer E-Mail-Adresse bei uns anmeldet.
Forums-Cookie
Wenn Sie sich einloggen, speichert das Forum Ihre Benutzerdaten in einem Cookie namens „OrphaCookie“ auf Ihrem lokalen PC. Dies dient insbesondere dazu, Ihren Anmeldestatus zu erfassen, damit Sie sich nicht für jeden Beitrag, den Sie lesen möchten, wieder neu anmelden müssen. Der Cookie hat eine Lebensdauer von genau 3 Stunden. Nach Ablauf dieser Zeit wird der Cookie inaktiv. Das führt dazu, dass Sie vollautomatisch vom Forum abgemeldet werden. Des Weiteren werden forumseigene Statistiken geführt. Es erfolgt keine Weitergabe von Daten an Dritte und keine Auswertung für unerwünschte Werbung und/oder Spam.
Start im Forum
Sie allein entscheiden darüber, wie Ihnen Dinge angezeigt werden und welche Ihrer Informationen für andere sichtbar sind. Besuchen Sie deshalb bitte unmittelbar nach der Registrierung Ihr „Profil“. Dort können Sie alle wichtigen Einstellungen vornehmen.
Geschützte Bereiche
Für viele Erkrankungen gibt es bei uns „geschützte Bereiche“. Diese sind nur für die Personen zugänglich, die diesen Bereichen explizit zugeordnet wurden. Bitte denken Sie daran, dass alles, was Sie außerhalb dieser Bereiche schreiben, für jedermann öffentlich lesbar ist.
Chat
Wir nutzen kein großes, umfanreiches Chat-Modul. Optisch ähnelt es mehr dem Benachrichtigungstool auf Facebook. Was Sie in unserem Chat schreiben, ist allen registrierten Benutzern zugänglich, nicht aber der Öffentlichkeit. Ihre Chat-Einträge werden jeweils nach einer Stunde wieder vollständig gelöscht.
Ihre Pflicht: Schützen Sie die persönlichen Daten und die persönliche Integrität anderer
Wenn Sie unser Forum nutzen, verpflichten Sie sich damit, auch die datenschutzrechtlichen Belange der weiteren Foren-Nutzer und auch anderer Personen zu achten. Nennen Sie also nie personenbezogene Daten anderer Personen, auch dann nicht, wenn diese Personen z.B. im Rahmen einer beratenden Funktion auf anderen Seiten benannt werden. Wahren Sie damit das Interesse dieser Personen, nicht in fremden, ihnen unbekannten Zusammenhängen benannt zu werden. Setzten Sie stattdessen bitte einen Link, der auf die entsprechenden Stelle einer anderen Website zielt.
Wenn Sie unser Forum nutzen, verpflichten Sie sich des Weiteren, kein Material einzustellen, welches diskriminierend, rassistisch, verachtend, diffamierend, vulgär, belästigend, obszön, sexuell anstößig oder anderweitig gegen geltendes Recht verstoßend ist. Darüber hinaus erklären Sie sich damit einverstanden keine (urheberrechtlich) geschützten Werke, an welchen Sie nicht die notwendigen Rechte haben, einzustellen. Spam, Werbung, Kettenbriefe und Pyramiden-Systeme sind ebenfalls nicht gestattet.
Auskunft, Löschung & Änderung von Beiträgen & Benutzerkonto
Sie können Ihr Benutzerkonto mit Ihren personenbezogenen Daten in Ihrem Profil unter „Aktionen“ löschen. Zuvor online gestellte Beiträge bleiben davon unberührt.
Sie können uns jederzeit um Auskunft bitten, ob und welche Daten wir ggf. zu Ihrer Person gespeichert haben. Wenn wir Daten zu Ihrer Person gespeichert haben, können Sie diese jederzeit berichtigen lassen, wenn Sie z.B. umgezogen sind, eine neue E-Mail-Adresse haben usw. Haben Sie uns personenbezogene Daten überlassen, können Sie diese jederzeit auch wieder löschen lassen. Daten für Abrechnungs- und buchhalterische Zwecke sowie auch andere Daten, die aus Rechtsgründen aufbewahrt werden müssen, werden von einer Löschung nicht berührt. Des Weiteren haben Sie das Recht, Ihre Einwilligung in die Datenverarbeitung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft zu widerrufen. Rechtsgrundlage dafür sind die Art. 7 Abs. 3 und Art. 15 bis 17 DSGVO.
Bitte wenden Sie sich mit Ihrem Anliegen per E-Mail an →b.barth@orpha-selbsthilfe.de.
In Ihrem Profil unter „Profil-Einstellungen“/“Export Data“ können Sie Ihre bei uns gespeicherten Daten zudem jederzeit auch selbst abrufen und kontrollieren.
Meldung von Verletzungen des Schutzes personenbezogener Daten
Beachten Sie bitte, dass es für die Inhaber und Verantwortlichen der Seite nicht möglich ist, die Korrektheit aller Beiträge zu prüfen. Wir können daher nicht für den Inhalt von Beiträgen anderer Personen verantwortlich gemacht werden. Beiträge sind lediglich Aussagen und Ansichten des Beitragserstellers bzw -einstellers. Sollten Sie einen Beitrag sehen, der Ihrer Meinung nach nicht in Ordnung ist, melden Sie dies bitte einem Moderator oder Administrator. Die Administratoren und Inhaber dieses Forums kümmern sich darum. Wir behalten uns insofern das Recht vor, Beiträge in Teilen oder ganz zu verändern oder zu löschen. Da dies ein manueller Prozess ist, können Beiträge nicht immer sofort gelöscht werden. Diese Regelung gilt auch für anderes von Benutzern eingestelltes Material, etwa Profile.
Gemäß Art. 33 DSGVO Abs. 1 melden wir eine Verletzung des Schutzes personenbezogener Daten unverzüglich und möglichst binnen 72 Stunden, nachdem ihm die Verletzung bekannt wurde, an die gemäß Art. 55 zuständige Aufsichtsbehörde, es sei denn, dass die Verletzung des Schutzes personenbezogener Daten voraussichtlich nicht zu einem Risiko für die Rechte und Freiheiten natürlicher Personen führt. Die für uns zuständige Aufsichtsbehörde ist das →Unabhängige Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein.
Für jeden Beitrag wird Ihre IP-Adresse gespeichert. Im Falle eines Rechtsvergehens wird diese Information auf Verlangen der Strafverfolgungsbehörden die ermittelnden Behörden weitergeleitet.
Sonstiges
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Wie wir Ihre personenbezogenen Daten im Rahmen unserer statistischen Auswertung schützen
Wir sammeln Daten zu verwendeten Internetbrowsern, Display-Größen, verwendeten Betriebssystemen usw. Wir erheben auch, wie viele Besucher zu welchen Zeiten und an welchen Tagen auf unsere Website kommen. Auch interessant für uns: der Weg, der unsere Seitenbesucher zu uns führt (direkt, Suchmaschine, Link auf einer anderen Website), wie lange die Besucher auf unseren Seiten bleiben, wie viele Seiten sie sich anschauen und welche die letzte angeschaute Seite war. Des Weiteren interessieren wir uns für die Begriffe, nach denen auf unserer Website gesucht wurde.
Diese Websiteanalyse dient rein statistischen Zwecken und insofern auch der Verbesserung unseres Angebotes. Dafür müssen wir keine personenbezogenen Daten erheben, die sich namentlich mit Ihnen in Verbindung bringen lassen und wir müssen auch nicht wissen, ob Sie sich gerade eine Bohrmaschine auf der Website eines Baumarktes angesehen haben und wo Sie als nächstes hingehen werden. Wir verfolgen Sie nicht weiter, wenn Sie unsere Website verlassen. Ihre IP-Adresse wird bei diesem Tracking-Vorgang umgehend anonymisiert, so dass Sie als Nutzer für uns anonym bleiben. Unser Webanalysedienst läuft auf unserem eigenen Webspace in Deutschland. Damit stellen wir sicher, dass unsere Datenschutzstrategie von keinem Drittanbieter unterlaufen werden kann.
Dass wir Cookies auf unserer Website verwenden und dass wir eine Websiteanalyse zur statistischen Auswertung der Seitenbesuche durchführen, wurde Ihnen zuallererst beim Besuch unserer Website angezeigt. Sie können wählen, welche Cookies unsere Website in Ihrem Browser setzen darf und darüber auch, welche Dienste Sie angezeigt bekommen möchten. Insofern erfolgt die anonymisierte Erfassung Ihres Nutzerverhaltens laut Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.
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Ausnahmen
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(Stand Mai 2018)