BERLIN (ras). Die Finanzierung von Spezialambulanzen an Universitätskliniken scheint gesichert. Mit dem vom Bundestag am vergangenen Donnerstag verabschiedeten Versorgungsstrukturgesetz eröffnen sich für Kinder mit schweren chronischen und seltenen Erkrankungen damit deutliche bessere Perspektiven. Weiterlesen bei aerztezeitung.de…
… Zöller: Lange Zeit wurden Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Tat sehr stiefmütterlich behandelt. Der Weg bis zu einer Diagnose und zu einer eventuellen Therapie war und ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig noch sehr lang. Das stark sektorierte Gesundheitssystem in Deutschland kann einen solchen Weg noch zusätzlich erschweren. … Weiterlesen bei aerzteblatt.de…
„Der gestern (1. Dezember 2011) im Bundestag beratene Antrag der Koalitionsfraktionen zur Ausweitung des barrierefreien Filmangebots verdeutlicht das Recht von Menschen mit Behinderung auf Kunst und Kultur. Er zeigt ebenso deutlich noch bestehende Defizite im Bereich des barrierefreien Filmangebots auf“, betonte der Beauftagte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe. Der Antrag stelle …
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Auf ihrer Sitzung am 1. Dezember kritisierten die Mitglieder des Inklusionsbeirats die am 25. November 2011 veröffentlichten Empfehlungen der Kultusministerkonferenz zur inklusiven Bildung. Insbesondere fehle ein uneingeschränktes Zugangsrecht zur Regelschule, lautet ein zentraler Kritikpunkt des Inklusionsbeirats der Staatlichen Koordinierungsstelle nach Artikel 33 UN-Behindertenrechtskonvention. Schließlich haben laut UN–BRK alle Kinder mit und ohne Behinderungen das Recht …
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Koordination und Kooperation, Gesetze und Geld: Vor allem die EU-Kommission macht erfolgreich Politik rund um seltene Krankheiten. Wo sie direkten Einfluss nehmen kann, tut sie das. Weiterlesen bei diepresse.com…
Für aussagekräftige Therapiestudien müssen Mediziner strenge Kriterien anlegen. Bei Kindern fehlen diese Erhebungen allerdings häufig. Um eine schwerkranke 13-Jährige vor einer Thrombose zu bewahren, haben US-Ärzte bei der Datensuche neue Wege eingeschlagen – mit Erfolg. Weiterlesen bei spiegel.de…