Hallo in die Runde

bin ich froh, Euch hier gefunden zu haben! Hab erstmal geweint. Zum einen, weil es mich berührt, Eure Leidenswege zu lesen. Zum anderen vor Erleichterung. Scheinbar sind wir doch nicht ganz allein mit dieser seltenen Erkrankung.
Die Geschichte in Kurzform von 2013 bis heute:
Mit 12 Jahren bekam mein Sohn plötzlich starke Bauschmerzen und Verstopfungen. Die Schmerzen kamen kolikartig und hielten immer länger an. Die schmerzfreien Zeiten wurden immer kürzer. Die Ärzte suchten und nach einigen Monaten wurde bei einem Kolonkontrasteinlauf ein Megakolon festgestellt. Nach weiteren Monaten fanden wir einen Kinderchirurgen, der sich die OP zutraute. Fazit nach 1 Jahr und 2 Operationen: 90 cm Dickdarm weniger. Die Präparate wurden untersucht und Desmose diagnostiziert. Hirschsprung und Morbus Wippel wurden ausgeschlossen.
Danach ging es ihm mit Movicol und gelegentlichen Einläufen ganz gut. Langsam verschlechterte sich der Zustand aber wieder. Die Schmerzen sind so stark, dass er kaum laufen kann und jede kleine Bewegung eine Tortur ist. Zur Zeit ist etwa alle 2 Wochen ein hoher Schwenkeinlauf erforderlich. Danach geht es ein paar Tage und dann wieder von vorn. Das Intervall wird immer kürzer.
Letzte Woche wurde eine erneute Koloskopie durchgeführt und Biopsien entnommen. Dabei wurde die Zusatzdiagnose lymphatische Hyperplasie gestellt. Jetzt warten wir auf die Biopsie-Ergebnisse. Zudem laufen gerade diverse Allergietests und in 3 Wochen steht ein MRT der Wirbelsäule an. Die Ärzte (Kinderchirurg und Kinder-Internistin) scheinen mir ziemlich planlos. Sie suchen jetzt seit 4 Jahren die Ursache.
Abgesehen davon geht es ihm im Moment wirklich schlecht. Er ist er nicht in der Lage, in die Schule zu gehen oder sonstwie ein normales Leben zu führen, ist total abgemagert und nervlich am Ende.
Kann uns jemand einen Arzt zur weiteren Behandlung empfehlen? So langsam ist die Kinder-Abteilung ja auch nicht mehr zuständig.
Ich bin dankbar über jede Rückmeldung!!
Liebe Grüße aus Thüringen