Orpha Selbsthilfe Forum

  • Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit 5 0 5 2
Currently:  

Autor Thema: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit  (Gelesen 39073 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« am: 04. Februar 2009, 22:37:27 »
hallo an euch alle.

ich poste hier wegen meinem Sorgenkind. Er ist jetzt 4 Jahre jung. Im Säuglingsalter war er ständig verstopft, was wir aber mit Milchzucker, Thermometerreiz und miniklist gut im Griff hatten. im Septémber 06 hatte er mit einmal sehr schwere Probleme mit dem Stuhlgang. Er hattte ganze zwei wochen nix mehr. Da war er dann das erste Mal von unzähligen Malen in der Klinik. Er bekam dort Lactulose, was aber nicht wirkte. Er brauchte trotzdem Einläufe. Im Januar 07 stellte man dann auf Movicol Junior um, was aber auch immer höher gesetzt wurde. Die Ärzte suchten nach eine Ursache, fanden erst aber keine. Im Oktober hatten sie dann gerötngt und sahen den Megacolon. Er wurde sofort operiert, wo man 35 cm Dickdarm erntfernen mußte. Im November bekamen wir dann die Diagnose Desmose.
Damit es nicht allzu lang wird, schreib ich jetzt in Kurzfassung. Im Mai 2008 erfolgte die nächste DarmOP, es wurden nochmal 15 cm entfernt. Im August 08 wieder eine OP,, die Mandeln raus, Zähne raus und darmaufdehung. die Dehnung wurde dann fst wöchentlich bis November letztes Jahr gemacht. Dann ging es ihm kurzzeitig gut. Jetzt stecjt er wieder in der Krisa. Trotz Movicol kommt nix, nur noch mit hohen Klysma.

Wir sind ratlos und wissen nicht was wir noch tun sollen. Es wäre schön, wenn sich jemand mit uns austauschen möchte, falls es Kinder mit dieser Erkrankung gibt?

Liebe Grüße




Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #1 am: 05. Februar 2009, 21:43:23 »
Hallo Keks,

schön dass Du uns gefunden hast.  :party2  :welcome

Ich musste erst mal schauen, was Desmose denn eigentlich bedeutet... Einen Überblick habe ich noch lange nicht. Die Infos im Internet sind eher rar gesät. Da beisse ich mich demnächst noch durch, habe ich mir vorgenommen.

Ich habe den Hinweis gefunden, dass es sich um das Fehlen des bindegewebsartigen Gerüstes zwischen der Ring- und Längsmuskulatur des Darmes handelt. Und dass dadurch die Darmperistaltik beeinträchtigt wird, wodurch das funktionelle Megacolon quasi als Symptom entsteht. Ursächlich dafür können wohl einige Erkrankungen sein. Weiter bin ich aber noch nicht gekommen.

Hmmh... das wird bestimmt nicht ganz so einfach, andere Betroffene zu finden. Aber schauen wir erst einmal. Je mehr zu einer Sache geschrieben wird, desto besser wird man irgendwann gefunden.  ;-)

Wir haben hier im Forum ein paar Hirschsprung-Betroffene mit Kindern. Das ist eine andere Ursache für das Megacolon. Es gibt aber sicher auch Parallelen. Und dann sind natürlich auch noch wir anderen hier, die davon vielleicht nicht so viel Ahnung haben, aber immer ein offenes Ohr. Wenn Du reden möchtest oder Tipps brauchst, bist Du bei uns goldrichtig und weitere Kontakte werden sich irgendwann ergeben. Je seltener eine Krankheit ist, desto mehr Geduld braucht man allerdings.  ::)

Auf jeden Fall freue ich mich, dass Du uns gefunden hast. :)

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #2 am: 11. März 2009, 12:52:24 »
Halllo Keks,

ich habe die letzten Wochen immer mal wieder im Internet geschaut, was ich zum Thema Desmose finden kann. Ganz langsam klärt sich jetzt das Bild zumindest im Hinblick auf die Einordnung der Krankheit. Das Problem bei der Suche nach Informationen ist, dass es sich um ein Krankheitsbild handelt, dass nicht nur ganz besonders selten ist, sondern in den meisten Fällen als seltene Form einer anderen seltenen Erkrankung abgehandelt wird, nämlich der Chronischen idiopathischen intestinalen Pseudoobstruktion (CIIP, CIPO). Hier scheint sich zudem in der neuesten Zeit eine Veränderung abzuzeichnen, denn zunehmend wird darauf verwiesen, dass für die Diagnose der CIPO anatomische Ursachen ausgeschlossen werden müssen.

Bislang wird das aber überhaupt nicht einheitlich gehändelt... wie so oft bei seltenen Erkrankungen...  ::) Man findet also Überall und Nirgends zerstückelte Informationen, die schwer zusammenzuführen sind. >:( Ich nehme es denn so, wie es auf mich zukommt und gehe davon aus, dass sich das Gesamtbild im Laufe der Zeit noch verändern wird. Zur Einordnung wie sie sich bisher ergibt:

CIPO kann genetisch bedingt sein. Es sind aber auch spontan auftretende Fälle bekannt. CIPO wird zudem sowohl als primäre Erkrankung beschrieben als auch als Sekundärerkrankung, also als klinisches Zeichen im Rahmen anderer Syndrome.

CIPO ist also eigentlich ein Oberbegriff für eine Vielzahl verschiedener seltener Erkrankungen, die sich durch ein ähnliches klinisches Bild auszeichnen, bei dem Transportstörungen des Darms mit Verstopfung und/oder Darmverschluss einher gehen können.

Im Rahmen der das Krankheitsbild auslösenden Strukturen werden die verschiedenen CIPO-Erkrankungen unterteilt nach Ursachen im neuronalen Bereich (viszerale Neuropathien) und Ursachen im Bereich der Muskulatur (viszerale Myopathien). Bei den viszeralen Myopathien scheint mir die häufigste Ursache eine eingeschränkte oder fehlende Funktionalität der glatten Muskulatur zu sein. Bei einigen Formen ist auch der Dünndarm und/oder die Muskulatur der Blase betroffen.

Als sehr seltene Form der CIPO wird die Desmose des Dickdarms beschrieben, die durch das Fehlen oder eine Degeneration der bindegewebigen Schicht zwischen der Ring- und Längsmuskulatur des Darmes gekennzeichnet ist. Auch hier gibt es angeborene Formen und Formen, die sich später entwickeln und wohl auch die Möglichkeit, dass diese Erkrankung als klinisches Zeichen anderer Syndrome zu werten ist (z.B. Microkolon-Megazystis-Syndrom). Die Ursache der Desmose ist bislang unbekannt.

Diese hier jetzt noch nicht mit Quellenangaben versehenen Infos sind bestimmt noch nichts, was Dich viel weiter bringen wird. Sie mögen Dir aber einen Hinweis geben, unter welchen weiteren Begriffen auch Du nach Informationen über die Desmose suchen kannst. Ich habe mittlerweile einen ganzen Ordner voller Links, die zum Thema Desmose gesichtet werden wollen. Das meiste ist wie immer auf Englisch...

Ich hoffe, es ist ok für Dich, wenn ich Dir nach und nach hier wieder berichte und im Bereich >>> Foren und Seiten für seltene Krankheiten einen Überblick über CIPO und auch über Desmose zur Verfügung stelle? Und je mehr hier geschrieben wird, desto eher melden sich dann auch andere Betroffene. ;-)

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit

__________________
Änderungen:
10.10.2009 - Link korrigiert
« Letzte Änderung: 10. Oktober 2009, 21:48:03 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #3 am: 04. April 2009, 13:44:50 »
Hallo Keks,

als ich zum Thema Desmose neulich ein Abstract von einem Prof. aus der Schweiz fand, dachte ich so bei mir, wenn jemand über diese Krankheit schreibt, hat er sicherlich auch Patienten mit dieser Krankheit. Ich habe ihm also eine eMail geschickt und gefragt. Und siehe da, es scheint dort tatsächlich Patienten mit dem Krankheitsbild zu geben. Des Weiteren hat er mir die Ausgabe von "Der Pathologe" aus 2007 geschickt, in der sein Artikel zu der Krankheit drin ist (und noch viele gute Informationen zu anderen Krankheiten, die mit Motilitätsstörungen des Darms einher gehen  :) ).

Ich habe den Herrn Prof. Meier- Ruge gebeten, meine Kontaktdaten an betroffene Patienten weiterzureichen. Ob er es macht, bleibt abzuwarten. Wenn sich jemand bei mir melden sollte, gebe ich Dir natürlich sofort Bescheid.  ;-)

Frage: Möchtest Du den Artikel über die Desmose haben?

Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #4 am: 11. Oktober 2009, 14:30:16 »
hallo,

heut möcht ich mal wieder kurze Rückmeldung geben, wie es uns geht. Sohni ist wieder dauerpatient in der Klinik. Es geht nix mehr. Er hatte erneut Subileuszustände und das Essen fällt ihm sehr schwer. Sein Bauch schwillt ständig an und er quält sich fast täglich mit Übelkeit. Im Moment bekommt er alle zwei Tage einen hohen Einlauf. Im Wechsel mit normalen Fresenius Klystieren und mir Glycerol Mischung aus Irrigator. Movicol wurde auch erhöht. Im Wechsel 3 und 4 Beutel umtägig. Trotz allem, müßen wir ständig wieder in die Klinik, da es oftmals nicht geholfen hat. Beim Ultraschall vor etwa 2 Monaten haben sie erneut eine Verbreiterung des Dickdarms über der Anastemosenverengung festgestellt.
Am 26.10. haben wir erneut eine Kontrastmittelröntgen und dann mal sehen wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #5 am: 12. Oktober 2009, 21:21:19 »
Och Mönsch... das hört sich ja gar nicht gut an.  Der Ärmste.  :o

Was wollen sie beim Kontrastmittelröntgen nachschauen? Oder machen sie es nur so zur Kontrolle? Haben sie Euch denn in Abhängigkeit vom Untersuchungsergenbnis irgendwelche Handlungsalternativen für die Zukunft aufzeigen können?

Du hast hier übrigens Gesellschaft bekommen (Benutzername: diakri). Vielleicht schreibt sie Dir die Tage ja noch.  ;-) :)

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline jessi98

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #6 am: 19. August 2010, 22:29:25 »
Hallo, meine Tochter hat auch Desmose-Darmkrankheit. Sie ist 11 Jahre alt. Seit ihrer Geburt ist die Krankheit bei ihr bekannt. Zunächst machten wir regelmäßig Einläufe. Vor drei Jahren wurde ihr ein Stück Darm entfernt. Danach lief es einigermaßen gut bei wöchentlich drei und nun täglichen Einläufen. Seit fünf Wochen wölbte sich ihr Bauch wieder stark nach außen und sie bekam starke Schmerzen. Seit drei Wochen ist sie immer wieder im Krankenhaus aber die Ärzte können außer Hebe-Senkeinläufe nichts machen. Gerade jetzt sind beide Ärzte, die bisher meine Tochter behandelten im Urlaub und die Vertretungsärzte probieren nur aus. Meine Tochter ist physisch und psychisch am Ende. Sie kann fast nichts mehr Essen, denn es geht im Bauch nicht weiter und sie erbricht das Essen immer wieder. Morgens geht es einigermaßen aber Abends hat sie heftige Schmerzen. Sie kann kaum noch gehen, da ihr ständig der Bauch weh tut. Da der Bauch so gebläht ist, drückt es schon auf die Lungen und sie wird immer stärker entkräftet.

Es würde mich sehr freuen, wenn wir uns über die Krankheit unserer Kinder austauschen könnten. 

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #7 am: 21. August 2010, 10:38:06 »
Hallo jessi,

schön, dass du uns gefunden hast.  :welcome

Ich glaube Keks hatte die Hoffnung schon fast aufgegeben, dass sich hier noch weitere Betroffene mit aplastischer Desmose des Darms einfinden... Alle paar Monate schaut sie aber immer noch hier vorbei. Ichglaube, sie wird sich riesig freuen, wenn sie dich hier sieht.  ;D

Die Krankheit ist ja wirklich unglaublich selten. Ich hatte schon nach weiteren betroffenen Kiddies gesucht, habe bislang aber nur einen Arzt gefunden, der wohl drei Fälle in der Schweiz betreut. Er war leider nicht willig, die Adresse der Orpha Selbsthilfe an die Eltern weiterzuleiten... :(

Schicke Keks doch mal eine Persönliche Mitteilung. Wenn sie die Einstellungen nicht geändert hat, wird sie per Email über die PM informiert. Vielleicht meldet sie sich dann ja hier.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit

PS. Wieso geht das bei deiner Tochter denn jetzt wieder neu los? War das entfernte Darmstück nicht groß genug?  ???
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline jessi98

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #8 am: 21. August 2010, 20:06:38 »
Vielen Dank, dass sie sich gemeldet haben, im Moment wächst mir alles über den Kopf, bin total verzweifelt.

Zu der Darmentfernung vor drei Jahren kann ich nicht viel sagen, damals sagten die Ärzte nur, dass evt. nochmal ein Stück weggenommen werden könnte, das könnte aber dann einen ständigen Durchfall bei ihr verursachen. Was ich aber nicht glauben kann, da ohne Einlauf bei ihr überhaupt nichts abgeht.

Momentan bin ich total hilflos, mein Kind ist in der Klinik in Regensburg, der Chefarzt ist seit Wochen bis September im Urlaub, der Zuständige Arzt ist ebenfalls in Urlaub. Im Moment warten alle Ärzte bis diese aus dem Urlaub kommen.

Seit nun mehr als vier Wochen hat Jessi diesen Blähbauch und ständig, tageweise sehr kolikhafte Schmerzen. Sie ist mittlerweile abgemagert, da sie kaum etwas von dem wenigen essen drin behalten kann. Seit zwei Wochen muss sie sich immer öter Übergeben.

Sie hat ständig Schmerzen, doch die Ärzte glauben mir und ihr nicht. Sie haben Psychologen zu gesprächen herangezogen, da sie annehmen, dass die Schmerzen nur psychisch bedingt sind. Dies stimmt aber nicht, Jessi hält viel aus, aber jetzt kann sie kaum noch gehen, der Blähbauch drückt mittlerweile auf die Lungen, jede Unebenheit beim Fahren mit dem Rollstuhl tut ihr weh.
Jessi hat leider auch ADHS, so dass der Umgang mit ihr schwierig ist und sie sich immer mehr der Prozedur des Einlaufs verweigert. Erst gestern haben Gespräche mit den Krankenschwestern dazu geführt, dass diese etwas mehr Verständinis für Jessi aufbringen.

Ich bin total verzweifelt warum glauben die Ärzte nicht, dass die Schmerzen vorhanden sind, mittlerweile müsste doch jeder bemerken wie schrecklich schlecht es Jessi geht. Doch die Ärzte wollen warten bis der Chefarzt im September kommt. Das sind noch fast zehn Tage!

Kein Arzt kann mir eine Antwort geben, ob es in Deutschland weitere Fälle dieser Desmose gibt oder ob es andere Ärzte gibt, die solche Kinder behandeln. Keine Adresse, gar nichts. Ein Arzt von der Uniklinik Erlangen hat mir am Telefon gesagt, dass er mal eine Abhandlung in einer Arztzeitschrift über die Krankheit gelesen hat, ich bat ihn mir eben andere Ärzte zu nennen, damit man mit diesen in Kontakt treten könne. Aber keine Antwort bisher. Ebenso von den Ärzten in Regensburg.

Wenn es noch weitere Eltern gibt, die Betroffen sind, würde ich mich freuen, mit ihnen Kontakt aufnehmen zu können.

Wenn es möglich ist benachrichtigen Sie bitte Keks über mich.

Vielen Dank

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #9 am: 21. August 2010, 21:01:31 »
hallo,

ich habe gerade deine Nachricht gelesen und mir deine Beiträge durchgelesen. Und ich sitz hier und weine. Denn es ist im Moment derselbe Scheiß bei uns. Ich versteh euren Frust. Unser Sohn hat letztes Jahr im November einen künstlichen Darmausgang bekommen. Am Anfang ging es, aber seit mehreren Wochen spülen wir über den Stoma alle 2 Tage. Er isst so gut wie nichts mehr, er hat ständig Schmerzen und auch uns wurde am Donnerstag gesagt, er soll zum Psychologen. Man könne keine richtige körperliche Ursache momentan dafür feststellen. Er sagt er kann nichts essen, es tut weh. Es ist alles wie bei euch. Wenn du magst, können wir uns gern über Telefon austauschen. Ich denk wir können uns gut gegenseitig stützen. Wenn du magst, schreib mir einfach deine Numemr per PN und ich ruf dich an.

Lg
susanne

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #10 am: 22. August 2010, 11:56:43 »
Hallo jessi98! Hallo Susanne!

Hui, das ging jetzt aber fix, dass ihr euch gefunden habt...  :)

Die Abhandlung in der Fachzeitschrift wird wohl der Artikel in Der Pathologe von 2007 sein, von dem ich weiter oben berichtet habe. Wegen dem Artikel hatte ich ja auch mit Prof. Dr. Meier-Ruge vom Unispital Basel Kontakt aufgenommen. An anderen Abhandlungen sind auch seine Kollegen Frau Dr. Elisabeth Bruder und Frau Dr. Sonja Feichter beteiligt, ebenfalls aus Basel.

Wenn ich das richtig weiß, sind alle benannten Mediziner Pathologen, d. h. sie sind u.a. zuständig für die Untersuchung von Gewebeproben etc. Damit können sie sich ein gutes Bild von den organischen Ursachen für die Desmose machen und eine Desmose auch differenzialdiagnostisch vom Morbus Hirschsprung unterscheiden. Frage ist nur, welcher Arzt behandelt die Kinder, deren Proben ans Baseler Spital geschickt wurden? Sind es mehrere Ärzte, die vor ihren Patienten genau wie eure Docs wie Ochs vorm Berg stehen? Oder werden alle Kinder zentral in Basel behandelt und man weiß dort ggfs. schon etwas mehr über die Desmose? Wenn Letzteres der Fall wäre, könnte es in Basel Ärzte geben, die euren Docs fachlich zur Seite stehen können. Ob das so ist, kann man sicherlich herausbekommen.

In Deutschland sind eure Kinder die einzigen Fälle mit aplastischer Desmose, von denen ich bislang gehört habe. Es wird aber sicherlich noch zwei oder drei Fälle mehr hier geben, was denn aber auch gerade viel ist. Auf jeden Fall könnt ihr davon ausgehen, dass eure Ärzte so gut wie nichts über das Thema wissen und bei der Seltenheit des Auftretens auch gar nichts darüber wissen können. Das ist keine Böswilligkeit. Da fehlen einfach die Erfahrungswerte und die Vergleichsmöglichkeiten. Ihr dürft nicht vergessen, dass eure Ärzte vor dem jeweiligen Kind genauso hilflos und alleingelassen stehen wie ihr selber auch. Eure Kinder sind erst einmal "nur" Einzelfälle.

Was ihr machen könntet: Gebt euren Ärzten Name und Telefonnummer des jeweils anderen behandelnden Arztes an die Hand. Das gibt diesen beiden Ärzten wenigstens schon einmal die Möglichkeit, eure beiden Fälle im Vergleich zu betrachten. Weist auch auf Basel hin, damit eure Docs ggfs. auch dorthin Kontakt aufnehmen können. Ich denke, das sind erste Schritte, die eure Situation langfristig verbessern könnten.

Wenn ich etwas Neues zum Thema höre, melde ich mich bei euch.

 ;) Liebe Grüße Birgit

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Curry

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #11 am: 27. August 2010, 11:36:11 »
Hallo!

Auch mein Sohn hat Desmose!

Und bin nun richtig froh, dass ich jetzt aktuelle Einträge gefunden habe!
Ständig war ich am schauen.

Mein Sohn ist fast sieben, und seit 5 Jahren rennen wir nun von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik!
Letzten Oktober wurden ihm 30 Zentimeter Darm entfernt, mit der Begründung, sein Darm ist viel zu lang und zu weit. Morbus Hirschsprung wurde ausgeschlossen und andere Krankheiten auch. Sein Allgemeinbefinden war immer okay, dass die Ärzte nichts schlimmes befürchteten. Er bekam täglich einen Einlauf. Was nur unter starken Schmerzen und Geschrei stattfand. Leider wurde es nach der OP schlimmer, und er bekam dann zwei Einläufe alle 2 Tage . Dann kam der Februar 2010 den wir komplett im KH verbrachten. 2x wegen Ileus Sympthomen. Eine Biopsie hat ergeben: Desmose! Mir wurde gesagt, mein Sohn ist was ganz Besonderes und hat was ganz seltenes. Ganz toll! :'(
Nun hat er einen Zökostomiekatheter. Den spülen wir täglich, damit sich kein Stuhl mehr ansammeln kann, weil er einfach nicht weiter rutscht. Wir sind ganz zufrieden damit, weil der Toilettengang im Moment ohne Schmerzen und Geschrei statt findet. Ab und zu, klagt er schon auch noch über Schmerzen, aber lange nicht so wie es vor dem Katheter war. Jetzt haben wir bis November erst mal Pause, und dann stehen erst mal Untersuchungen an.
Er soll dann 7 Tage Kapseln schlucken in denen verschiedene Motive sind, dann wird er geröngt zum schauen, wie die Darmbewegung ist. 7 Tage nicht Spülen! Ich hoffe es klappt, und er bekommt nicht wieder so Schmerzen. Dann vieleicht noch eine Darmdruckmessung, und nochmal eine Biopsie zum schauen wo überall die Mukulatur  fehlt. Dann wird weiter geschaut. Eventuell wird nochmal ein Stück Darm entfernt, oder auch der ganze Dickdarm. Man wird sehen! Ich wüde mich freuen, wenn ich mich hier mit Gleichgesinnten austauschen könnte.


Lg Curry

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #12 am: 27. August 2010, 17:30:38 »
Hallo Curry,

schön, dass du hergefunden hast. :welcome Der Anlass ist nicht schön, aber ich freue mich, dass du hier bist. Wenn Ihr hier jetzt schon zu dritt seid, stehen die Chancen gut, dass sich auch noch weitere Betroffene einfinden. :)

Wichtig ist dann, wie schon gesagt, dass ihr eure Ärzte darüber informiert, dass es weitere Fälle und somit auch weitere behandelnde Ärzte in Deutschland gibt. Mit großer Wahrscheinlichkeit wissen die nichts voneinander. Vermittelt euren Ärzten also jeweils die Adressen oder Telefonnummern der anderen. Nur so können Behandlungsansätze und -erfolge zu euer aller Nutzen ausgetauscht werden.

Schicke jessi98 und keks bitte eine PM, damit sie dich hier auch lesen. Ich denke, die beiden werden beim telefonischen Austausch angekommen sein. ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit

PS. Wenn du möchtest, schicke ich dir den oben genannten Artikel gerne per Email.
« Letzte Änderung: 27. August 2010, 20:16:59 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline keks

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #13 am: 27. August 2010, 20:03:08 »
hallo curry,

wie du in dem Eröffnungsbeitrag gelesen hast ist auch unser kleiner Mann davon betroffen. Wie konnte man das denn in einer Biopsie feststellen? Zu uns wurde gesagt, das man es so nicht feststellen kann, sondern erst nach der OP.   ??? JA, diese Erkrankung ist furchtbar und man weiß nicht was kommt. SOhni geht es im moment nicht gut. Er hat wieder Krämpfe gehabt und naja die Luft macht Probs im Bauch. Aber er ist wie immer ganz tapfer.

Die kleine Jessica wurde am Mittwoch operiert, es geht ihr den Umständen entsprechend. Ich denk die Mama wird sich noch mal hier zu Wort melden.

ICh fände einen Austausch klasse, vielleicht auch irgendwann mal ein Treffen mit den Kids.


Wie geht es deinem Sohn im Großen und Ganzen mit der Erkrankung? Was ist dieser Katheder?

Lg
susanne
« Letzte Änderung: 27. August 2010, 20:04:57 von keks »

Offline Curry

  • Darmfehlbildungen
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Mein Sohn hat Desmose-Darmkrankheit
« Antwort #14 am: 28. August 2010, 21:00:29 »
Hallo Keks!

Also, als sie bei meinem Sohn den Zökostomiekatheter angelegt haben, haben die Ärzte gleichzeitig noch ein paar Gewebeproben entnommen und die nach Basel geschickt. Wir wohnen an der Schweizer Grenze und deshalb wird hier alles in die Pathologie nach Basel geschickt. Obwohl es bei meinem Sohn nach vielen Gewebeentnahmen doch noch 5 Jahre gedauert hat.  Diesmal wurde mir gesagt, dass die Proben auf nichts Bestimmtes untersucht werden, sondern auf alles Mögliche. Ein paar Wochen später hatten wir dann das Ergebnis: atrophische Desmose!
Die Proben hat soviel ich weiß die Frau PD Dr. med. Elisabeth Bruder und ihr Team untersucht.

Den Zökostomiekatheter kann man auch Kolonstomakatheter nennen. Der wird durch die Bauchdecke oberhalb vom Blinddarm gelegt. Mir wurde gesagt, dass dieser bis zu einem Jahr drinnen bleiben kann, und dann von den Ärzten wieder gezogen werden kann ohne operativen Eingriff.
Normalerweise wird der Katheter eher bei Patienten mit Darminkontinenz gelegt.
Aber bei  meinem Sohn hilft das auch, weil er auch da gespült wird, wo ein normaler Einlauf nicht hinkommt. Meinem Sohn geht es mit diesem Katheter ganz gut, wir müssen halt drauf aufpassen was er isst und länger wie 2 Tage nicht spülen macht ihm auch gleich wieder Probleme (Bauchweh/Blähungen). Welcher operative Eingriff wurde denn bei Jessica vorgenommen?

LG Curry