Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Erstes Treffen in Kiel der TRPS Beroffenen die sich bei Orpha gefunden haben  (Gelesen 3176 mal)

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Offline D.Reuter

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  • Ich bin: : selber Betroffen
  • Krankheit: Tricho-Rhino-Phalangeales-Syndrom 1
Bekanntgabe    :peace :jippi :freu

Am Freitag findet in Kiel das erste Treffen der TRPS Betroffenen statt  :jippi :freu die sich bei Orpha gefunden haben ..................endlich können wir mal  einen Leidensgenossen treffen  :-*................es ist bestimmt sehr interessant .......... der persönliche Erfahrungsaustausch ist sehr wichtig........................... denn leider wie Euch bekannt ist ist es nicht so einfach wenn man eine seltene Krankheit hat....................egal um was es geht  :?] :?] ob es um medizinischen oder psychischen Probleme oder um Probelme mit Behörden und Ämter.

So nach dem Treffen mehr  :guckstdu