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Autor Thema: Spinale meningeale Zyste  (Gelesen 105395 mal)

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Offline ina

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Spinale meningeale Zyste
« am: 08. Dezember 2008, 14:17:43 »
Hallo-----
vielleicht findet sich ja auf diesem Weg jemand der eine ähnliche Krankheit hatt wie ich.
Es wurde vor acht Wochen ein MRT der LWS gemacht,mit folgender Diagnose.

Große extradurale meningeale Zyste Typ 1nach Nabors mit Kompression der Cauda equina sowie Druckarrosion,insbesondere der dorsalen Wirbelanhangsstrukturen.

Denn ganzen Befund zu schreiben wäre zu langwierig,er ist auch mit vielen Fremdwörtern versehen.
Jedenfalls bin ich seitdem Krank geschrieben. :(

Ich muß täglich sechs Tabletten nehmen(Opiate) und die Schmerzen hören einfach nicht auf.
Habe eher das Gefühl,es wird immer schlimmer.

Na ja....
Trotz allem habe ich einen sehr guten Orthopäden gefunden(Chefartzt im Krankenhaus),
der sich sehr bemüht eine Behandlungsmöglichkeit,bzw.einen Arzt der Operiert,zu finden.

Alles ziemlich langwierig,da so etwas wie die Mißbildungen an meinem Rückenmarkskanal  noch niemand gesehen hatt.

Es wäre schön,wenn ich auf diesem Wege Menschen mit ähnlichen Symtonen finde.

 ;) LG ilona

Änderungen:
Titel-Zusatz "Spinale meningeale Zyste", damit es aussagekräftiger wird
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2016, 17:06:57 von RalleGA »

Offline D.Reuter

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #1 am: 08. Dezember 2008, 23:09:28 »
Hallo

Wenn ich Dir mal nen Rat geben kann ...............ich habe auch lange gebraucht bis ich endlich wußte was ich habe und zwar 39 jahre hat es gedauert ............egal wo ich auch hin ging alle haben mich immer nur abgewiesen und gesagt kann ich nicht weiß ich nicht wird wohl eine Laune der natur sein............viele jahre habe ich mich damit auch zufrieden gegeben denn irrgendwann hat man keinen Mut mehr zu irrgend einem Arzt zu gehen.
Dann bin auf die Humangenetik gestoßen und die haben mir geholfen wenn es um seltene Krankheiten geht kennen die sich aus versuch es einfach denn ein versuch kann ja nicht schaden oder ???????????

lieber gruß Dorit

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #2 am: 09. Dezember 2008, 01:48:13 »
Hallo Ilona,

noch ganz schnell auf dem Weg vom Sofa (auf dem ich vorhin eingeschlafen bin=) ins Bett: Ich freue mich, dass Du zu uns gefunden hast. :welcome

Extradurale meningeale Zysten sind schon beschrieben worden. Du kannst damit also nicht alleine sein. ;-) Ich drücke Dir erstmal ganz doll die Daumen, dass sich jemand mit der gleichen Problematik meldet.

:dd Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #3 am: 09. Dezember 2008, 13:49:45 »
Hallo liebe Birgit

Hallo liebe Dorit

Erst mal Danke für Eure antwort.
Ich bin 39 Jahre alt,habe nie Probleme mit dem Rücken gehabt,vor cirka einem Jahr ging es dann los.
Seit acht Wochen steht der Befund fest und seit dem weiß ich auch,das ich die Zysten schon mein ganzes Leben haben muß.


Mein Problem ist das die Zystischen erweiterungen an meinem Rückenmarkskanal sind und zwar sind Sie mit ihm verwachsen.
Mein Orthopäde hatt versucht in Deutschland,Frankreich und in der Schweiz einen Neurologne und Orthopäden zu finden der mich operiert. Leider haben wir nur Absagen bekommen :(

Aber Danke,an Dorit, für den Tip mit der Humangenetik,werde es bei meinem nächsten Arzt besuch ansprechen.
Man sollte nichts unversucht lassen.

Viele liebe Grüße  :thx
Ilona

Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #4 am: 19. Januar 2009, 08:29:23 »
Hallo Ihr Lieben

Morgen ist es soweit,ich komme ins Krankenhaus(Aachner Uniklinik,ist fast bei mir zuhause)
Es stehen laut Arzt etliche Untersuchungen und Tests an.

Ich bin mal gespannt was dabei raus kommt,es gibt ja noch keine erfahrungen auf dem Gebiet.
Nach langen Gesprächen mit Fachärzten,steht wohl doch fest,das ich ein einzel Fall bin.

So langsam werden auch meine Füße und mein rechtes Bein taub.

Ich melde mich wieder wenn ich aus der Klinik zurück bin und werde Euch dann auch von den
Ergebnissen berichten.

Bis dahin Liebe Grüße an alle :thx

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #5 am: 19. Januar 2009, 21:14:11 »
Hi Ilona,

da werde ich Dir denn mal ganz doll die Daumen drücken. :dd

Ich schaue bei Gelegenheit auch noch mal, ob ich was Schlaues zu Deiner Sache finde. Momentan muss ich nur so viel arbeiten, dass ich abends nur noch schlapp bin.  :(

Liebe Grüße Birgit
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Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #6 am: 06. Februar 2009, 12:07:56 »
Hallo Ihr Lieben!!!!!!

Nach zwei Wochen endlich wieder zuhause.......Gott sei Dank

Bei meiner OP alles gut gelaufen.....MRT und untersuchung mit Kontrastmittel habe ich ertragen. Es hatt auch etwas gebracht,die Ärzte haben danach beschlossen doch zu Operieren.

OP am 27.01 
Es wurde die Pseudomenigocele eröffnet und der hernierte Faszikel wurde Repositioniert.

Alles gut gelaufen,hatte zwar danach extreme Bauchschmerzen aber auch das haben die Ärzte im
Klinikum gut hinbekommen.

Nun bin ich seit zwei Tagen zuhause, die Schmerzen fangen wieder an.

Ich kann zwar besser laufen,womit ich eigentlich zufrieden sein sollte,aber der Schmerz im Rücken
ist immer noch da.Ertragen es im momernt ohne Schmerzmittel.

Mal schauen,wenn ich am Montag bei meiner Hausärztin war.

Und dann gehts noch in die Reha.

Ich laß mich mal überraschen,wie alles weiter geht.Schmerzfrei bin ich jedenfalls nicht. :kae

Aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

Leider ein recht kurzer Berricht,aber mit fällt das Sitzen noch recht schwer.

Liebe Grüße ilona





Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #7 am: 06. Februar 2009, 21:03:47 »
Danke, dass Du an uns denkst, Ilona. Ich hatte mich schon gefragt, wie es Dir wohl gerade ergeht. :)

OP am 27.01. - wow... da bist Du aber fix wieder hier. Klar, dass Du noch Schmerzen hast. Und prima, dass Du sie ohne Schmerzmittel aushalten kannst.  8)

Meine Reha hat mir damals echt viel gebracht. Als ich hinging, konnte ich kaum ein paar Hundert Meter alleine laufen und als ich wiederkam, war ich fit wie ein Turnschuh... Naja, mir kam es im Vergleich wenigstens so vor...  :)) Ich bin denen da aber auch ganz schön lästig gefallen, weil ich in der kurzen Zeit so viel wie möglich für mich erreichen wollte. Ich habe ständig beim Doc auf der Matte gestanden und mit dem Finger auf meinem Reha-Plan herumgetippt. "Hier ist zu viel Lücke" und "Da würde denn noch etwas hineinpassen...". Die anderen hatten 3-4 Anwendungen am Tag mit Leerlaufzeiten dazwischen und ich hatte dann ab der 2. Woche 5-7 Anwendungen/Tag. Das ist mir aber auch prima bekommen.  :)

Ich habe begonnen, etwas für Deinen Part zu schreiben. Ist aber noch sehr dünn... ist wirklich nicht einfach, gute Infos zu finden. Naja, jedenfalls kannst Du dir den Anfang hier anschauen:

Spinale meningeale Zyste (Spinale Arachnoidalzyste)

Denn erhole Dich man gut!
 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #8 am: 13. Februar 2009, 09:59:42 »
Hallo Ihr Lieben

Tja bin jetzt anderthalb Wochen zuhaus,habe noch nichts von der Reha gehört.
Meine Krangenkassen Sachbearbeiter meinte es dauert noch ein paar Tage.

Ich warte................ :),

Meine Schmerzen sind ja nun auch wieder zurück und meine Hausärztin hat mich wieder auf
Tilidin gesetzt.

Hoffe immer noch darauf das mir die Reha etwas bringt.

Kann immer noch nicht lange sitzen.selbst das Schreiben fällt mir schwer.


Liebe Grüße ilona








Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #9 am: 13. Februar 2009, 22:17:13 »
Hallo Ilona,

ich denke, dass es nach der kurzen Zeit nach der OP noch ganz normal ist, Schmerzen zu haben. Wie weit es Dich auch langfristig beeinträchtigen wird, kannst Du wohl erst viel später beurteilen.  :trost

Die Reha wird sicherlich etwas bringen. Dabei ist natürlich wichtig, dass Du in der Zeit bereit bist, hart an Deinem Körper zu arbeiten. Der Kuraufenthalt, der bei Dir jetzt vorgesehen ist, läuft sicherlich noch als Anschlussheilbehandlung (AHB), oder? Das hat den Vorteil, dass Du dann später auch noch eine "normale" Reha machen kannst. :) Wie gesagt hat mir die Reha damals unendlich viel gebracht. Ich habe da auch viele Übungen gelernt, die mir heute noch helfen.

Weißt du schon, wo Du hin sollst?

 :-* Liebe Grüße Birgit

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Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #10 am: 16. Februar 2009, 18:47:19 »
Hallo Birgit

Habe am Samstag Post bekommen. Ich mache meine Reha in Bad Eilsen,man hatt mir direkt vier Wochen gegeben. Wann ich da hin muß weiß ich allerdings noch nicht.

Habe zwar heute morgen angerufen,im Reha zentrum,aber das war wohl zu kurzfristig. Die Dame am Telefon konnte mir noch nichts genaues sagen. Sie sagte nur das es wohl bis zum Termin noch cirka
3-4 Wochen dauert.

Sorry von AHB steht in meinem Schreiben nichts drin,nur die  Abkürzung  AGM  die dort auch nicht näher erklärt wird.

Meine Schmerzen habe ich mit der Klinik in der ich operiert worden bin,noch mal abgeklärt.
Die Ärztin meinte am Telefon auch,ich sollte mal noch zwei,drei Wochen warten. Sie hatt aber mit mir einen Termin ende März ausgemacht um mich vorsorglich noch einmal zu untersuchen.


Dank deines Tollen Berichts über zystische Erweiterungen.weiß ich jetzt auch was die Bezeichnung
Typ 1a nach Nabors bedeutet.

Das alles hier Hilft mir sehr. Super das es Euch gibt.


Liebe Grüße ilona

Offline RalleGA

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #11 am: 16. Februar 2009, 20:36:19 »
Hi Ina!

AGM = Anschluss-Genesungs-Maßnahme

Das Kind hat nur ein anderen Namen bekommen.
Für die neue Namensgebung gab`s vielleicht ein wenig Geld.
Nun muss alles neu gedruckt werden, was gut kostet.
Dafür werden dafür woanders Mittel gekürzt (im med. Bereich) - vermute ich.
Also theoretisch solltest Du weder für die AGM als auch für die AHB nichts zuzahlen, das wäre ja schon mal was.   

Ich denke aber, dass wichtigste ist, dass Du wieder auf die Beine kommst.

Achso ich fahre ab 25.03.2009 wieder nach BLANKENBURG/Harz zur Kur. zum fünften oder sechsten Mal.
Am 02.03.2009 werde ich an meinem gesunden Arm/Hand operiert, so dass ich ein paar Tage Ohnarmer bin.
Mal wieder `ne neue Erfahrung, auf welche ich gerne verzichtet hätte.

RalleGA
« Letzte Änderung: 16. Februar 2009, 20:39:14 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #12 am: 17. Februar 2009, 22:31:54 »
Gern geschehen, Ilona. Weißt du, wie man Deine OP durchgeführt hat... ich meine, was man genau gemacht hat?

Ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt nur noch bergauf geht.  :dd

 :) Grüssi Birgit
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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #13 am: 25. Februar 2009, 09:15:49 »
Hallo Birgit

Ich weiß wie man die OP durchgeführt hatt,kann es Dir kurz beschreiben.

OP Bezeichnung: Eröffnung der Pseudomeningocele sowie Reposition des hernierten Faszikels in Höhe HWK 2/3

Es wurde vor der OP eine Untersuchung mit Kontrastmittel(lumbale Myelographie) gemacht.
Der Befund zeigte eine Pseudomeningocele von LWK 2-bis SWK1,welche zu einer Kompression des Duralschlauches geführt hatt. In Höhe LWK2/3 besteht der Verdacht eines Fazikelprolaps.

Das sind die Erklärungen aus dem Entlassungsbericht.

Ich bin während der OP in der Häschenstellung(süß nich) gelagert worden.
Der Rückenmarkskanal wurde eröffnet und die kompremierten Nervenstränge wurden gelöst.

Zudem wurde eine kleine Öffnung im Kanal geschlossen, durch die sich auch die Nervenstränge gequetscht haben.

An den eigentlichen zystischen Erweiterungen, haben die Ärzte nichts gemacht.

Man ist davon aus gegangen,das die Quetschung der Nervenstränge,die Schmerzen verursacht.

Es ist aber mittlerweile wieder so,das ich unerträgliche Schmerzen in der Leiste des rechten Beines habe,es wieder kaum anheben kann beim gehen. Auch die Schmerzen im Rücken sind genauso wie vorher.
Meine Ärztin hatt mich erst mal wieder auf Tilidin gesetzt und hofft das auch die Reha etwas bringt.

Liebe Grüße erst mal  ilona


   

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #14 am: 26. Februar 2009, 10:55:29 »
Danke für den Bericht, Ilona. Ich melde mich nächste Woche wieder. Bis dato habe ich den Kopf nicht frei. Meine Mutter ist verstorben. Morgen ist die Beerdigung...  :'(

Grüssi Birgit
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