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Autor Thema: Spinale meningeale Zyste  (Gelesen 105392 mal)

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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #30 am: 08. August 2009, 10:33:53 »
  :shock Was hab ich denn jetzt angestellt? Zu doof zum schreiben, sorry!
Die Ärztin hat die Zysten wohl nicht gesehen. Bevor ein Befund raus geht, sieht der Chef sich die Bilder noch mal an. Am Donnerstag beim MRT hab ich den Proffessor drauf angesprochen und der fühlte sich wohl auf den Schlips getreten. Er sagte doch tatsächlich zu mir, es ist ja schließlich auch noch gar nicht erwiesen, daß meine starken Schmerzen von den Zysten kommen würden!!!!
Ich bilde mir die Schmerzen doch nicht ein, ich simuliere doch nicht um mich interessant zu machen!!! :-[
Den könnte ich an die Wand klatschen. So ein Idiot.

Hallo Birgit, am Montag fährt mein Mann mit mir nach Kiel. Ganz lieben Dank für dein Angebot!!!
Und ja, ich bin ein echtes Nordlicht, eine echte Ostholsteinerin.
Sagt mir doch mal wie eure Familie mit eurer Krankheit umgeht. Bei meiner glaub ich stecken mein Mann und meine Kinder ( 20 u. 23 Jahre) den Kopf in den Sand. Bloß nicht mit mir darüber reden!!
Viele liebe Grüße    Niki

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #31 am: 08. August 2009, 11:09:57 »
 :shock Was hab ich denn jetzt angestellt? Zu doof zum schreiben, sorry!

Hi Niki,

wenn Du auf den Ändern-Button rechts oben im Beitrag klickst, kannst Du einen Beitrag korrigieren.  ;-)

Er sagte doch tatsächlich zu mir, es ist ja schließlich auch noch gar nicht erwiesen, daß meine starken Schmerzen von den Zysten kommen würden!!!!

Das wird er wohl auch kaum nachweisen können. Er kann nur nach und nach alle anderen Gründe ausschließen und dann Vermutungen anstellen, weil die Zyste möglicherweise Druck auf einen Nerven ausübt...  :)) Unterstützend könnte er eine >>> Elektromyographie anberaumen, um das Ausmaß der Schädigung der Nervenwurzeln zu beurteilen. Aber selbst dann kann er sich nur im Zusammenhang mit Deinen subjektiven Schmerz-Schilderungen ein Bild machen ...

Sagt mir doch mal wie eure Familie mit eurer Krankheit umgeht. Bei meiner glaub ich stecken mein Mann und meine Kinder ( 20 u. 23 Jahre) den Kopf in den Sand. Bloß nicht mit mir darüber reden!!

Ich denke, es ist auch nicht einfach für Deine Familie. Meine Erfahrung aus meiner akuten HNPCC-Zeit - also da, wo die Diagnostik lief und ich zur OP ins Krankenhaus musste - ist, dass es für meine Familie sehr viel schwerer war als für mich. Ich musste mich als Betroffene schnell mit dem Geschehen arrangieren, es für mich annehmen und den Umgang damit lernen. Meiner Familie stand die blanke Angst im Nacken. Sie merkten, dass sie so gar keinen Einfluss auf das Geschehen nehmen konnten und hatten Angst, mich zu verlieren.

Ich hatte das Gefühl, dass ich deutlich besser klar komme und dass ich sie aufbauen muss und nicht sie mich. Als es mir wieder besser ging, habe ich ganz zufällig mit meinem Mann über diese Zeit gesprochen und mich fürchterlich erschrocken. Ich nahm das mittlerweile ganz locker und - damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet - er brach in Tränen aus, weil er das Ganze für sich überhaupt noch nicht verarbeitet hatte....

Ich denke, es ist ein Problem, dass jeder fragt, wie es dem Kranken geht, aber keiner die Angehörigen fragt, wie es für sie ist. Angehörige können das nicht für sich verarbeiten. Mit wem sollen sie reden? Dich noch zusätzlich belasten? Wem sollten sie gestehen, dass sie sich der Situation nicht gewachsen fühlen? Ich glaube nicht, dass das etwas mit "Kopf-in-den-Sand-stecken" zu tun hat. In meinen Augen ist das große Schweigen mehr der Ausdruck eines absoluten Hilflosigkeitsgefühls.

Ich drücke Dir die Daumen für Kiel!

 :-* Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 08. August 2009, 12:39:29 von busymouse »
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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #32 am: 10. August 2009, 09:32:18 »
Hallo, heute ist es so weit. Ich muß zur Untersuchung nach Kiel und ich habe eine scheiß Angst! Was kommt dabei raus? Kennt der Professor sich mit meiner Krankheit aus? Wie werde ich dort behandelt? Alles Fragen, die ihr schon hinter euch habt. Die letzte Nacht war einfach furchtbar, was einem da so alles durch den Kopf geht! Gott sei Dank kommt mein Mann nachher mit. Aber zur Untersuchung gehe ich alleine rein, das will ich ihm nicht zumuten. Ich glaube, das kann er nicht so gut wegstecken. Und ich weiß nicht, ob ich dann gleich die Kraft habe, um ihn wieder aufzubauen. Also muß ich da alleine durch. Ich werde mich heute abend mal melden und berichten was in Kiel so alles abgelaufen ist.

Bis später

 ;)

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #33 am: 10. August 2009, 11:21:23 »
Niki, ich denke an Dich.

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #34 am: 12. August 2009, 11:07:31 »
Hallo, melde mich auch endlich.Also, am Freitag muß ich zur prästationären Aufnahme um 9 uhr in Kiel sein.Ca 16 Uhr darf ich wieder nach Hause und dann am Sonntag um 18 Uhr auf Station melden. Am Montag ist die OP!!! Der Professor war Montag nur im OP, habe ihn gar nicht gesehen. Ich wurde nur vom Stationsarzt informiert,daß die Ärzte meine Krankheit besprochen haben und der Prof will schnell operieren. Ich weiß jetzt nur das die durch 2 evtl 3 Fenster gehen werden.Die Zysten gehen durch 3 Spinalkanäle,Th11,Th12 und L1.Alles weitere erfahre ich erst richtig am Freitag!  Ach ja, und nach der OP 3 Tage nicht aufstehen weil sonst das Hirnwasser ausläuft. Dann mit Gehwagen laufen lernen. Das alles soll ca 12 Tage dauern.Laptop kann ich mitnehmen, an jedem Bett WLAN, also kann ich euch auf dem laufenden halten.
Birgit, wie wärs denn mal mit nem Kaffee wenns mir besser geht? Würde mich riesig freuen!!! :freu

Ilona, wie gehts dir??? Wo steckst du, ich bräuchte dich jetzt ganz dringend!!!!! :-*  VLG NIKI
« Letzte Änderung: 12. August 2009, 11:26:33 von Niki »

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #35 am: 12. August 2009, 14:05:38 »
Hi Niki,

nun geht es aber fix. Ich drücke Dir dann ab Montag ganz fest meine kampferprobten Däumchen.  :dd Wie lange wirst Du denn voraussichtlich bei Lubinus bleiben müssen? Haben sie dazu auch schon etwas gesagt?

Der Kaffee ist abgemacht.  ;D

 :-* Liebe Grüße Birgit
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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #36 am: 13. Januar 2010, 15:47:16 »
Hallo, ich melde mich auch endlich mal wieder. Am 17.8.2009 wurde ich ja endlich operiert. Zystenresektion und Hemilaminektomie Th12, dorsal überbrückende Spondylodese Th11-L1. So nennt sich das jetzt, es bedeutet, die haben mir den Wirbelbogen entfernt um an die Zysten zu kommen und dann 3 Wirbel mit 6 Schrauben und Platten versteift. Es war einfach nur furchtbar! Nichts konnte ich mehr alleine machen, selbst das sitzen war schlimm, und das alles über Wochen!!! Ich hab heulend vorm Bett gelegen weil ich nicht rein kam. Das schlimmste aber war, das die ja alle Nervenstränge Muskeln und die Rückenmarkshaut durchgeschnitten hatten. Und das dauert natürlich ewig bis das alles wieder heilt! Gott sei dank habe ich eine super Physiotherapeutin, aber die letzten Wochen bekam ich einfach kein Rezept mehr. Das Budget war ausgeschöpft, Quartalsende und fertig! Ich brauchte lange Zeit meinen Herby (Gehwagen). Aber ich bin Okt/Nov in die Türkei geflogen,hatte ich ja schon im Jan. gebucht. Das war Erholung pur!!! Man, ging es mir da klasse. Da ich ja nach meiner OP keine Reha brauchte- laut Klinik- war das spitze! Vorher hatte ich sogar alle medikamente abgesetzt, und es klappte auch richtig gut. Ich dachte wirklich, jetzt habe ich das schlimmste alles überstanden und es geht endlich wieder aufwärts. Doch man soll sich nicht zu früh feuen, denn Ende November fing alles wieder von vorne an. Alles wieder wie gehabt mit den Schmerzsymtomen, erst das rechte dann auch das linke Bein und dann der Rücken! Von einem Arzt zum anderen, doch keiner wußte was er machen sollte. Immer höher Morphium, doch es wirkt mal wieder nicht.

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #37 am: 13. Januar 2010, 20:51:14 »
Schön, dass du dir wenigstens einen tollen Urlaub gönnen konntest, Niki.  :supi Und Mist, dass das schon wieder neu losgeht. :( Ist das Ding denn jetzt wieder neu gewachsen oder wurde da bislang noch gar nichts abgeklärt?

 :-* Liebe Grüße Birgit
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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #38 am: 19. Januar 2010, 11:50:50 »
Hallo, ob die Zysten wieder gewachsen sind stellt sich erst heute Abend raus. Habe wieder mal nen MRT Termin. Bis jetzt vermuten die Ärzte es nur. Aber mir wurde schon gesagt, selbst wenn es nur Narbengebilde oder Wucherungen sind, müßte ich wohl wieder in den OP. Die Schmerzen sind ja langsam nicht mehr zum aushalten. Alles genau wie vorher!!! Medikamente helfen ja auch nicht, 3 mal 20/1o mg Targin und überhaupt keine Wirkung. Was war die Welt noch schön als ich keine Schmerzen hatte. Aber da muß ich jetzt durch, es bleibt einem ja doch nichts anderes übrig, leider. Irgendwie seh ich das alles viel gelassener als beim letzten Mal. Noch steht ja auch keine Diagnose fest! Vor allem weiß ich ja jetzt wie ich die MRT Bilder beurteilen kann, also können die mich nicht mehr ansch...en wie beim letzten Mal. :nd


Kann mir vielleicht mal jemand sagen was mit Ilona passiert ist???
Ich wollte ihr schreiben, doch sie ist nicht mehr dabei. Melde mich wieder, tschüß

Offline Nane

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #39 am: 22. Januar 2010, 17:43:29 »
Hallo-----
vielleicht findet sich ja auf diesem Weg jemand der eine ähnliche Krankheit hatt wie ich.
Es wurde vor acht Wochen ein MRT der LWS gemacht,mit folgender Diagnose.

Große extradurale meningeale Zyste Typ 1nach Nabors mit Kompression der Cauda equina sowie Druckarrosion,insbesondere der dorsalen Wirbelanhangsstrukturen.

Denn ganzen Befund zu schreiben wäre zu langwierig,er ist auch mit vielen Fremdwörtern versehen.
Jedenfalls bin ich seitdem Krank geschrieben. :(

Ich muß täglich sechs Tabletten nehmen(Opiate) und die Schmerzen hören einfach nicht auf.
Habe eher das Gefühl,es wird immer schlimmer.

Na ja....
Trotz allem habe ich einen sehr guten Orthopäden gefunden(Chefartzt im Krankenhaus),
der sich sehr bemüht eine Behandlungsmöglichkeit,bzw.einen Arzt der Operiert,zu finden.

Alles ziemlich langwierig,da so etwas wie die Mißbildungen an meinem Rückenmarkskanal  noch niemand gesehen hatt.

Es wäre schön,wenn ich auf diesem Wege Menschen mit ähnlichen Symtonen finde.

 ;) LG ilona

Änderungen:
Titel-Zusatz "Spinale meningeale Zyste", damit es aussagekräftiger wird


Offline Nane

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #40 am: 22. Januar 2010, 17:47:00 »
Hallo ,auch ich habe so eine Zyste zwischen dem 4 und 5 ten Brustwirbel:-((Wer kann mir helfen habe sehr starke Schmerzen seit drei Monaten:-(Schmerzmittel helfen nicht mehr, meine Schmerzen sind aber an einer anderen Stelle als die Zyste ,deshalb sagt nun der eine Arzt das kommt davon und der andere nicht:-((ich weiss nimmer was ich machen soll:-(bin 36 und habe drei Kinder ,bitte wer kann mir einen Tipp geben???

Gruss Nane :),

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #41 am: 04. Februar 2010, 11:58:28 »
Hallo Nane,

auch hier nochmal ein öffentliches herzliches Willkommen für dich. Ich freue mich, dass sich in diesem Bereich wieder einer mehr eingefunden hat.  :welcome

Der Austausch gestaltet sich mitunter etwas schwierig, dafür sind einfach noch zu wenige hier und die, die hier sind, sind denn hin und wieder im Krankenhaus unterwegs. Du weißt ja, es ist eine Sch***-Krankheit.

Was für eine Zyste hat man bei dir denn festgestellt? Hat das Ding schon einen Namen? Und wie hat man die Zyste gefunden und lokalisiert? Hat man ein hochauflösendes MRT gemacht? Und hast Du schon Kontakt zu einem neurochirurgischen Zentrum? Das frage ich jetzt nicht, weil ich denke, dass das dringend operiert werden muss, sondern weil man da die besten Möglichkeiten hat, die genauen Zusammenhänge abzuklären.

Schmerz und Zyste müssen wirklich nicht zwingend miteinander zu tun haben, möglich ist es aber dennoch. Ich denke, wenn zwei Ärzte sich nicht einig sind, ist es wichtig ggfs. einen dritten und eventuell auch noch einen vierten um eine Meinung zu bitten. Gerade wenn sich dauerhafte Schmerzen einstellen, ist es sehr wichtig, das sehr schnell und ganz genau abzuklären.

Wo hast du denn die Schmerzen? Und was für ein Schmerz ist das? Wie fühlt er sich an?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline jomobe1

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #42 am: 22. Februar 2010, 23:00:06 »
Hallo! ich heiße Johanna, bin 46 Jahre alt. Vor 2 Jahre wurde bei mir in Freiburg wurzeltaschenzyste im C8/C7 u. T1/T2 beide Seite behandeln, mit nachfolgen Tetraparese, akute respi. insufi.   die zysten sind  bis jetzt immer noch da.Folgten bis Jetzt Reha und eine ganze reihe Arzt besucht. Vor diese behandlung war auch so, und musste mir alle mögliche Diagnosen anhören bis  noch dazu "pschosomatiche Beschwerden". Jetzt trotzt allem was pasiert ist, höre ich immer wieder, es könnte psychosomatisch sein. Musste alles wieder lernen, von schreiben, sprechen, laufen etc. Jetzt nach 2 Jahren geht es mir immer noch nicht gut, kann laufen aber nicht länger als 15 Min. kann überhaupt kein gewicht aufheben, mir fählt die Kraft, treppe laufen es ist für mich fast unerträglich. Ich war als Sozialpädagogin in der Schweiz tätig, das geht gar nicht mehr, muss jetzt in Rente, wenn ich überhaupt eine bekomme. Habe vor ein paar Woche durch diese Seite über die Uni Klinik in Giessen gelessen. Habe dort ein mail geschickt und leider bin total enttäuscht. Habe auch dort informiert, dass vor kurz wurde auch bei mir wurzeltaschenzysten in S2 u. S3  und ein paar mehr in Lumbar bereich (multiple wurzeltaschenzysten). Antwort war ich habe diese zysten seit meine Geburt, damit ist unwahrscheinlich, das meine Schmerzen mit diesen zysten zu tun haben kann. Kann mir, jemand von euch erklären, wie kann das sein, ohne das wie uns vor kennengelern haben, immer wieder alle die selber Schmerzen beschreiben, das alle diese Ärzte trotzdem  Sie sich erlauben  uns als "psychosomaticher patienten" uns zu nennen. Wie konnen alle diese "Ärzte" uns zu sagen das wir nicht die Schmerzen haben die wir spüren. Ich entschuldige mich wegen meine Gramatik aber meine Ärger ist so Gross , ich muss einfach was schreiben.

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #43 am: 23. Februar 2010, 11:14:22 »
Hallo Johanna,

ich kann deinen Unmut gut verstehen. :trost Nach meinem MRT hat man als mögliche Ursache für Schmerzen auch nur eine eventuelle gynäkologische und eine eventuelle orthopädische Ursache aufgezeigt. In einem Nebensatz hieß es: "Klassische Tarlovzysten." Die hat man als Ursache auch von vornherein ausgeschlosen. Nun ist es bei mir aber so, dass die Tarlovzysten (eine kannst du hier sehen) wahrscheinlich wirklich nicht symptomatisch sind. Sehr viele Menschen haben eine oder mehrere Tarlovzysten und in den allermeisten Fällen machen sie wirklich keine Probleme

Je nach Arzt ist es daher sehr schwer, für eine symptomatische Zyste wirklich eine Bestätigung zu bekommen. Das ist bei seltenen Krankheiten sowieso sehr schwer. Ich glaube, das kennt hier fast jeder, dass er über Jahre von Arzt zu Arzt rennen und sich blöd angucken lassen musste.  >:(

Wenn du magst, nehme doch mal Kontakt mit Frau Seuser auf. Sie hat eine Super-Seite zum Thema Tarlovzysten gemacht und kennt die Problematik aus eigener Anschauung. Ich hatte auch schon Kontakt zu ihr. Sie ist sehr nett und hat möglicherweise noch gute Tipps für dich.

 :-* Liebe Grüße Birgit
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Offline RobertNET

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Unbekannte Krankheit ?
« Antwort #44 am: 23. Februar 2010, 19:44:04 »
Hallo ihr lieben,

ich habe dieses Forum erst jetzt gefunden und ich bin doch schon wieder einmal mehr erstaunt, dass es doch gar nicht so wenige Betroffene gibt und damit meine Recherchen noch einmal mehr unterstützt werden, dass es nach Expertenmeinungen einfach eine viel zu häufig übersehene und falsch eingeschätzte Diagnose ist.

Ich bin selbst nach vielen Jahren und Ärzten an wirklich kompetente Neurochirurgen geraten, die sich auch mit anderen seltenen Erkrankungen auskennen.
Bis auf Schwierigkeiten mit Druckkrisen und ab und zu wieder Schmerzen, hatte ich aber nach der OP letztes Jahr wundersame Heilungserlebnisse, von denen ich ja noch berichten kann.

Ansonsten gibt es auch eine ähnliche Ausarbeitung unter http://syrinx-beratung.de/krankheitsbilder/spinale-arachnoidalzyste-ubersicht.html
Desweiteren eine Zusammenfassung zu der m.E. gar nicht so seltenen Erkrankung und nannte den Artikel damit "Spinale Arachnoidalzyste - Das unbekannte Wesen" und dies nur mit mangelhafter Ausbildung oder Fortbildung von Ärzten etwas zu tun hat: http://syrinx-beratung.de/spinale-arachnoidalzyste/spinale-arachnoidalzyste-das-unbekannte-wesen.html

Liebe Grüße

Robert
« Letzte Änderung: 23. Februar 2010, 19:45:47 von RobertNET »