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Autor Thema: Spinale meningeale Zyste  (Gelesen 105399 mal)

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Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #15 am: 27. Februar 2009, 08:07:58 »
Hallo Birgit

Erst mal mein Beileid. So etwas tut weh.
Habe meine Mum vor sieben Jahren verloren, ich wünsche Dir unendlich viel Kraft. :-*

Laß den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße ilona

Offline Tanja_S75

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #16 am: 28. Februar 2009, 08:22:18 »
Liebe Birgit,

natürlich auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Ich hoffe sehr, Du hattest genug Unterstützung für den schweren Weg.
Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft ! :rose

Liebe Grüße,
Tanja

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #17 am: 03. März 2009, 00:23:41 »
Ich danke euch für Eure Anteilnahme und Eure guten Wünsche. Es ist alles nicht so einfach momentan...

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
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(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #18 am: 17. April 2009, 11:32:39 »
 Hallo Ihr Lieben

Ich bin zurück aus der Reha.Leider bin ich recht entäuscht,ich hatte zwar viele Anwendungen,aber geholfen hatt mir leider garn nichts.Der Arzt,der für mich zuständig war wollte mich dann auch nach zwei Wochen schon wieder nach hause schicken.Er meinte die Reha wäre doch wohl unsinnig,da laut Auskunft des Krankenhauses in dem ich operiert worden bin,die Diagnostik nicht abgeschlossen ist und ich auch nochmal zu einer Myolographie ins Krankenhaus muß.Ich hatte eher das Gefühl das der gute Mann mit meiner Krankheit total überfordert war,meine MRT Bilder hatt er sich gar nicht erst angesehen und mir zugehört hatt er auch nicht richtig. Ich habe Ihm nach einer Woche bereits gesagt, das die neuen Tabletten die er mir gegeben hatt nichts bringen und trozdem sollte ich sie weiter nehmen.
Na ja,ich bin jedenfalls total entäuscht und meine Schmerzen steigern sich trotz Tillidin ins unermeßliche.Scheinbar gibt es wirklich keinen Arzt der in der Lage ist mir in irgendeiner Weise zu helfen,ich fühle mich ziemlich alleine gelassen. :'(

Ich würde gerne meinen kompletten Bericht hier reinstellen,allerdings bin ich mir nicht so sicher ob ich ihn anhänge oder doch ein neues Thema schreiben soll und ob er in diesen Bereich rein gehört. :?]

Wäre super wenn ich eine kurze Info dazu bekommen würde.

Ich wünsche allen eine recht schmerzfrei Zeit

Bis dann
Grüße ilona   :)
 















Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #19 am: 17. April 2009, 13:55:03 »
Hi Ilona,

uuups, da wäre ich wohl auch enttäuscht. Das kann doch nicht angehen... eigentlich machen die in der Reha-Einrichtung notfalls noch eine eigene Diagnostik. Und wenn es nichts bringt, wird verlängert und nicht abgebrochen oder zumindest adäquat weiterverwiesen.  >:(

Stelle Deinen Bericht gerne ein. Wenn Du es im Suche-andere-Betroffene-Bereich nicht machen möchtest, setze es in den >>> Orpha-Stammtisch, der ist für all unsere Belange da.  ;-)

Nun bin ich echt neugierig...

 :-* Liebe Grüße Birgit

PS. Wenn Du es nicht öffentlich machen möchtest, dann kannst Du es auch gerne in den nicht öffentlichen Bereich setzen.  ;-)
« Letzte Änderung: 18. April 2009, 23:19:01 von busymouse »
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Offline ina

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #20 am: 26. Juni 2009, 12:55:30 »
Hallo an alle

Endlich habe ich die Kraft und Zeit um mal wieder von meinem Weg zu schreiben.

Ich bin seit zwei Monaten bei einer Schmerztherapeutin,sehr lieb,sehr verständnisvoll und sie ist wirklich interessiert.Sie verschreibt halt nicht wahllos irgenwelche Medis,sondern versucht,zu verstehen und zu helfen.

Zum anderen hatte ich mal wieder einen Termin bei uns im Uniklinikum.
Die Info der Ärzte über meine Krankheit hält sich immer noch in Grenzen,entweder ist es Ihnen zu anstrengens oder halt doch zu kompliziert.

Mein nächster Termin im Krankenhaus,ist im Juli. Es wird nochmal eine Myolographie gemacht. Nur so können die Ärzte sagen ob es Sinn macht mich noch einmal zu operieren.

Wenn dennn dann, soll ein Schand gelegt werden oder es soll gefenstert werden.(Was auch immer das bedeutet,die haben mal wieder nichts richtig erklärt.)

Gut,letztendlich ist es meine Entscheidung,ob ich es machen lasse oder nicht.

Wenn ich von den Schmerzen ausgehe,die ich habe,würde ich es schon gerne machen lassen.Allerdings ist da auch wieder die Angst,was ist wenn es nicht gut geht,wenn irgend etwas passiert,oder es mal wieder nichts bringt.

Ich warte jetzt erst einmal die Myolographie ab und werde mich dann entscheiden.

Ich wünsche allen eine Schmerzfrei zeit,Schmerzen sind das schlimmsten was wir Menschen ertragen müssen,egal welcher Art sie sind.

LG ilona

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit
« Antwort #21 am: 26. Juni 2009, 14:38:49 »
Hallo Ilona,

schade dass die letzte OP Dich nicht von den Schmerzen befreien konnte.  :( Eine gute Schmerztherapeutin ist da sehr wichtig für Dich. Prima, dass Du eine gefunden hast.

Zitat
Wenn dennn dann, soll ein Schand gelegt werden oder es soll gefenstert werden.(Was auch immer das bedeutet,die haben mal wieder nichts richtig erklärt.

Deine Ärzte meinen sicherlich das Shunt-Verfahren (gesprochen: "Schand") und die Marsupialisation. Beides sind Verfahren, die bei nicht operativ entfernbaren spinalen extraduralen Zysten zur Anwendung kommen können. Beim >>> Shunt-Verfahren wird die Zyste zu einem Gefäß oder Hohlraum hin geöffnet (quasi eine künstlich Fistel gebastelt).  Dann kann die Flüssigkeit wie über eine Drainage ablaufen und der Druck lässt somit nach.

Die >>> Marsupialisation verfolgt das gleiche Ziel. Allerdings wird die Zyste da mit einem ovalen Schnitt eröffnet und der Rand an der anderen Struktur festgenäht.  Es wird also ebenfalls etwas Fistel-Ähnliches gebastelt, aber so, dass der Gang sich nicht wieder verschließen kann. Es wird also ein Fenster offengehalten. Ich vermute, dass das gemeint war (weiß es aber nicht genau).

Hoffentlich kommt bei der Myelografie etwas für Dich Vernünftiges heraus. Es ist ja bestimmt auch nicht einfach für Dich, die Entscheidung zu treffen. Einerseits sind da die starken Schmerzen und andererseits lässt sich keiner gerne an der Wirbelsäule herumschnippeln... Wenn sich die Flüssigkeit in der Zyste weiterhin vermehrt und der Druck dadurch immer größer wird, ist das aber auch ganz schön übel.  >:D

Liebe Ilona, ich drücke Dir ganz doll die Daumen!

 :dd  :-* Birgit

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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #22 am: 31. Juli 2009, 09:10:37 »
Hallo, mein Name ist Niki und ich bin 46 Jahre alt. Gott sei Dank habe ich eure Seiten gefunden! Vor 2 Wochen bekam ich ganz plötzlich Schmerzen in den Beinen. Am nächsten Tag also zum Doc, dann wurde ich auf Bandscheibenvorfall behandelt. Es folgte eine Untersuchung beim Neurologen, Befund: hochgradiger Verdacht eines Bandscheibenprolapsus. Dann gings weiter mit einem MRT in Lübeck, die Ärztin sagte mir, die Bilder vom MRT rechtfertigen meine Schmerzen nicht! Auf keinen Fall hätte ich einen Bandscheibenvorfall! 2 Stunden später war der Befund bei meinem Orthopäden und dann kam der absolute Hammer!
In Höhe des thorakolumbalen Übergangs zeigen sich intraspinale, extradural gelegene, dorsale Arachnoidalzysten mit einer cranio-caudalen Ausdehnung von 6,4 cm und einem maximalen Querdurchmesser von 2 cm. Die Zysten erstrecken sich rechtsseitig bis an das Neuroforamen in Höhe TH12/L1. Der Duralschlauch wird diskret von dorsal pelottiert.
Mein Arzt sagte mir ich hätte ne Zyste und müßte sofort zum Neurochirurgen nach Kiel. Ergebnis, noch 2 MRT´s am 6.8. und am 13. zum Professor, das wäre jetzt Chefsache. Aber die Schmerzen werden immer schlimmer und das laufen geht auch bald nicht mehr.  Lg Niki

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #23 am: 31. Juli 2009, 10:32:37 »
Hallo Niki,

tut mir leid, dass Du Dir auch so eine blöde Zyste eingefangen hast... Doch erstmal ein herzliches Willkommen für Dich! :welcome 

Ich habe versucht, Ilona zu erreichen, damit sie das auch mitbekommt, dass Du Dich bei uns angemeldet hast. Das ist mir aber nicht gelungen. Sie wird sich riesig freuen, dass Du sie gefunden hast. Ich hoffe, dass sie nur das schöne Wetter nutzt.... nicht, dass sie wieder im Krankenhaus ist... 

Ich denke aber, sobald es Ilona möglich ist, wird sie Dir hier auf jeden Fall schreiben. Wenn ich das richtig lese, ist Deine Zyste der von Ilona recht ähnlich und Deine Diagnose noch ganz frisch.

Du bist ja auch ein Nordlicht.... *staun* ;D

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #24 am: 31. Juli 2009, 12:23:15 »
 Hallo Birgit, danke für deinen Willkommensgruß! Jetzt fühl ich mich auch gleich nicht mehr so allein gelassen mit der blöden Krankheit. Endlich jemand der mich verstehen kann, der weiß wie es in einem aussieht. Die anderen meinen es zwar auch alle gut, aber nachempfinden könnt  nur ihr es. Ich will doch stark hoffen, das Ilona nicht wieder in der Klinik ist. Das ist schon ein komisches Gefühl wenn man so plötzlich selbst betroffen ist! Vor allem nach dem ich bei euch gelesen habe, wie lange Ilona schon nach anderen Betroffenen sucht. Die Krankheit scheint ja wirklich selten zu sein. Was mir auch so furchtbar Angst macht sind die Schmerzen. Sie haben in den Beinen angefangen und jetzt nach nur einer Woche ist der Rücken bis zur Schulter hoch betroffen. Wie bei Ilona helfen auch bei mir die Tilidin Tabletten nicht. In Kiel wurde der Verdacht geäussert, dass ich noch mehr Zysten haben könnte. Daher noch am 6. MRT der BWS und HWS. Das heisst für mich einfach noch 6 lange Tage angst. Schön, daß es euch hier gibt!!!
Liebe Grüße  :thx2

Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #25 am: 31. Juli 2009, 12:40:42 »
Noch mehr von den Dingern...  :shock uuups...

Ich denke, in der Kieler Neurochirurgie bist Du gut aufgehoben. Mit anderen Kieler Abteilungen habe ich teils nicht die besten Erfahrungen gemacht. *niewiederhingehenwerde* Die Neurochirurgie soll aber wohl ganz ok sein.

Und ja, diese Form der Zysten ist so selten, dass man nur ganz vereinzelt Veröffentlichungen zu dem Thema findet. Und das sind dann fast immer nur Texte, die mit "Ich möchte hier den seltenen Fall einer Patientin beschreiben, die..." beginnen. Es sind fast nie Infos enthalten, die irgendwie weiterhelfen könnten...  ::)

Ich drücke Dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen. Wenn Du jemanden brauchst, der dich nach der Untersuchung wieder aufbaut, sage Bescheid. Dann komme ich vorbei.... Ich wohne  in der Nähe...  ;-)

 :) Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 31. Juli 2009, 12:43:24 von busymouse »
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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #26 am: 31. Juli 2009, 14:20:38 »
Hallo Niki

Von mir auch erst einmal ein liebes hallo :jippi
Ich freue mich das du den weg zu uns gefunden hast,ich war tatsächlich schon wieder im Krankenhaus.Es gab ein wenig Hilfe für mich,trozdem bin ich nach dieser
Reise wieder total down.
Ich weiß genau wie du dich fühlst,es geht und ging mir nicht anders.
Es tut mir leid       :'(
 Wenn Du magst und Gesprächs bedarf hast,können wir gerne einmal Telefonieren...

Ich wünsche Dir erst einmal für Deine weiteren Untersuchungen viel Glück. :-*
Ich melde mich am Montag auf jeden Fall wieder im Forum.

Liebe Grüße ilona   ;)

Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #27 am: 01. August 2009, 10:02:03 »
 ;)
Hallo Ilona, ich freue mich schon auf Montag!!!

Liebe Birgit, du irrst dich mit der Uni Kiel. Mein Arzt wollte unbedingt, daß ich nicht! in die Uni Lübeck oder Kiel, sondern in die Lubinus Privatklinik gehe. Jetzt kann ich nur sagen, GOTT sei DANK. Ich war zwar erst 1 mal dort, fühle mich aber super dort aufgehoben! Man fühlt sich dort gar nicht wie im Krankenhaus, sondern wie in einem Hotel. Vor allem wird man da als Mensch behandelt und nicht als Patient Nr sowieso. Obwohl ich ja nur AOK versichert bin, machen die keinen Unterschied zu Privat. Dabei wollte ich erst nicht wegen dem gefahre, ich wollte unbedingt nach Neustadt, ist ja auch viel dichter dran an Oldenburg. Aber jetzt bin ich froh und meinem Arzt echt dankbar! Als ich heute morgen aufgewacht bin, war ich schon nicht mehr so verzweifelt, denn es gibt ja EUCH!!!

Ich wünsche euch einen sonnigen samstag
Liebe Grüße aus dem Norden 

 :ciao



Offline busymouse

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #28 am: 01. August 2009, 10:57:42 »
Über Lubinus kann ich nicht viel sagen. Da war ich noch nie. Es freut mich aber, dass Du Dich da gut aufgehoben fühlst.  :)

Neustadt, ist ja auch viel dichter dran an Oldenburg.

Da bist Du ja Ostholsteiner, nicht wahr? Fährst Du mit dem Zug nach Kiel rein oder hast Du einen Chauffeur?

Schöne Grüße aus dem Norden in den Norden!

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Niki

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Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
« Antwort #29 am: 08. August 2009, 10:11:20 »
 :jippi

Hallo, erst mal einen guten Morgen. Ich war am donnerstag wieder zum MRT, und sie haben keine weiteren Zysten mehr gefunden!!! Man, bin ich vielleicht erleichert, die Angst war ganz schön groß. Aber die zwei die ich habe reichen von der Größe auch! Meine Schmerzen werden auch nicht gerade weniger und die ollen Tilidin Tabletten haben ja gar nicht geholfen. Jetzt krieg ich Morphium (Targin 10/5 mg), aber die Schmerzen werden davon auch nicht weniger. Mein Arzt weiß auch nicht was er mit mir machen soll, ich bin seine erste Patientin mit dieser Krankheit. Na toll! Jetzt habe ich aber erreicht, daß ich schon am Montag statt Donnerstag einen Termin in der Lubinos Klinik habe. Aber der Proffessor ist den ersten Tag nach dem Urlaub wieder da, er weiß also von mir noch gar nichts. Drückt mir bloß die Daumen, daß der sich mit meiner blöden Krankheit auskennt!!! :dd

Aber da gibt es noch was, was mir auf dem Magen liegt. Letzte Woche beim ersten MRT sagte mir so eine junge Ärztin das auf den Bildern nichts zu sehen wäre. Es wäre alles in Ordnung und die Bilder rechtfertigen meine Schmerzen nicht! Es wäre kein Bandscheibenvorfall. Zwei Stunden später war das Fax mit meinem Befund bei meinem Orthopäden, der Schock überhaupt. Mein Arzt war der Meinung, das die Ärztin da