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Autor Thema: Hallo alle zusammen  (Gelesen 22515 mal)

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Offline Chizuru

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #30 am: 20. September 2011, 00:29:14 »
Mir und meiner Familie geht es gut. Ich war fast ein Jahr lang in Krankenhaus. Aber jetzt bin ich wieder soweit topfit.

Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #31 am: 20. September 2011, 19:16:19 »
Halloooo...   :ballon

freue mich, dich zu lesen. :) Hatte mich schon gefragt, wo du wohl abgeblieben bist und wie es dir gehen mag. Ein ganzes Jahr Krankenhaus. Das ist bös lang... Wegen Li Fraumeni?

Knuddel dich mal virtuell ganz doll. :-*

Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #32 am: 21. September 2011, 00:28:05 »
Ja, mir wurde mein Hirntumor entfernt, war kein Glioblastom. Aber war sehr grenzwertig. Mein Mann hatte eine Lungentransplatation und hüpft durch die Gegend wieder wie ein Flummi. Ich war sehr geschwächt und litt auch nach der OP oft an Krampfanfälle, daher wurde ich auch nicht entlassen. Denn Ärzten war es zu riskant.
Bei meinen Mann wurde ein Genuntersuchung veranlasst, da es für denn Genetiker bei denn ich war, sehr unwahrscheinlich war das ich LFS 1 hab aber beide Kinder Typ 2 haben. Er sollte auch rechtbehalten, sie haben es nicht von mir.
Die Geschichte da hinter hat mich und vorallem meinen Mann sehr aus der Bahn geworfen, so sehr das er danach psychisch behandelt werden musste, dazu muss man sagen er war schon immer psychisch sehr labil und leidet seit etlichen Jahren unter einer PTBS (Posttraumatische Belastungsstörung) leidet. Demnach sind mein Mann und ich um ein paar Ecken verwandt und wir beiden tragen diese Krankheit in uns. Ich habe diese Krankheit von der Seite meines Vaters, da der Vater meines Mannes ein Cousin war von meinen Vater, der LFS hatte und man auch von wusste. Die Mutter meines Mannes wusste auch von Geburt an, dass er diese Krankheit hat, hat es ihn aber nie erzählt, erst als wir ihr das Ergebnis der Untersuchung ihr unter der Nase gehalten haben, erst da sagte sie ganz trocken "Das wusste ich, ihr habt ja nie gefragt"

Der Genetiker war "überrascht", es wäre ja generell sehr selten jemanden mit LFS zu finden, und dann noch das zwei zusammen kommen mit dem Defekt. Naja, wir waren nicht sehr erfreut darüber. Wir sind auch jetzt immer noch nicht, da es doch sehr zwischen uns steht, die Sache das wir verwandt sind. Wir machen uns oft Gedanken ob es überhaupt richtig ist das wir zusammen sind, nagut rein rechtlich gesehen gibt es da nichts was falsch wäre. In Japan dürfen sogar Geschwister zusammen sein und heiraten.

Ich musste ebenfalls noch die Nachricht verdauen das mein Zwillingsbruder sich mit HIV angesteckt hat. Ihn geht es aber ganz gut, er bekommt Medikamente und alles.

Denn Kindern geht es blendend. Wenigtens jemanden *lach*

Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #33 am: 21. September 2011, 15:03:25 »
Dass ihr um 4 Ecken verwandt seid, finde ich persönlich überhaupt nicht schlimm. Wer weiß, wie viele Menschen da noch zusammenkommen, ohne dass sie wissen, dass sie um zig Ecken verwandt sind. Meistens ist der Familienzusammenhalt ja nicht so, dass man da irgendetwas nachvollziehen könnte. Ich kenne die Kinder von meinen Cousinen und Cousins überwiegend auch nicht. Spätestens wenn es da noch zu Scheidungen kommt und ehemals angeheiratete Cousinen wieder heiraten, verwischen sich die Spuren ganz. Ist dann halt so.

Dass ihr beide Genträger seid, das ist aber schon recht blöd. Schön aber, dass es euren Kindern gut geht. :)

Für den Genetiker ward ihr wahrscheinlich echte Wundertiere... Hat er wohl noch nie gesehen, dass 2 LFS'ler zusammenkommen. Hat er große Augen gemacht? :))

Du sagst, das steht zwischen dir und deinem Mann. Habt ihr mal daran gedacht, euch gemeinsam psychologische Hilfe zu holen oder auch gemeinsam zu einer Reha zu fahren? Würde euch doch bestimmt gut tun.

HIV ist nicht schön, aber Gott-sei-Dank nicht mehr ein ganz so großes Schreckgespenst wie in den 80ern. Ich drücke deinem Bruder die Daumen, dass es langzeitlich ohne große Medikamentennebenwirkungen gut geht.

 ;) Liebe Grüße Birgit
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