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Autor Thema: Hallo alle zusammen  (Gelesen 25147 mal)

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Offline Chizuru

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Hallo alle zusammen
« am: 16. November 2008, 22:04:07 »
Hallo alle zusammen,

Mein Name ist Yuuki Sayuri und ich bin 27 Jahre alt. Ich leide am LFS (leider). Mit 14 jahren erkrankte ich das erste mal an einer Akuten Myeloischen Leukämie, ich habe aber sehr gut die behandlung vertragen und fand schnell einen Knochenmarkspender und lebte 13 Jahre ohne irgendwelche Tumore jedoch genau nach meinen Studium und der Geburt meiner einjährigen Tochter erfuhr ich, das man bei mir das Ph-Chromosom festgestellt hatte, das nicht genug auch meine Tochter litt an Leukämie was ein doppelter Schock für mich war. Meiner Tochter geht es mittlerweile wieder ganz gut, nach meiner Stammzelltransplantation ging es mir immer wieder ganz gut nur ich litt unter migräne-artige Kopfschmerzen, erst nachdem ich einen eleptischen Anfall hatte ging ich zum Arzt und nun weiß ich das ich unter einem Glioblastom leide, die Ärzte geben mir nicht viel Hoffung (wäre auch überflüssig ich weiß nämlich das es so gut wie unheilbar ist).
Jedoch versuche ich so weit wie möglich stark zu sein für meine Tochter da sie mich in moment nur noch hat, ihr Vater liegt auf der Intensivstation, ihn wurde ein Lungenflügel entnommen, da er an einer seltenen Form des Bronchialkarzinoms, dem Alveolarzellkarzinom leidet.

Es ist wirklich sehr schwer für mich in moment, ich habe Medizin studiert da ich hoffte alles besser zu verstehen danach jedoch kann ich es nicht.
ich bin froh das ich nun welche kennenlernen kann die ebenfalls wie ich betroffen sind und mit denen ich mich austauchen kann...

Ich bin froh auch das ich die einzigste bei mir in der Familie bin die an diesem Gendefekt leidet und das meine Tochter sowie es aussieht auch nicht betroffen ist...


bai bai Chizuru

Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #1 am: 17. November 2008, 22:47:39 »
Hallo Chizuru,

ich freue mich, dass Du uns gefunden hast.  :welcome

Ich komme aus der benachbarten Ecke der seltenen Krebs-Syndrome (HNPCC oder auch Lynch-Syndrom genannt). Bei uns geht es meistens etwas später los als bei Euch LFS'lern und wir haben schwerpunktmäßig andere Tumoren, aber es ist auch erblich und kann halt immer wieder losgehen.  >:(

Auch in meiner Familie gibt/gab es auch schon Hirntumoren. Haben/hatten auch Glios und teilweise Astrozytome... Die Jüngste, die bei uns daran starb, war 32. :( Hirntumoren sind so ungefähr das Hässlichste aus der Krebs-Wundertüte, was man bekommen kann. Dass Ihr als junge Eltern beide krebskrank seid, tut mir unendlich leid. :trost Wie alt ist Eure Tochter? Und wie kommst Du mit der ganzen Situation klar? *mirgarnichtausmalenmag*

Du schreibst, Du hast Medizin studiert. Bist Du auch über die Studien zum Thema Antisense-Technologie gestolpert? Die deutsche Antisense-Pharma hat bereits in früher Studienphase zum Glioblastom Erfolge gehabt, dabei ging es da ja nur um Untersuchung der Verträglichkeit. Das Letzte, was ich dazu gelesen habe, war im Juni. Da hatte die EMEA eine Empfehlung zur vorzeitigen Zulassung ausgesprochen. Ich habe im HNPCC-Bereich etwas dazu geschrieben. Schau Dir das doch mal an:

Studien zur Antisense-Technologie

Ich denke, es werden sich mit Sicherheit auch noch Li Fraumeni-Betroffene bei Dir melden.

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline Ladina

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #2 am: 18. November 2008, 19:57:35 »
Liebe Yuuki

Ich freue mich, dass Du da bist und offenbar meine Mail bekommen hast. Hatte dich da in den Weiten des Internets gefunden und mir gedacht, vielleicht ist unser Forum für Dich ein Ort zum sich Wohl-und Verstandenfühlen, in Deiner Situation ist solches sehr wichtig und da ja zum Teil nicht mal Ärzte Bescheid wissen über das LFS, ist ein Ort, wo es Verständnisvolle Leute gibt umso wichtiger. Ich habe jetzt die anderen LFS-ler über Deine Ankunft informiert und hoffe, Du findest gute Kontakte.
Es ist so schwer, was Du jetzt erlebst, ich weiss keinen Trost. Ist es definitiv, dass Dein Tumor ein Glioblastom ist? Ich hatte mit 8 Jahren ein Burkitt-Lymphom im Bauch, dann mit 12 ein Astrozytom II, es rezidiverte, obwohl es als gutartig galt, aber es kam in der selben Art zurück, wieder als Astro II. Mit 16 hatte ich ALL, wurde allogen transplantiert und vorher waren Ganzkörperbestrahlungen. Damals wusste man bei mir noch nicht, dass ich LFS habe, sonst hätte man die Bestrahlungen bestimmt nicht gemacht und vermutlich auch die Transplantation nicht. Da denke ich, ich wäre heute nicht mehr hier. Mit 21 kam die 4. Erkrankung, wieder typisch LFS, ein Rhabdomyosarkom. Gut beim LFS ist, dass es selten Metastasen macht, auch bei Tumoren, die sonst gerne Ableger bilden.
Meine Hoffnung für Dich ist darum, dass das Glio bei Dir evtl. auch einen milderen Verlauf nehmen könnte, aber ich weiss nicht, ob das realistisch ist. Ich kannte noch nie jemanden mit LFS und Glioblastom. Du weisst da vermutlich besser Bescheid, manchmal kann das Wissen auch total belastend sein.
Weisst Du es seitdem Du 14 bist, dass Du LFS hast? Bei vielen wird es erst festgestellt, wenn sie wiederholt und recht früh schon Krebstumore entwickeln.
Und jetzt mit dem Glioblastom, bekommst Du eine Behandlung? Manche rühmen Temodal.
Es ist bitter, dass auch Dein Mann eine so schlimme Erkrankung hat.
Die schöne Nachricht darin ist, dass Deine liebe Maus offenbar das Syndrom nicht geerbt hat, aber es ist trotzdem hart wie das Schicksal mit Euch umspringt.

Ich hoffe, auch die andern melden sich und schliessen Dich in ihre guten Gedanken ein , so wie ich es tue.
Ganz liebe Grüsse sendet Dir aus der Schweiz
Ladina

PS: Deinem Namen nach zu schliessen bist Du Japanerin. Bist Du in Deutschland aufgewachsen, dass Du so hervorragend Deutsch schreibst?
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Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #3 am: 18. November 2008, 22:02:09 »
Hi Ihr 2,

dass LFS-Tumoren seltener streuen als "normale" Krebstumoren finde ich interessant. Für HNPCC meint PD DR. med. Dipl. chem. Elke Holinski-Feder vom Medizinisch Genetischen Zentrum München, dass unser MMR-Gendefekt zu einer Veränderung der Oberflächenproteine der Tumoren führt. Wegen dieser Veränderung können die Tumorzellen bei uns HNPCC'lern teilweise wohl vom Immunsystem erkannt und bekämpft werden. Sie schreibt: "Da die 5 Jahresüberlebensrate ganz wesentlich von der Metastasierung beeinflusst wird, scheinen die Mikrosatelliten-instabilen Tumoren aufgrund ihrer erhöhten Immunogenität eine geringere Neigung zur Metastasierung aufzuweisen." (>>> für HNPCC hier nachzulesen)

Vielleicht ist es bei LFS ähnlich? Dieser Effekt hat sich übrigens auch auf die jüngste Gliopatientin (Tochter meines Cousins, der am Lungenkrebs verstarb) in meiner Familie ausgewirkt. Sie wurde 4x operiert und hat untypische 7 Jahre mit dem Glio überlebt. Für uns HNPCC'ler folgert aus den Erkenntnissen auch, dass Chemo sich sehr negativ auswirken kann, weil sie das für uns so wichtige Immunsystem lahmlegt. Ich lese in anderen Foren oft von Darmkrebs-Patienten, für die ich HNPCC vermuten würde, dass der Tumor restlos entfernt wurde, sie aber eine adjuvante Chemo machen sollen.... Und dann einige Zeit später heißt es meist, dass eine spontane und nicht mehr kontrollierbare Metastasierung begonnen hat. Ich habe mich schon oft gefragt, ob das bei richtiger Diagnose und ohne Chemo vielleicht nicht passiert wäre und oft habe ich mich auch schon gefragt, ob die Überlebenschancen für die Tochter meines Cousins ohne die Chemos, die sie gemacht hat, evtl. noch besser gewesen wären...

Schade, dass man über LFS bislang noch weniger weiß als über HNPCC. :( Chizuru, ich würde Dir gerne ganz viel Mut machen können....  :rose

Ganz liebe Grüße an Euch beide
Birgit
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Offline Chizuru

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #4 am: 18. November 2008, 22:11:36 »
Hallo ihr beiden,

danke für eure Worte.
Die Ärzte sind sicher das es ein Glioblastom ist, jedoch habe ich meine MRT-Bilder gesehen, ich bin mir nicht so sicher das es ein Glioblastom ist, ich denke mehr an ein Astrozytom Grad I oder II, jedoch glaube ich denn Ärtzen sie haben mehr erfahrung, ich komme frisch von der Universität.

Ja das Lynch-Syndrom sagt mir viel ich habe eine Seminararbeit über seltene Krankheiten die mit Krebs zusammenhängen, da habe ich viel über das Lynch-Syndrom gelsen, auch über das Li-Fraumeni-Syndrom, aber damals wusste ich noch nicht das ich an LFS leide.

Ich litt schon an viele verschiedene Tumore, einige waren Gutartig einige Bösartig, ich habe nur einige aufgezählt, damit es nicht so langweilig wird aber hier einmal eine kleine liste:

14 Jahre -> AML
16 Jahre -> Phäochromozytom (Adenom des Nebennierenmarks mit vermehrter ausschüttung von Adrenalin und Noradrenalin)
20 Jahre-> Hypophysenadenom
26 Jahre -> CML
27 Jahre -> CML / Glioblastom

Ich erfuhr erst das ich LFS habe als sie das Glioblastom bekommen habe. Es war schon ein Schock aber es war klar das ich was haben musste, niemand konnte sich erklären das ich soviele Tumore schon hatte...

Meine Tochter ist nun 14 Monate alt, also noch sehr jung, mein Mann hatte vor 2 Tage einen Lungenkollaps, er liegt nun auf der Intensivstation und die Ärzte geben mir nicht so viel Hoffung...

Ich bekomme keine Chemotherapie, und keine Bestrahlung, da ich erst nicht wusste das ich an ein Hirntumor leide, nun weiß ich das ich Schwanger bin, was naturlich gegen der Behandlung spricht, ja ich weiß es war leichtsinnig da ich ja auch wieder dran erkranken könnte...

Mein Mann hat nun 5 Jahre lang schon denn Lungentumor, aber er wurde erst in August entdeckt worden, ihn wurde auch sofort der Lungenflügel entfernt, ich warte auf einen bestimmten Test denn ich wollte testen lassen ob er vllt auch einen Defekt hat, denn ich habe noch nie jemanden gesehen der mit 29 an einen seltenen Lungentumor. Nagut ich kann mih auch in etwas verrennen aber ich möchte gerne wissen was los ist. Ich möchte ihn nicht wirklich aufgeben...

Liebe grüße,

Yuuki Sayuri

Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #5 am: 23. November 2008, 13:20:58 »
Oh Yuuki,

da hast Du ja schon eine richtige Palette an Krebserfahrung hinter Dich gebracht...  :(

Ich habe mir die Tage mal ein paar Links zu den Thema Glioblastom, TP53 und LFS gebunkert. Bislang scheinen mir die Aussagen noch uneinheitlich zu sein. Ich habe aber auch noch nicht alles gelesen. Wenn da noch gute Infos drinstehen sollten, werde ich berichten.

Wie geht es Dir mit Deiner Schwangerschaft? Ist da wenigstens alles in Ordnung? Und wie geht es Deinem Mann jetzt nach dem Kollaps? Und wie/womit wird er behandelt? Dein Mann ist ja eigentlich auch noch viel zu jung für ein Lungenkarzinom. Hat er mit Schadstoffen gearbeitet oder kommt er auch aus einer vorbelasteten Familie?

Ich habe gesehen, dass ein paar aus der LFS-Ecke die Tage hier hineingeschaut haben. Ich vermute mal, dass keiner so recht weiß, wie er Dir hier Mut machen soll...  Deine Situation ist wirklich ganz besonders schwer und gerade, wenn man selbst betroffen ist und selbst dem Tod schon gegenüber gestanden hat, geht es einem ganz nah. Auch ich hatte zunächst Tränen in den Augen, als ich Deine Geschichte gelesen hatte. :'( Aber ich denke, auch das macht so ein Forum aus... dass man einfach mal erzählen kann und weiß, dass die Anderen wissen, wovon man spricht. Und dass man einfach mal füreinander da ist und sich virtuell in den Arm nimmt und gegenseitig festhält, auch wenn man nicht wirklich helfen kann...  :-*

Du kämpfst momentan an so vielen Fronten gleichzeitig. Yuuki, ich schicke Dir virtuell ein paar Kraftpakete, damit Du das durchhälst:



Ganz liebe Grüße
 :-* Birgit

« Letzte Änderung: 23. November 2008, 13:40:07 von busymouse »
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Offline Ladina

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #6 am: 24. November 2008, 19:49:28 »
Hallo Ihr beiden

Biggy, Du bist eine Künstlerin, wie hast Du denn das gemacht mit dem Kraftpaketen für Yuuki? Weil ich sowas nie zustande bringen würde, darf ich mich da anschliessen mit unendlich vielen guten Wünschen drin?

Yuuki, ja, da weisst Du auch wovon Du sprichst und grundsätzlich sind das alle Li-Fraumeni-typische Tumoren (Leukämie, Hirntumoren, Nebennierentumore). Und so kurz aufeinander, hast ja kaum je eine Atempause gehabt - bist eine echte Kämpfernatur. Sagte man mir aber auch immer, und ich hatte da immerhin noch beschwerdefreie Pausen zwischen den Erkrankungen und auf das Lob für die Kämpfernatur hätte ich sehr gerne verzichten können zugunsten einer stabilen, unproblematischen Gesundheit. Aber eben, wir haben es uns nicht ausgesucht und ändern können wir es auch nicht.
Das, was Du Biggy über die Chemo bei Euch geschrieben hast, trifft bei LFS auf die Strahlentherapie zu, weil jede unserer Zellen eine stark erhöhte Strahlensensibilität hat gegenüber den "Normalos" Jede noch so kurze Kurative Bestrahlung kommt bei uns einer Verstrahlung gleich und zieht weitere Erkrankungen nach sich. Bei Chemo habe ich das bei uns noch nicht gehört, hoffe auch, dass das nicht der Fall ist. Aber das was Du über Deine Cousine schreibst, ist doch auch mal schon ein positves Detail, wie sind anfälliger und doch irgendwie dann zäher. Ich habe auch neue Infos angefordert von meinem Genetiker, mal schauen, was da so dabei ist.

Lungenkarzinome sind in diesem Alter in der Tat äusserst selten. Leider gibt es aber noch die primären Lungensarkome, also keine Metastasen von irgendwas, sondern eigenständige Fieslinge. Und die kommen oft bei sehr jungen Männern vor, oft auch bei solchen, die nicht rauchten. Leider haben auch diese Sarkome keine gute Prognose.

Ich wünschte, ich könnte irgendetwas Ermutigenes schreiben, aber gerade fällt mir nichts ein.
So hoffe ich einfach, dass Du wenigstens keine Schmerzen hast und Deine Kleine Dich immer wieder aufmuntern kann. Sie ist ja gerade in so einem süssen Alter.

Ich grüsse Euch ganz herzlich und :-*

Ladina
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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #7 am: 24. November 2008, 21:55:04 »
Weil ich sowas nie zustande bringen würde, darf ich mich da anschliessen mit unendlich vielen guten Wünschen drin?

Klar, darfst Du Dich anschließen, Ladina.  :)

 :-*
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Offline Chizuru

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #8 am: 25. November 2008, 21:34:08 »
Hallo ihr beiden,

Danke für die Kraft, die kann ich sicher gut gebrauchen...aber behaltet auch was für euch

Dem Kind geht es ganz gut, es merkt nichts von meiner Krankheit, was auch ganz gut so ist, meine Ärzte wollen zwar das ich das Kind abtreibe jedoch bringe ich das nicht übers herz, das kann ich einfach nicht, lieber sterbe ich dann mein Kind umzubringen...

Mein Mann hat noch nie was mit Schadstoffe zutun, soviel ich weiß, er arbeitet in der Musikbranche und hat eine eigene Band. Jedoch leidet mein Mann schon seit seiner Geburt an Asthma was die Behandlung noch mehr erschwert für die Ärzte. Er wartet auf ein Lungentransplatat jedoch steht er noch auf die Warteliste. Er ist raucher, zwar raucht er nicht sehr viel aber er raucht immerhin und trinkt ab und zu. Es hat sich verbessert zeitdem er Vater ist aber ich konnte es ihn immernoch nicht abgewöhnen...


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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #9 am: 26. November 2008, 20:01:23 »
..auch ich möchte mich hier anschließen und Chizuru ganz viel Kraft wünschen :trost
mir kamen ein bisschen die Tränen, als ich den Bericht gelesen habe...ich weiss das alle Sprüche nicht viel helfen und manchmal auch ganz schön nerven können...aber ich hoffe , dass sie weiss , das wir hier bei Orpha-Selbsthilfe es alle ehrlich meinen.... :rose
ganz, ganz liebe Grüße... :-*Ute

Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #10 am: 28. November 2008, 23:30:11 »
Hi Yuuki,

Du glaubst gar nicht, wie froh ich bin, dass ich nie über Abtreibung vor dem Hintergrund der Krankheit nachdenken musste. Ich kann Dich gut verstehen. Ich denke, ich hätte auch nie abtreiben können.  Außerdem weiß man ja auch nie, wie es kommt. Möglicherweise nimmt die Schwangerschaft ja auch Einfluss auf das Krankheitsgeschehen. Wie oft und vor wie vielen Hintergründen hat es so etwas doch schon gegeben... Und Kinder können zudem ungeheure Energien bei einem selbst mobilisieren. Da kann man wirklich nie wissen, wie es kommen wird.

Weißt Du, ich denke da an eine ganz liebe Frau, mit der ich vor Jahren zusammen gearbeitet habe. Sie hatte Brustkrebs mit Metastasen an der Wirbelsäule. Als ich sie kennenlernte, litt sie schon seit Jahren an der Krankheit und hatte bereits die x-te Chemo gehabt. Ich erinnere mich gerne an sie, denn sie war eine ganz tolle Frau. Sie hatte einen schwerbehinderten Sohn, der sowohl geistig behindert als auch von Spastiken geschüttelt war und eine gesunde Tochter. Beide waren ihr Ein und Alles. Meine Bekannte hatte sich ganz fest zum Ziel gesetzt, so lange zu leben, bis sie einen geeigneten Aufenthaltsort für ihren Sohn gefunden habe und bis ihre Tochter auf eigenen Beinen stehen könne. Irgendwann war es so weit: Sie fand eine Einrichtung, der sie ihren Sohn anvertrauen mochte und kurze Zeit später zog ihre nun erwachsene Tochter in eine eigene Wohnung. Nach dem Umzug lebte meine Bekannte nur noch drei Wochen...

Ich finde es absolut unglaublich, wie die Psyche auf ein Krebsgeschehen einfluss nehmen kann. Ich habe mich oft gefragt, wie lange diese tolle Frau wohl gelebt hätte, wenn sie sich mit der gleichen Inbrunst gewünscht hätte, ihre Enkelkinder sehen zu dürfen...

Hey, wann soll denn eigentlich der Geburtstermin sein? Bist Du noch am Anfang oder schon ein Kugelblitz auf Beinen?  ;D

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline Chizuru

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #11 am: 29. November 2008, 10:59:24 »
Es ist wahrscheinlich so  um denn 20 Januar soweit, so um denn Geburtstag meines Mannes.
Man sieht es mir gar nicht an das ich Schwanger bin ich bin so flach wie ein Brett immer noch. Es ist vielleicht auch besser das man es mir nicht ansieht, vllt würden sonst mir noch mehr Menschen alles vorwerfen...
Ich habe keine Angst das es meine Krankheit verschlechtern kann, mir ist am wichtigsten das das Kind gesund auf die Welt kommt, dafür würde ich sogar mein Leben opfern.

Es war nicht schwer für mich zu entscheiden was mir wichtiger ist, es war von Anfang an klar das ich das Kind nicht abtreiben werde.
Ich hatte schon 2x eine Fehlgeburt und das hat mich so fertig gemacht, da kann ich sowas einfach nicht...

Vorgestern waren ich und mein Mann in der Cafeteria im Krankenhaus und dort hörten wir einen Mädchen mit ihrer Mutter reden, das Mädchen war tot krank und muss in denn Nächsten Tagen warscheinlich sterben und sie wollte noch einmal jemanden hören der Klavier spielt, ich und mein Mann haben das mitbekommen, und da er es gut kann hat er sich bereit erklärt es war irgendwie toll, das Mädchen hat sich so gefreut, ich habe mir das sogar auf mein Handy aufgenommen... Es hat mich wirklich sehr gerührt...


Offline busymouse

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #12 am: 29. November 2008, 11:51:04 »
Wow... im Januar schon. Das ist ja nicht mehr lange hin.  8) ;D

Weißt Du, ich finde, Du darfst ruhigen Gewissens einen kugelrunden Bauch kriegen. Es gibt nicht einen einzigen Menschen auf der Welt, der für sich die Garantie hat, dass er am nächsten Tag noch leben oder gesund sein wird. Vielleicht müssen genau die Kinder ohne Eltern oder mit schwerer Krankheit aufwachsen, deren Eltern jetzt mit dem Finger auf Dich zeigen.

Kein Mensch hat das Recht, Dir wegen der Schwangerschaft Vorwürfe zu machen. Wer das macht, sollte sich in Grund und Boden schämen. Eigentlich ist es sogar eine Frechheit, Dich so noch zusätzlich zu belasten. Du hast momentan doch wirklich genug Kummer.  :( Dem gegenüber gehört es zum Leben einfach dazu, Kinder zu bekommen. Sie beinhalten Hoffnung und Zukunft. Was im Lauf der Zeit geschehen wird, das kann doch eh keiner voraussehen. Vielleicht gehst Du als die am längsten lebende Glioblastom-Langzeitpatientin in die Medizin-Geschichte ein und lernst irgendwann noch Deine Enkel kennen?  :)

Das finde ich schön, dass Dein Mann sich da ans Klavier gesetzt hat. Das glaube ich gerne, dass das Mädchen total happy war.  :)  Ich mag Klavierspiel auch sehr gerne, habe aber leider hoffnungslos unegale Finger und ein musikalisches Gehör, dass völlig daneben ist. Ich singe auch gerne, muss es mir aber verkneifen, weil ich die einzige bin, die es schön findet.  :)) Das netteste, was ich dann immer von meiner Familie zu hören kriege, ist die Frage, wann ich dem Chor der Gehörlosen beitreten wolle.

 :ballon Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline Chizuru

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #13 am: 27. Dezember 2008, 11:47:50 »
Hi,

entschuldigung das ich so lange nichts mehr geschrieben habe, ich war 3 Wochen in Krankenhaus zusammen mit meinen Mann. Ich wurde operiert und mir ein Teil des Tumors entfernt und die Ärzte sind sehr positiv in moment, weil er nicht wirklich viel gewachsen ist, trotz das ich keine Medikamente nehme...
Ich bin wirklich froh...
Die freude hat aber nich wirklich lange angehalten, mein Mann musste zum MRT und es stellte sich heraus das eine Tumorzellen sich in die andere Lunge festgemacht haben ebenfalls auch an der linken Nebenniere breit gemacht.
Er wird jetzt stationär behandelt, nur verträgt er das Cisplatin nicht wirklich was er bekommt, aber was der oberhammer war, wir mussten ja bei der Anmeldung besonderheiten angeben und ich habe bei ihn angeben sowie bei mir das wir keine Milch sowie Milchprodukte nehmen dürfen...
Es gibt aber besondere Milch die wir nehmen dürfen und dan kam die krankenschwester mit ein Glas Milch und ich hab noch gefragt ob das die richtige ist und sie nickte nur und danach habe ich gedacht, nagut sie weiß was sie tut.
Die krankenschwester verschwand dann auch wieder und mein Mann hat das dann getrunken und hat sofort einen anaphylaktischen Schock. Ich habe sofort Hilfe geholt die aber erst nach 20 Minuten (!!) eintraf, wäre mein Mann alleine gewesen wäre er wahrscheinlich gestorben

ich war wirklich sauer, nicht das die krankenschwester sich vertan, dass kann immer mal passieren, aber das erst nach 20 Minuten Hilfe kommt kann ich nicht verstehen, er kann echt glücklich sein das ich Ärztin bin sonst hätte ich ihn jetzt nicht mehr...

lg, Yuuki

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Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #14 am: 28. Dezember 2008, 12:49:01 »
Ach Yuuki,

die Nachricht vom Tumor Deines Mannes ist ja nicht so schön... :( Lasse Dich mal ganz doll drücken.  :-* Mitunter ist das Leben nicht fair. Erst kommt eine kleine positive Nachricht und dann der große Holzhammer hinterher... >:(

Das mit der Milch ist unverzeihlich. Auch der größte Arbeitsaufwand rechtfertigt keine fahrlosen Handlúngen. Ich finde, da bist Du zu verständnisvoll in Bezug auf die Krankenschwester. Ich weiß, dass solche Geschichten immer wieder passieren. Das macht sie aber nicht entschuldbar. Das Übelste, was ich einmal mitbekommen habe, war der Tod vom Bettnachbarn meines Vaters. Man hatte seinen diabetischen Fuß operiert und ihn anschließend mit dem Essen versorgt, dass nicht für Diabetiker bestimmt war. So etwas ist absolut nicht ok. Und dass sie dann 20 min brauchen, bis ein Arzt auftaucht...  :shock

Hast Du Deine OP wenigstens gut überstanden? Hast Du irgendwelche Ausfälle oder geht es einigermaßen? Und wie geht es dem Baby?

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit

PS. Du musst verzeihen, wenn ich momentan nicht sofort antworte. Mein Urlaub wurde zwangsweise beendet, weil ich die einzige bin, die unser neues Projekt arbeiten kann. Das rollt gerade wie eine Lawine über mich hinweg. Ich musste selbst gestern - an einem Samstag  ::) - bis 16 Uhr arbeiten. Und dann der ganze Feiertags-Familien-Kram dazu.... Ich bin total fertig... Im Januar hätte ich eigentlich auch Urlaub haben sollen. Der wurde auch gerade gestrichen.  ::)
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