Liebe Yuuki
Ich freue mich, dass Du da bist und offenbar meine Mail bekommen hast. Hatte dich da in den Weiten des Internets gefunden und mir gedacht, vielleicht ist unser Forum für Dich ein Ort zum sich Wohl-und Verstandenfühlen, in Deiner Situation ist solches sehr wichtig und da ja zum Teil nicht mal Ärzte Bescheid wissen über das LFS, ist ein Ort, wo es Verständnisvolle Leute gibt umso wichtiger. Ich habe jetzt die anderen LFS-ler über Deine Ankunft informiert und hoffe, Du findest gute Kontakte.
Es ist so schwer, was Du jetzt erlebst, ich weiss keinen Trost. Ist es definitiv, dass Dein Tumor ein Glioblastom ist? Ich hatte mit 8 Jahren ein Burkitt-Lymphom im Bauch, dann mit 12 ein Astrozytom II, es rezidiverte, obwohl es als gutartig galt, aber es kam in der selben Art zurück, wieder als Astro II. Mit 16 hatte ich ALL, wurde allogen transplantiert und vorher waren Ganzkörperbestrahlungen. Damals wusste man bei mir noch nicht, dass ich LFS habe, sonst hätte man die Bestrahlungen bestimmt nicht gemacht und vermutlich auch die Transplantation nicht. Da denke ich, ich wäre heute nicht mehr hier. Mit 21 kam die 4. Erkrankung, wieder typisch LFS, ein Rhabdomyosarkom. Gut beim LFS ist, dass es selten Metastasen macht, auch bei Tumoren, die sonst gerne Ableger bilden.
Meine Hoffnung für Dich ist darum, dass das Glio bei Dir evtl. auch einen milderen Verlauf nehmen könnte, aber ich weiss nicht, ob das realistisch ist. Ich kannte noch nie jemanden mit LFS und Glioblastom. Du weisst da vermutlich besser Bescheid, manchmal kann das Wissen auch total belastend sein.
Weisst Du es seitdem Du 14 bist, dass Du LFS hast? Bei vielen wird es erst festgestellt, wenn sie wiederholt und recht früh schon Krebstumore entwickeln.
Und jetzt mit dem Glioblastom, bekommst Du eine Behandlung? Manche rühmen Temodal.
Es ist bitter, dass auch Dein Mann eine so schlimme Erkrankung hat.
Die schöne Nachricht darin ist, dass Deine liebe Maus offenbar das Syndrom nicht geerbt hat, aber es ist trotzdem hart wie das Schicksal mit Euch umspringt.
Ich hoffe, auch die andern melden sich und schliessen Dich in ihre guten Gedanken ein , so wie ich es tue.
Ganz liebe Grüsse sendet Dir aus der Schweiz
Ladina
PS: Deinem Namen nach zu schliessen bist Du Japanerin. Bist Du in Deutschland aufgewachsen, dass Du so hervorragend Deutsch schreibst?