Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Tipps,Fragen,Antworten für behinderte Menschen und Eltern behinderter Kinder  (Gelesen 11283 mal)

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Wünsche Kranker Kinder

Die Make-A-Wish-Organisation mit Sitz in Phoenix (US-Staat Arizona) hat seit 1980 mehr als 300.000 Wünsche lebensgefährlich erkrankter Kinder erfüllt.
Es begann damals mit dem Traum des siebenjährigen Leukämie-Patienten Christopher,
einmal Polizist zu sein.
Seine Mutter wandte sich an eine Wache, die den Jungen einen Tag lang Cop spielen ließ.
Die Idee, todkranken Kindern ein besonderes Erlebnis zu schenken, war geboren.

Die Gelder dafür kommen aus verschiedenen Quellen. Hotelketten, Fluggesellschaften und andere Unternehmen bieten ihren Service kostenlos an.
Die Anwärter sind zweieinhalb bis 17 Jahre alt.
Ihre Wünsche sind vielfältig: Feuerwehrmann spielen, Disneyland besuchen, einen Star treffen.
Schauspieler, Sportler, Musiker und TV-Stars sind oft aktiv dabei.

Schlagzeilen machte die "Batkid" -Aktion im November 2013.
Im kleinen Batman-Kostüm tobte sich der fünf jährige Leukämie-Patient Miles Scott in den Straßen
von San Francisco aus. Polizei, Feuerwehr und Zigtausende Schaulustige spielten mit.

mehr unter:
Make-A-Wish-Organisation/Germany

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  April  2015
« Letzte Änderung: 20. Oktober 2015, 13:10:38 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

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Persönliches Budget ist Jugendamt Dorn im Auge

Fundquelle: Kobinet-Nachrichten 29. Januar 2016
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

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Zu wenig Hilfsangebote

Eltern suchtkranker Kinder fehlen spezielle Beratungsstellen


Um Hilfe für die Kinder und sich selbst zu suchen, könnten sich Mütter und Väter an die Drogen-und Erziehungsberatungsstellen wenden.
Die Eltern selbst sind ja nicht krank.
Dort gebe es aber nur wenige Elterngruppen, in den ein Erfahrungsaustausch möglich ist.

http://www.ls-suchtfragen-lsa.de/start/

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Mai 2016

« Letzte Änderung: 17. August 2016, 08:36:57 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

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Rehabilitation für Kinder/Jugendliche 

Für eine Kinderrehabilitation müssen bestimmte med. Gründe (persönliche Voraussetzungen) vorliegen.
Außerdem müssen Sie als Elternteil die sogenannte versicherungsrechtliche Voraussetzung erfüllen.
Das bedeutet, Ihr Versicherungskonto muss bestimmte Vorgaben entsprechen.
Aus medizinischer Sicht ist eine Reha für ein Kind dann angebracht, wenn es erheblich erkrankt ist,
aber die Chance besteht, dass die Gesundheit wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann.

Eine Reha ist außerdem möglich, wenn die Gesundheit in hohem Maße gefährdet ist oder Folgeerscheinungen einer Erkrankung die spätere Erwerbsfähigkeit beeinträchtigen können. 

Kostenlosen Servicetelefon: 0800 – 1000 4800

hier können Vordrucke oder Broschüren heruntergeladen werden:
www.deutschen-rentenversicherung.de

Kontakt: drv@drv-bund.de
« Letzte Änderung: 09. Dezember 2016, 09:47:41 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

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Übernahme der Kosten für einen Steuerberater

In Hannover hat ein Sozialhilfeträger in der ersten Instanz einen Rechtsstreit (Az.: S 53 SO 57/05) verloren.
Er wurde verurteilt, einem behinderten Arbeitgeber die Kosten für einen Steuerberater zu bezahlen, der die Lohnabrechnungen für die Assistenzpersonen macht. Der Leistungsträger ist jedoch nach wie vor der Ansicht, dass diese Kosten für die Abwicklung des Arbeitgebermodells nicht erforderlich sind. Deshalb hat er Rechtsmittel eingelegt. Es drängt sich der Verdacht auf, dass es hier gar nicht um die Beträge geht. Vielmehr sollen auch hier hohe Hürden aufgebaut werden, um künftige Arbeitgeber abzuschrecken.

Ob er wohl davon ausgeht, dass alle behinderten Arbeitgeber zum Lohnbuchhalter geboren sind?
Dem ist sicherlich nicht so!

Steuerberaterkosten haben sehr wohl unmittelbar mit dem Betrieb (im eigenen Haushalt als Basis für das Arbeitgebermodell) zu tun. Wenn die Hilfen (Assistenz) statt im Arbeitgebermodell von einem professionellen Anbieter wie einem ambulanten Dienst oder einer teil- oder vollstationären Einrichtung bezogen würden, würden solche Kosten als so genannte Overhead- bzw. Verwaltungskosten im Pflegestundensatz enthalten sein, vom jeweiligen Kostenträger akzeptiert und anstandslos bezahlt werden.

Schließlich hat kein professioneller Anbieter seine Kunden "so lieb", dass er Kosten für den Lohnbuchhalter selbst tragen würde und könnte. Er wäre sonst auch schnell pleite.

Die Leistungsträger sollten vielmehr froh und dankbar über jeden behinderten Menschen sein, der es sich angesichts des höchstkomplizierten deutschen Steuerrechts und einer sich ständig ändernder Gesetzgebung zutraut, tatsächlich die Lohnabrechnungen für seine Assistenzpersonen selbst zu machen.

Übrigens, was würden wohl die Sachbearbeiterinnen und Sachbearbeiter  sagen, wenn sie ihre und/oder die Gehaltsabrechnungen ihrer Kollegen und Kolleginnen selbst machen müssten?

Fundquelle: www.forsea.de
« Letzte Änderung: 07. Februar 2017, 09:50:59 von RalleGA »
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Kasse muss Begleitung zahlen

Ein Streit über die Zuständigkeit von Behörden darf nicht zulasten des Betroffenen gehen:

Die Krankenkasse muss einem schwerbehinderten Schüler die Kosten für seine Begleitung auf dem Schulweg auch dann zahlen, wenn es sich eigentlich um eine Leistung der Sozialhilfe handelt.
Das hat das LSG Niedersachsen-Bremen in einem Eilverfahren entschieden. (Az.: L 4 KR 65/17 B ER)

Der Schüler hatte gegen die Kasse geklagt, nachdem der Kreis nicht zahlen wollte.
Der als Träger der Sozialhilfe eigentlich zuständige Landkreis Wittmund hatte einen Antrag mit der Begründung abgelehnt, er sei in diesem Fall nicht zuständig, weil die Begleitung aus medizinischen Gründen notwendig sei.
Die Krankenkasse lehnte den Antrag ebenfalls ab.
Sie sei nicht zuständig, weil es sich nicht um eine medizinische Hilfeleistung handele.
Das Gericht verpflichtete nun die Kasse zur Kostenübernahme, auch wenn eigentlich der Sozialhilfeträger zuständig sei. Zur Begründung wurde auf Details im SGB verwiesen.
In einem weiteren Verfahren könne noch geklärt werden, ob die Kasse später nicht doch das Geld vom Kreis bekommt.
Der Beschluss ist rechtskräftig.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Mai 2017  
« Letzte Änderung: 15. Juli 2017, 10:06:48 von RalleGA »
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Ratgeber:

Behinderung und Teilhabe



Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen sehen sich bei der Suche nach Unterstützung einem schwer durchschaubaren Sozialsystem gegenüber.

Je nach Lebensphase und Einschränkung sind für Hilfen und finanzielle Leistungen ganz unterschiedliche Behörden zuständig.
Der neu überarbeitete Ratgeber der Verbraucherzentrale gibt Orientierung und Rechts-Tipps auf 192 Seiten und kostet 14,90 €.

Bestellmöglichkeiten:
www.ratgeber-verbraucherzentrale.de 

Telefon: 0211 – 3809 555    
« Letzte Änderung: 22. April 2018, 09:58:59 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

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Kind mit Handicap -

Bescheinigung vom Arzt erforderlich

Der Gesetzgeber hat das Mutterschutzgesetz geändert.
Doch nicht jeder weiß davon.


Was passiert, wenn Eltern zu spät davon erfahren?
Wenn das Neugeborene mit einer Behinderung zur Welt kommt, ist das für Eltern ein großer Schock.
Eine im Juni 2017 eingeführte neue gesetzliche Regelung zur Verlängerung der Mutterschutzfrist soll sie in dieser außergewöhnlichen Situation unterstützen.

Doch was, wenn die Eltern zu spät davon erfahren?

So erging es einem Paar in der Altmark, das sich an den Leser-Obmann wandte.
Ihr Baby war schon gut acht Wochen alt, als der Papa in einem Facebook-Forum eher zufällig auf die Neuerung stieß.

Was Eltern in solchen Fällen beachten sollten:


Was genau wurde neu geregelt?
Ist ein Kind bei der Geburt behindert, kann die Mutterschutzfrist von 8 auf 12 Wochen verlängert werden.
Auch die Krankenkassen zahlen dann vier Wochen länger das Mutterschaftsgeld.

Worauf ist dabei besonders zu achten?
Wichtig ist, dass ein Arzt innerhalb der ersten acht Wochen nach der Geburt feststellt,
dass das Kind behindert ist und dafür eine ärztliche Bescheinigung ausstellt, die derzeit noch formlos ist.
Eine ähnliche Regelung gibt es bereits seit vielen Jahren bei Frühgeburten.
Auch hier stellen die Ärzte eine Bescheinigung aus, mit der die Mutterschutzfrist verlängert wird.

Woher erfahren die Eltern, dass sie von der Regelung profitieren können?

Hier ist der behandelnde Arzt gefragt. Er stellt bei der Geburt fest, ob und gegebenenfalls was für eine Behinderung vorliegt.
Der Gesetzgeber macht hier grobe Vorgaben.
Der Arzt informiert dann auch die Eltern, welche Möglichkeiten sie haben.

Aber erfahren die Krankenkassen nicht automatisch, dass ein Kind behindert ist,
z.B. wenn Leistungen abgerechnet werden, die darauf hindeuten?

Allein die Kenntnis von bestimmten Therapien beim kleinen Patienten berechtigt die Krankenkassen nicht dazu, das Kind als behindert einzustufen. Das kann nur ein Arzt. Wir können erst dann aktiv werden, wenn wir eine Bescheinigung des Arztes erhalten.

Was genau sollten die Eltern mit der Bescheinigung machen?
Zunächst mit dem Arbeitgeber (AG) Kontakt aufnehmen und mit ihm die Verlängerung der Schutzfrist klären.
Bei der Krankenkasse müssen die Eltern lediglich die ärztliche Bescheinigung einreichen.
Die Krankenkasse nimmt dann mit dem AG Kontakt auf und veranlasst, dass das Mutterschaftsgeld ausgezahlt wird.
Aber nach der Geburt haben Eltern andere Dinge im Kopf als Anträge auszufüllen. Das ist richtig.
Deswegen müssen Eltern auch keine Anträge ausfüllen oder Antragsfristen einhalten.
Einzig der Arzt hat auf die Acht-Wochen-Frist zu achten.
Die Verlängerung von Mutterschutzfrist und Mutterschaftsgeld kann auch danach noch geklärt werden.
Im Kontakt mit Krankenkassen und sicherlich auch den meisten AG genügt es, die ärztliche Bescheinigung vorzulegen.

Sind im Land (LSA) Fälle bekannt, bei denen die neue gesetzliche Regelung für behinderte Kinder bereits Anwendung gefunden hat?
 Bislang ist uns ein Fall bekannt. Was raten Sie den Eltern? Eine Antragsfrist gibt es nicht.
Sie sollten zuerst mit dem Arzt über die oben genannte Bescheinigung sprechen.
Mit dieser sollten sie dann zum AG gehen und ihre Krankenkasse kurz informieren.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Januar 2018
« Letzte Änderung: 13. Mai 2018, 06:02:55 von RalleGA »
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Nach Schulprojekt im Rollstuhl -

Versicherung muss zahlen 


Seit einem Unfall bei einem Schulprojekt sitzt Jochen Knoop im Rollstuhl.
Doch die gesetzliche Versicherung der Schule weigerte sich zu zahlen.
Nach fünf Jahren Rechtsstreit fiel das endgültige Urteil.

Schüler sind bei Projektarbeiten außerhalb der Schule auch nach Unterrichtsschluss gesetzlich unfallversichert.
Es gab damit dem 20-jährigen Jochen Knoop aus Steinheim (Baden-Württemberg) Recht.
Er war nach einem Videodreh für die Schule gestürzt und sitzt seitdem im Rollstuhl.
Die Landesunfallkasse Baden-Württemberg muss dafür nun aufkommen.     

Knoop war 2013 nach dem Videodreh von einem Mitschüler geschubst worden.
Der Sturz auf den Kopf veränderte sein Leben: Nach Koma und Operationen besucht er eine Schule für Körperbehinderte und braucht Therapie sowie Hilfe im Alltag.
Seit fünf Jahren kämpfen der heute 20-Jährige und seine Familie um die Anerkennung des Unfalls durch die Landesunfallkasse.
Nach einem Sieg Knoops vor dem LSG Stuttgart legte die Unfallkasse Revision ein.
Nun ging es vor dem BSG um die zentrale Frage:
Handelte es sich bei dem Videodreh um eine Hausaufgabe oder die "Fortsetzung der Schule mit anderen Mitteln?".       

Denn Hausaufgaben liegen im privaten Bereich und sind nicht versichert.
Darauf verwiesen auch die Vertreter der Unfallkasse. Versicherungsschutz gelte nur, wenn die Schule Einfluss auf das Projekt habe und das Risiko für die Jugendlichen mindern könne.
Doch Zeit und Ort des Projekts seien freigestellt worden - damit sei keine Aufsicht durch Lehrer möglich gewesen.

Mit klassischen Hausaufgaben am Schreibtisch habe der Videodreh nichts zu tun gehabt, argumentierte Knoops Anwalt Michael Umbach. Der Junge habe sich zudem der Projektarbeit nicht entziehen können.
Dem folgte auch das BSG:
Es sei keine Hausaufgabe, wenn Lehrer Schülergruppen aus pädagogischen oder organisatorischen Gründen zusammenstellten und mit einer Aufgabe betrauten, die sie selbst lösen sollen.


In diesem Fall finde Schulbesuch in dem Moment und an dem Ort statt, wenn sich die Jugendlichen treffen.
Damit sei Jochen Knoop im Moment des Unfalls versichert gewesen, als er den Videodreh verließ und sich auf den Heimweg machte.

BSG-Urteil (Az.: B2 U 8/16 R)

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  Januar 2018

« Letzte Änderung: 01. Juni 2018, 07:43:03 von RalleGA »
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Herzfehler muss kein Todesurteil sein,

aber eine lebenslange Nachsorge ist sinnvoll



Als Sophia 1980 in Leipzig das Licht der Welt erblickt, scheint für Familie Scholz noch alles in Ordnung.
Doch zu Hause angekommen, trinkt das Baby nicht.
Die Ärzte belächeln die Sorgen ihrer Mutter, sie bleibt beharrlich.

Schnell wird klar: Mit Sophias Herz stimmt etwas nicht.
"Die mütterlichen Instinkte haben mein Leben gerettet", sagt Scholz heute.
Schätzungen zufolge leben derzeit etwa 500. 000 Personen in Deutschland mit einem angeborenen Herzfehler.
300.000 davon sind erwachsen.
Über 200 angeborene Varianten gibt es, schätzt Ulrike Bauer vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler.
Manche werden schon im Mutterleib entdeckt, andere machen sich erst im Erwachsenenalter bemerkbar.

Bei Sophia Scholz ist die rechte Herzkammer nicht funktionstüchtig, ihr Körper bekommt permanent zu wenig Sauerstoff.
Als sie etwa drei Jahre "alt war, wurde sie auf Drängen ihrer Eltern in London behandelt. (zu tiefsten DDR-Zeiten)
Die Ärzte gestalteten in einer Operation Herz und Gefäße so um, dass das verbrauchte Blut aus dem Körper ohne Unterstützung einer Herzkammer direkt in die Lunge fließt. Eine einzige gesunde Herzkammer pumpt das Blut seit gut 35 Jahren durch den Körperkreislauf und den Lungenkreislauf.   

Für Menschen wie Scholz ist es wichtig, sich ein Leben lang um ihre Gesundheit zu kümmern, sagt Professor Harald Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München. "Schon im frühen Erwachsenenalter sind Bewegung und gesunde Ernährung wichtig, natürlich angepasst an den Zustand der Patienten", erläutert der Kardiologe.
Dazu gehört auch der Verzicht auf Zigaretten, Alkohol und Drogen.

Scholz geht zudem nach wie vor alle sechs Monate zu einem Spezialisten.
Das ist bei Weitem nicht immer so, sagt Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München.
Sie leitet eine bundesweite Studie zur Versorgung von Menschen mit angeborenem Herzfehler und sagt:
"In viel zu vielen Fällen vergessen die Patienten die lebenslang notwendige Nachsorge und gehen nicht zu Kontrolluntersuchungen."

Ralph Stephan von Bardeleben vom Herzzentrum Mainz rät Patienten, sich eine eigene Akte anzulegen und Arztbriefe aufzuheben.
"Oft kommen wir an Befunde aus dem Kindesalter nicht mehr heran, wenn die Erwachsenen zu uns kommen."
Dann beginnt das Puzzlespiel. Um das zu verhindern, können sich Eltern und erwachsene Patienten
auch beim Nationalen Register für angeborene Herzfehler eintragen lassen.

Neben den medizinischen stellen sich für viele Betroffene auch eine Reihe weiterer Fragen.
Beispielsweise nach dem Beruf.
Denn je nach Schwere des Herzfehlers kommen Jobs, bei denen Lasten zu heben sind, gar nicht infrage.

Kaemmerer empfiehlt deshalb die Beratung durch einen Spezialisten oder einen Behindertenbeauftragten in der Agentur für Arbeit.
Allerdings wisse auf den Ämtern auch nicht jeder etwas mit Menschen mit angeborenem Herzfehler anzufangen, gibt Scholz zu bedenken.
Sie hält es daher für wichtig, sich selbst zu informieren - etwa bei Patientenorganisationen wie oder Deutschen Herzstiftung.
Außerdem sei es gut, sich zu vernetzen, etwa in SHG wie „Herzkind“.
Dort kann man sich austauschen und gegenseitig unterstützen.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  September 2018 
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„Doch, das ist doch ein Grund zur Freude“

Wie gratuliere ich Freunden zur Geburt eines Kindes mit Handicap?
Eine Mutter berichtet, was ihr guttat…

Die Freunde sind Eltern geworden.
Aber das Baby ist schwerbehindert.

Da kann ich doch nicht fröhlich gratulieren, oder?
Das Wichtigste ist, dass Sie überhaupt etwas von sich hören lassen! Unser Sohn kam vor zweieinhalb Jahren mit Herz- und Organfehlern zur Welt, er musste mehrmals operiert werden. Da haben sich manche Freunde gar nicht gemeldet. Das hat mich sehr getroffen.

Braucht man da nicht erst mal Ruhe?
Da hat man doch ganz andere Sorgen...
Ja, wir waren voller Angst, übermüdet, angespannt.
Gerade deshalb: Jedes Lebenszeichen von außen tat gut und zeigte uns, dass wir nicht allein sind.
Auch wenn wir nicht die Zeit und Kraft hatten zu antworten.

Wenn ich eine Karte schreibe, soll ich da die Behinderung erwähnen? 
Schreiben Sie nicht, wie schwer das Leben noch wird.
Besser, Sie gehen auf die jetzige Situation ein: "Wir drücken die Daumen, dass der Kleine bald nach Hause kommt",
oder: "Wir wünschen euch viel Kraft in diesen Wochen."
Vor allem: Gratulieren Sie erst mal wie zu jedem anderen Baby!
Es ist ein Grund zur Freude. Schön sind deshalb auch ganz normale kleine Geschenke wie Strampler, Kuscheltiere oder Windeltorten.

Was ist das denn?

Eine Art Hochzeitstorte aus zusammengerollten Windeln, verziert mit Schleifen, Schnuller oder kleinem Spielzeug.
Manche Wöchnerinnen werden damit überschüttet.
Wir haben zwei bekommen, die waren kostbar für mich.

Nehmen Sie den Freunden, die sich nicht gemeldet haben, das dauerhaft übel?
Ich kann schon verstehen, wenn man unsicher ist.
Das würde mir wahrscheinlich nicht anders gehen.
Aber es wäre gut, wenn die Leute dann irgendwann ehrlich sagen: Ich wusste einfach nicht, wie ich mich verhalten sollte.

Gibt es Worte, die Ihnen besonders gutgetan haben?
Eine Krankenschwester hat mir gesagt:
"Besondere Kinder suchen sich besondere Eltern aus. Solche, die stark genug sind."

Das fand ich schön. Betroffene Mütter plagen sich oft mit dem Gedanken, vielleicht selbst schuld zu sein.
Oder sie fühlen sich bestraft vom Leben. Ein Satz wie dieser macht einen eher stolz und gibt einem Kraft, die man braucht.

Hilfe und Beratung für Familien mit behinderten Kindern finden sie im Hilfeportal



Fundquelle: Auszug – CHRISMON – evangelisches Magazin 02-2019
« Letzte Änderung: 04. Februar 2019, 10:17:44 von RalleGA »
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