Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Beantwortung von wichtigen Fragen durch eine Ärztin  (Gelesen 3690 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Ladina

  • Moderator
  • *****
  • Beiträge: 72
    • Das andere Kind (für Eltern behinderter oder chronisch kranker Kindern)
Beantwortung von wichtigen Fragen durch eine Ärztin
« am: 11. Juli 2008, 20:19:42 »
Eine von Li-Fraumeni betroffene Bekannte von mir hat ihrer behandelnden Ärztin einige Fragen gestellt, betreffend Risiko, wieder einen neuen Tumor zu entwickeln, Strahlenbelastung, empfohlener Nachsorge. Nachfolgend Ihren Antwortbrief, der sicher vielen LFS-Betroffenen Mut machen kann.

Danke an Julia und Dr.Peters für die Erlaubnis, diesen Antwortbrief hier einzustellen.

Ladina
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° :)

Liebe Frau B.

Die Studie ist wirklich so zu verstehen, dass nur 2 % der Menschen,
die bereits 3 Tumoren überstanden haben einen 4. Tumor entwickeln,
häufig ist die Latenz bis überhaupt ein weiterer Tumor auftritt sehr
lange.  *Somit haben Sie sehr gute Chancen, keinen weiteren Tumor zu
entwickeln*.
Es stimmt schon, dass bei Menschen mit Li-Fraumeni Strahlen-
induzierte Tumore aufgetreten sind, aber es ist nicht so, dass dies
nun die Regel wäre. Die Strahlenbelastung sollte auf ein Minimum  reduziert werden. Aber aus der von Ihnen genannten Strahlenbelastung
ist keinesfalls abzuleiten, dass deswegen ein weiterer Tumor
vorprogrammiert ist.

Mit Sicherheit kann das Immunsystem mit verbleibenden Tumorzellen
fertig werden. Das Immunsystem ist ja nicht geschwächt beim Li
Fraumeni. Und alles, was das Immunsystem fördert, kann nur hilfreich
sein.

 Ich finde die Idee mit dem Ganzkörper-Pet oder MRT sehr gut. Bei
Gesamtkörper-MRT inklusive Darm. Ich würde darüber hinaus jährlich
ein Brust-MRT durchführen lassen, sowie halbjährlich die Brüste
abtasten lassen und einen Brust- und Vaginal-Ultraschall durchführen
lassen. Die Mammografie nicht so häufig.
Einmal im Jahr würde ich eine körperliche Untersuchung mit Ultraschall
des Bauchraumes und Urinzytologie machen lassen, eine Blutuntersuchung
und eine Hautuntersuchung.
Ich würde Rauchen meiden, das lange Einatmen von Abgasen, lange
ungeschützte Sonnenexposition und Sonnenbank, kaum Alkohol, viel
frisches Obst, Gemüse und Salat, nur Biofleisch, nix gepökeltes,
ausreichend Bewegung und Schlaf, grünen Tee und ruhig zusätzliche
Vitaminkuren.
Ich glaube, Sie haben eine gute Chance trotz dieser Veranlagung ein
hohes Lebensalter zu erreichen! Die Vorsorge dürfen Sie nur nicht
versäumen!

Viele herzliche Grüße und alles Gute,
Sie können sich gerne jederzeit erneut melden und brauchen sich nicht
zu scheuen!

 U. Peters
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!