Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Wie bekomme ich hier ein Forum für meine seltene Krankheit?  (Gelesen 6773 mal)

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Offline busymouse

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    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC)
Wie bekomme ich hier ein Forum für meine seltene Krankheit?

Hier die Schritte im einzelnen:

1. Registieren
2. Einloggen
3. PM an "busymouse" oder e-Mail an b.barth@orpha-selbsthilfe.de; Inhalt:
Bezeichnung der Krankheit und kurz den Hintergrund des eigenen Interesses darstellen. Eine Kontaktmöglichkeit für die Moderatorenschulung aufzeigen. Dafür eignen sich ICQ, Skype, Yahoo- oder MSN Messenger oder im Zweifel auch schlicht die Festnetz-Telefonnummer.
4. Gehört die Krankheit zu den seltenen, wird ein entsprechendes neues Board eingerichtet. Das passiert im Regelfall binnen kürzester Zeit.

(In Europa wird eine Krankheit dann als selten klassifiziert, wenn sie eine oder weniger unter 2000 Personen betrifft, in einem Land wie Deutschland also weniger als 40.000 Menschen. Krankheiten, die häufiger vorkommen, werden wir auf diesen Seiten nicht berücksichtigen. Wer Interesse an der Öffnung eines Boards für "seine" seltene Erkrankung hat, darf uns jederzeit gerne ansprechen.)

Was passiert, wenn meine Krankheit doch nicht so selten ist?

Kein Problem: Sie erhalten eine diesbezügliche Nachricht von uns und Ihr Account mit all Ihren persönlichen Daten wird wieder gelöscht.

Wie geht es im Regelfall weiter?

5. Wir vereinbaren einen Termin für die Moderatorenschulung und Sie überlegen sich in der Zwischenzeit, wie Ihr Forum gestaltet sein soll.
6. Nach Ihren Wünschen richten wir in der Rubrik entsprechende untergeordnete Boards ein.
7. Sie erhalten einen speziellen Zugang zum Moderatoren-Board, damit Sie sich hinsichtlich spezieller Probleme mit dem Forum oder im Umgang mit Usern mit anderen Moderatoren austauschen können.

Worauf muss ich achten?

Alle Moderatoren und auch ich sind unentgeldlich tätig. Das bedeutet auch, dass kein "Büro" da ist, dass Ihnen Arbeiten abnehmen kann. Ich rechne damit, dass der Orpha-Selbsthilfe-Treff im Lauf der Zeit durchaus bekannt werden wird, denn wir bewerben ihn aktiv. Es empfiehlt sich jedoch selbst zusätzlich aktiv zu werden, um anderen von Ihrer Krankheit Betroffenen, den Weg ins Forum aufzuzeigen.

So lange sich noch keiner in Ihrem Bereich tummelt, stellen Sie bitte die Ihnen bereits verfügbaren Informationen zu Ihrer Krankheit ein. Das erleichtert es den ebenfalls Betroffenen, Sie über die Suchmaschinen zu finden.

Was gibt es sonst noch Wichtiges?

Eigentlich nichts weiter. Dieses Angebot erfolgt für Sie kostenlos und ohne jegliche Garantie für irgendetwas. Ich wünsche mir, dass es Menschen zusammenführen wird, die sich sonst vielleicht nie getroffen hätten und so evtl. zur Verbesserung der persönlichen Lebenssituation vieler Menschen beitragen wird.

Ich freue mich auf den ersten persönlichen Kontakt mit Ihnen!

 :) Liebe Grüße
busymouse, alias Birgit Barth
« Letzte Änderung: 02. Mai 2008, 00:19:31 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)