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Autor Thema: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)  (Gelesen 39476 mal)

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Offline sunny

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #15 am: 28. August 2009, 12:25:55 »
Hallo Muggele,
ich habe mit großer Bestürzung deinen Eintrag gelesen. Es tut mir leid, daß deine Tochter schon so was durchmachen musste.
Ich selbst bin auch betroffen und habe einen Sohn, der auch das Li-Fraumeni-Syndrom hat. Gott sei Dank ist er mittlerweile fast 21 Jahre alt und hatte noch keinen Tumor. Ich bin heilfroh darüber.
Ich würde mich freuen ab und zu von Dir zu hören und wünsche Dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute für die Zukunft.

Gruß
Sunny

Offline Muggele

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #16 am: 08. September 2009, 00:15:50 »
Hallo Sunny!

Danke für Deine Antwort.
Ja, die Angst frisst mich fast auf. Vorallem bei jedem kleinen "Wehwechen" bekomme ich schon innerlich eine Panik (die ich natürlich äußerlich vor mein Tochter nicht zeige). Nach außen wirke ich ziemlich cool. (denke ich zumindest). Sie ist ja jetzt gerade erstmal 4 Jahre alt.  Alle 4 ;Monate MRT in Sedierung (2 Tage Krankenhaus) und alle 6 Wochen ambulant. Blutabnahme und Ultraschall (Bauch). Ja, Gott sei Dank dein Sohn verschont geblieben und ich hoffe sehr das es so bleibt. Wie geht es Dir so? Du hast doch auch Li-Frau-Meni, oder? Warst du schon erkrankt? Würde mich auch sehr freuen etwas von dir hören und euch auch alles Gute.Liebe Grüße, Muggele

Offline Nän

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #17 am: 01. Juli 2011, 23:45:31 »
hallo,
ich bin 20 jahre alt und habe auch seit meiner geburt das li-fraumeni-syndrom.
im märz bekam ich von den ärzten gesagt, dass ich brustkrebs habe. danach folgte die operation und momentan bekomme ich eine chemotherapie.
auch in unserer familie ist da syndrom stark ausgeprägt!
ich wünsche allen die das syndrom haben ganz viel kraft und genießt euer leben!
wir können nicht mehr machen als uns regelmäßig untersuchen zu lassen!
liebe grüße  :)

Offline Sonne

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #18 am: 21. Februar 2012, 12:38:48 »
Hallo zusammen,

ich "muss" mich auch hier einreihen. Ich bin 29 Jahre alt und weiss seit 2 Wochen, dass ich LFS habe. In meiner Familie gibt es überhaupt keinen Krebs, daher geht man davon aus, dass ich eine "Spontanmutation" habe. Meine Schwester wurde auch negativ getestet, für meine andere Geschwister und mein Vater steht der Test noch aus.

Den ersten Krebs hatte ich mit 12 (Osteosarkom), danach mit 24 ein Mamma Karzinom und jetzt mit 29 erneut ein Mamma Karzinom (andere Seite). Zudem ein unklarer Befund in meinen Eierstöcken.
In ca. 2 Wochen steht eine beidseitige Mastektomie und die Entfernung der Eierstöcke an.

Mich würde vor allen Dingen interessieren, welche und wie oft ihr Früherkennungs-Untersuchungen habt.
Bei mir soll "bloss" einmal jährlich ein PET-CT gemacht werden, dazu jährlich MRT vom Gehirn und Darmspiegelung. Ich frage mich, wie man da irgendetwas FRÜH erkennen möchte, wenn man nur alle 12 Monate darauf schaut! Das mag bei langsam wachsenden Krebsen (Darm...?) funktionieren. Mein zweiter Brustkrebs wuchs aber innerhalb von 4 Monaten!

Vielen Dank und alles Gute für Euch,

Sonne

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #19 am: 21. Februar 2012, 20:00:17 »
Hallo Sonne!  :welcome

Sunny hatte vor einiger Zeit die Information zur Verfügung gestellt, die sie von ihrem Arzt erhalten hatte. Schau mal hier:

Und davor hatte Ladina schon einmal etwas eingestellt:
Beantwortung von wichtigen Fragen durch eine Ärztin

Kannst du damit etwas anfangen?

Ich denke, dass die Abstände im Allgemeinen reichen sollten. Ärzte sind allerdings auch immer gehalten, den Einzelfall zu berücksichtigen. Wenn es bei dir so schnell wächst... Im Zweifelsfall würde ich da vielleicht auch noch einmal einen anderen Arzt fragen.  :J

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Sonne

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #20 am: 23. Februar 2012, 16:06:07 »
Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ladina hatte mir in einer pers. Nachricht geschrieben, dass sie anfangs alle 3 Monate Ihre Untersuchungen hatte. Das hat mich stutzig gemacht, weil das ja schon etwas ganz anderes ist wie jährlich  :J. Bei Ladina haben sich die Abstände aber auch verändert, jetzt wo sie so lange ohne Vorfall ist  :jippi!

Ich denke, ich muss den richtigen Weg für mich finden... Ein Sono vom Bauch z.B. ist ja schnell gemacht, hat keine Strahlung und kann sogar in der Praxis meines Onkologens durchgeführt werden...auch wenn es nicht so genau ist. Sowas könnte ich mir häufiger vorstellen, aber alle 3 Monate ins PET-CT..wow, das würden meine Nerven nicht mitmachen  :schwitz.

Danke auch für die Links. Brust und Eierstöcke fliegen bei mir raus ("prophylaktische" OP - wenn man das nach 2 Mamma Karzinomen noch so sagen kann)...immerhin hier habe ich dann so gut wie kein Risiko mehr..

Besonders Hoffnung hat mir der Brief vom Arzt gemacht, mit folgender Aussage:

"Die Studie ist wirklich so zu verstehen, dass nur 2 % der Menschen,
die bereits 3 Tumoren überstanden haben einen 4. Tumor entwickeln,
häufig ist die Latenz bis überhaupt ein weiterer Tumor auftritt sehr
lange. "

Tja, wie es der Zufall so will, hatte ich ja schon 3 Tumore... :box. Und überhaupt ist das die POSITIVSTE Aussage, die ich bislang von einem Arzt zu Li Fraumeni gehört habe  :thumbs. Meine bisherigen Ärzte haben mit Betroffenheit reagiert...und mit Aussagen wie: "Wegen Kinderwunsch..es ist natürlich auch eine ethische Entscheidung, ob man Kinder bekommen will, die man ggf. nicht grossziehen kann"  :shock Na danke :heul.

So, jetzt schwinge ich mal die Friedensfahne  :peace... in Richtung Krebs. Die dritte Runde wird auch noch an mich gehen, und vielleicht finden wir danach unseren Frieden ohne einander.

Liebe Grüsse,
Sonne

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #21 am: 23. Februar 2012, 23:13:11 »
Hallo Sonne,

wie oft das auftritt, kann man vorher nie wissen. Ich bin HNPCC'ler. Bei uns gibt es bei Betroffenen durchschnittlich 3 Tumoren im Leben.... statistisch gesehen. D. h. es gibt Leute, die bekommen nur einen Tumor und andere sind durchaus auch 10 mal dran. Unser Syndrom hat keine vollständige Penetranz. Da gibt es Leute, die haben den Gendefekt geerbt und bekommen den Krebs trotzdem nicht. Mein Vater war 4 mal unterm Messer und hat den letzten Tumor nicht überlebt. Ich war bislang einmal dran, habe aber einige Jahre eher angefangen als er. Wer weiß schon wie es kommt...  :-\

Die Aussage zum Kinderwunsch ist echt heftig. :frech Da kann man nur hoffen, dass deren Persönlichkeitszüge nicht genetisch bedingt sind. Könnte ja glatt 'ne ethische Frage sein, ob man Kinder bekommen sollte, die niemals ausreichende soziale Kompetenzen entwickeln können...  :)))

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Ladina

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #22 am: 26. Februar 2012, 22:46:18 »
Hallo zusammen

Endlich bin auch ich mal wieder da. Ich geniesse jetzt einfach oft das chemofreie Leben - ein Leben, das ich mir bis vor 10 Jahren gar nicht mehr zu erträumen wagte.

@Sonne
Das mit den Kontrollen ist ein schwieriges Thema. Als Studienteilnehmerin und als Langzeit-und Mehrfachpatientin schon in jungen Jahren genoss ich evtl. sogar Sonderstatus. Die 3 Monatigen Kontrollen zahlte die Studiengruppe - ich glaube, die Krankenkasse hätte da schwer gebockt :-[
Auch weil ich wirklich viel kostete. Allein die KMT (Knochenmarktransplantation) vor der Diagnose Li-Fraumeni hat über 100'000 Franken verschlungen. Manchmal frage ich mich auch, ob man mich transplantiert hätte, wäre damals das Syndrom schon bekannt gewesen.
Einen Teil der 4 monatigen Kontrollen zahlte auch noch die Studienleitung, dann wurde es übernommen von der KK, allerdings erst nach Rekurs. Mein Arzt musste die Häufigkeit plausibel erklären. Das konnte er und danach war es gut.

Ich hatte übrigens das Vergnügen, von jenem Arzt betreut zu werden, der seinerzeit meiner Mutter riet, mich abzutreiben. Sie hatte einen Tumor Lymphom im Bauch. Er wusste nichts von Li-Fraumeni und der Erblichkeit (war ja 1967). Aber sie sollte eine Chemo machen und Chemo und Baby das ging damals nicht. Aber sie wollte einfach so gern ein Kind - mich. In der Tat habe ich ihr das Leben gekostet, sie konnte mich zur Welt bringen, mich einige Monate noch bei den Adoptiveltern besuchen, aber sie war zu schwach und der Tumor zu weit. Ich habe ein paar Fotos von ihr und eines im Portemonnaie. Dieses Foto sah der Arzt mehr durch Zufall. Und erkannte seine bockige ehemalige Patientin. Es war eine besondere Situation, als er merkte, dass ich das Kind war, für das sie die Chemo hartnäckig aufschob. Dass ich mein Leben zu jener Zeit (und jetzt natürlich auch wieder) liebte, das hat ihn schwer beeindruckt. Aber dazwischen hatte ich auch Hänger. Meine Gedichte erzählen von beidem - von Hoffnung und zutiefster Verzweiflung und ich bin der Meinung, dass das nötig war, auch den Gefühlen Raum zu geben,nicht immer nur die Tapfere zu spielen. Und in den traurigsten Momenten hatte ich das Glück, wertvolle Menschen kennen zu lernen. So bekam das irgendwie einen Sinn. Und der Lebenswille kam mit geballter Kraft zurück.

Sonne, ich drücke Dir die Daumen, dass die Polypen "noch" gutartig sind und dass daran nicht noch eine weitere genetische Veranlagung hängt (Polyposis coli). Versuche, Dir gut zu tun in dieser schweren, fast unerträglichen Wartezeit, wo die Ängste ins Unendliche wachsen,. Ich kann das alles so gut nachfühlen, wir alle wohl, die mit LFS leben.

Es ist so schön, Biggy, dass Du uns diesen Platz "gratis" geschenkt hast. Auch weil ich über Tausend Gedichte schrieb, die mir verarbeiten halfen, was da geschah in meinem Leben, die mir aber manchmal selber auch wieder Mut gaben - darum weiss ich, wie kostbar es ist, dass wir Worte haben für all unsere Erlebnisse und darüber schreiben und uns mitteilen können, um die Seele zu entlasten und es einfach irgendwo zu deponieren.

Ich bin im Moment doch auch wieder etwas ängstlich. Übermorgen fahre ich zur Besprechung der am Freitag vor einer Woche  stattgefundenen Nachsorge - nach über einem Jahr (13 Monate) Man hat mir vor 10 Tagen so ein wüstes Ding rausschneiden müssen und ich habe mir eine Streptokokken- Doppelinfektion zugezogen (Angina im Rachen und Blutige Blasenentzündung), stehe nach über 3 Jahren das erste Mal wieder unter Antibiotika, vorher immer wieder - habe es fast verlernt, mit den unangenehmen Nebenwirkungen zu leben - und mache mir Gedanken, warum mein Immunsystem nun schwächelt und ob nicht doch etwas Schlimmeres in meinem Körper, unbemerkt von mir, gewachsen sein könnte... :(

Ich gebe dann Bescheid und hoffe, hoffe mal wieder, dass alles gut ist.

Ich knuddel Euch alle, habe im Moment ein Anlehnungsbedürfnis und ich habe im Zelt der Transplantation gelernt, mir bildlich Dinge vorzustellen, dass ich die Gefühle dabei spüren kann. Das ist wieder so eine Gabe, die mir oft schon geholfen hat. Auch Ihr werdet wachsen, so klein man sich dabei fühlt manchmal, und ich wünsche Euch, dass Ihr alle Hoffnungsträger werdet.

Bis dann, spätestens Dienstagabend :-*

Ladina

Evtl. möchte jemand in meinen Gedichten reinschnuppern. Sie sind im Schweizerischen Krebsforum veröffentlicht. Versucht bitte nicht, sie auszudrucken. Der Drucker würde heiss laufen
http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopic.php?t=166

Ich weiss jetzt ehrlich gesagt nicht mal, ob Ihr das so aufrufen könnt, ohne registriert zu sein. Falls nicht, die Registrierung ist kostenlos und es besteht kein Schreibzwang.
« Letzte Änderung: 28. Februar 2012, 20:37:59 von Ladina »
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Offline Ladina

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #23 am: 28. Februar 2012, 20:42:50 »
Hallo zusammen

Der Tag war lang und ereignisreich. Die Anspannung war riesig und noch ist sie nicht ganz gewichen, aber das Etwas war gutartig und das Immunsystem schwächelt wohl einfach wegen der vielfältigen seelischen Belastungen, die derzeit auf mich eindreschen.

Aber der Befund ist gut und die Sonne, die wärmende Frühlingssonne darf auch für mich wieder scheinen.

Wünsche Euch allen Glück. Möge es Euch der Frühling bringen. Mit Grossem und mit kleinem.

Liebe Grüsse

Ladina
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Offline Sonne

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #24 am: 29. Februar 2012, 19:36:05 »
Hallo Ladina,

das sind ja super Nachrichten  :jippi!

Ich warte noch immer auf die Pathologie von den Polypen  :o. Ich finde es SO ätzend, man hat sagt, es geht eine Woche, und jetzt werde ich seit Montag man von Tag zu Tag hingehalten. Als ob mein Leben gerade nicht schon schwer genug wäre  :-[.

Liebe Grüsse,
Sonne

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #25 am: 29. Februar 2012, 20:28:30 »
Da mache ich doch glatt mein Herz mal ganz weit und drücke euch beide erstmal gaaanz doll.  :-*

@Sonne: Ich weiß, dass das doof ist. Die histologischen Befunde lassen aber immer etwas auf sich warten... mitunter auch viiiiel länger als eine Woche. ;-) Berichtest du bitte, wenn du was weißt?

@Ladina: Freue mich riesig, dich zu lesen und Gutes von dir zu hören. Bei deinen Gedichten schaue ich auf jeden Fall vorbei. Gibt es neue? Ich glaube, ich hatte da früher schon 'mal gelesen. Habe übrigens auch selbst schon welche geschrieben. ;D Bei mir war es dann aber umgekehrt. Seitdem ich da damals (nach meiner OP) im Sterben lag, habe ich irgendwie nicht mehr so viel zu sagen. :(

Den Platz zum Reden stelle ich hier sehr gerne zur Verfügung.  :) (Geht jetzt übrigens auch im Rahmen von eigenen Websites und Blogs, wenn jemand möchte  ;D )

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Sonne

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #26 am: 01. März 2012, 15:08:26 »
Hallo ihr Lieben,
endlich kam der erlösende Anruf: die 4 Polypen waren zwar Adenome, aber gutartig und low-grade.  :freu Also muss hier keine weitere Behandlung erfolgen. In einem Jahr dann wieder eine Darmspiegelung, wenn ich in der Zwischenzeit keine Beschwerden habe. Natürlich wäre es mir lieber, da wäre gar nichts...aber man wird ja genügsam  :-\.

So, Freitag in 8.Tagen kommt die grosse OP (Mastektomie beideseitig und Ovarrektomie). Bis dahin: Tief durchatmen und sich nicht so viele Sorgen machen .

 ;) Sonne

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #27 am: 01. März 2012, 20:01:07 »
Juchhuuuu...  :jippi Coole...  :musik :sekt :party2 :laola

Freitag in 8 Tagen? Wirst du auf einem Samstag operiert? (Muss ja wissen, wann ich mit dem Daumendrücken anfangen muss  ;-) )
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Offline Ladina

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #28 am: 06. März 2012, 00:30:53 »
 :jippi Sonne

Ich mache Luftsprünge - kann das zwar gerade nur begrenzt - meine Lunge wurde von Streptokokken befallen und ein Pleuraerguss drückte mir lange auf den Schnauf. Bin immer noch etwas kurzatmig und nicht so zum Hüpfen aufgelegt :freu :jippi :freu :jippi :freu :jippi :-* aber die Smilies können das ja prima tun in meinem Auftrag.

Mein Ding in der Scheide war eine Art Naevus, vermutlich durch Bestrahlungen im Unterleib entstanden. GottseiDank hängt das jetzt nur noch schlaff in einem Forschungslabor rum :),

Liebe Biggy

Ja, es gibt neue, aber sie sind eben noch nicht drin im Krebsforum. Bin aufgrund eines 14tägigen Streptokokken-Befalls noch  nicht so fit wie ich sollte ,um die neuen ins Reine zu tippseln. Aber nun bin ich heute zum ersten Mal ohne Fieber also wird dann der Rest schon auch noch gut kommen.
Melde mich dann, wenn sie da sind, gell.
Meine Gedichte fliessen auch immer am besten, wenn es eben nicht so gut geht. Viele Dichter haben ja in Krisen die besten Sachen geschrieben - wieso sollte es bei uns denn anders sein. Wir sind ja schon auch Künstler - Lebenskünstler allemal

Bis bald und ganz liebe Grüsse 

Ladina, die wegen der Antibiotika vor allem hier :wc sitzt, Tag und Nacht
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Offline Sonne

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #29 am: 23. März 2012, 11:53:18 »
Hallo zusammen,

ein kurzes PIEP von mir. Die OP lief gut, die Brustwarzen konnten sie erhalten, keine K-Zellen im Schnellschnitt und die finale Patho hat das zum Glück bestätigt.  ;D

Das optische Ergebnis des Wiederaufbaus ist auch gut (wenn man bedenkt, dass es die 6.OP an der Brust war...natürlich sieht sie nicht aus wie "unberührt", aber wie gesagt...unter diesen Umständen bin ich zufrieden).

Birgit: ich wurde am Freitag, den 09.03 operiert. Bei uns in Schwarzwald sagt man das so "in 8 Tagen" wenn man nicht den kommenden Wochentag meint, sondern die Woche drauf..

Ansonsten geht es zurück in Richtung Normalität, wie auch immer die mit LFS aussehen kann. Ab April arbeite ich wieder...die Angst im Nacken. Ich habe noch erfahren, dass ich eine sehr ungünstige Mutation habe. Gleich in Exon 5 und dann auch noch eine Stopp-Mutation, also es ist ganz klar, dass das, was vom p53 Protein übrig ist seine Funktion komplett verloren hat.  :'( Seither habe ich wirklich richtig richtig richtig Schiss vor einem Glioblastom. Nicht, das man mir da jetzt direkt einen Zusammenhang gegeben hätte, aber für mich wäre das so der "Worst case", den sie finden könnten. Und ich will doch noch lange leben.

Ladina, Du hattest eine Atemtherapie mal erwähnt. Wie genau heisst noch mal der/die Therapeut/in nach deren Anleitung Du das machst? Achja, und noch eine Frage. Ich bin fast vom Stuhl gefallen, als ich gelesen habe, wie hoch die Strahlenbelastung bei einem Ganzkörper PET CT ist. Mein Arzt und ich wollen jetzt herausfinden, ob ein PET MRT nicht genauso aussagekräftig ist. Was wird denn bei Euch gemacht?

LG,
Sonne