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Autor Thema: Mein Vater hat MSA-C / OPCA  (Gelesen 101 mal)

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Offline FK-MSA

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Mein Vater hat MSA-C / OPCA
« am: 23. Januar 2020, 16:39:05 »
Hallo,

ich möchte kurz meine Situation schildern.

Ich hatte jahrelang keinen Kontakt zu meinem Vater (58 Jahre).
Erst seit ein paar Wochen wieder. Nun habe ich erfahren, dass er MSA-C / OPCA hat.

Er ist ein sehr in sich gekehrter Mensch und spricht nicht viel.
Deswegen habe ich erst jetzt über Umwege von dieser Krankheit erfahren.
Ich hab mich im Internet belesen und bin mehr als schockiert, wo ich jetzt mehr darüber weiß.
Ich hoffe, es kann mir jemand von seinen Erfahrungen erzählen und mir helfen besser damit umzugehen.
Wir wohnen weit auseinander, sodass es für mich nicht möglich ist, ihn öfters zu sehen.

Er hat auf jeden Fall einen gerichtlichen Betreuer, da es sonst weiter kaum Familienangehörige gibt.  :supi

Es freue mich auf eure Antworten und würde gern im geschützten Bereich aktiv werden.
Wie geht das?   ist erledigt  :anbet
« Letzte Änderung: 23. Januar 2020, 20:33:43 von RalleGA »

Offline Schredder

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Re: Mein Vater hat MSA-C / OPCA
« Antwort #1 am: 25. Januar 2020, 22:38:03 »
Versuche schnell Hilfe zu organisieren ,
solange dein Vater noch etwas Flexibilität hat. Barrierefrei, -am besten betreutes Wohnen.

Leider geht es schnell bergab, wir haben bereits nach wenigen Monaten einen Platz bekommen.
Gerade noch rechtzeitig zum eingewöhnen nun würde es schon nicht mehr ohne die Unterstützung des Hauses gehen.

Wirklich helfen kann man nur wenn man den Alltag möglichst erträglich gestaltet -
das bringt am meisten, da selbst einfache Dinge viel Mühe machen.

Egal wie besch... das ist, selber muss man unbedingt den Überblick behalten.
« Letzte Änderung: 26. Januar 2020, 10:12:38 von RalleGA »

Offline FK-MSA

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Re: Mein Vater hat MSA-C / OPCA
« Antwort #2 am: 26. Januar 2020, 10:15:31 »
Danke für deine Antwort 👍👍👍

Ich besuche ihn am Montag wieder und bringe ihm Essen mit.
Er wohnt in einer sehr kleinen 1-Raumwohnung und bekommt kaum Hilfe.
Es gibt eine bekannte, die für ihn Einkaufen geht und ihm Essen kocht.
Der Antrag zum Umzug ins betreute Wohnen liegt schon seit einer Ewigkeit bei den Ämtern zur Bearbeitung.
Der gerichtliche Betreuer ist sehr nett und kümmert sich, aber es dauert und dauert.

Es gibt viele Sache, die ich da nicht nachvollziehen kann.
Er hat z.B. mittlerweile seit ein paar Monaten Pflegegrad 2, aber es kümmert sich niemand.
Die Krankenpflegerin bringt ihm nur Tabletten und ist nach 2 min. wieder verschwunden.

Körperpflege findet gar nicht statt, die Wohnung wird nicht geputzt und wenn seine Bekannte sich nicht kümmern würde, würde er verhungern.
Er schläft und sitzt den ganzen Tag auf einer Couch und das obwohl er nicht laufen kann.
Ich hoffe so sehr, das er bald ins betreute Wohnen umziehen kann und dann ein ordentliches Pflegebett bekommt.
Es gibt dort aktuell eine freie Wohnung.
Die sind ja aber auch immer schnell wieder weg. Meine Idee war, die Wohnung zu „reservieren“.
Geht sowas überhaupt?
Den Schwerbehindertenausweis hat er auch noch nicht - liegt lt. Betreuer auch an den Ämtern.
« Letzte Änderung: 26. Januar 2020, 17:41:51 von RalleGA »

Offline RalleGA

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Re: Mein Vater hat MSA-C / OPCA
« Antwort #3 am: 26. Januar 2020, 17:53:56 »
Hi,

ich bringe Essen mit...

Zu den Aufgaben eines Pflegedienstes gehört es sich, dass den Pflegebedüftigen Menschen das Angebot unterbreitet wird
den Service "Essen auf Rädern" zu nutzen.

Auch wenn Vater wg. der MSA nein gesagt hat, sollte der Pflegedienst im Rahmen der Fürsorgepflicht "anordnen".
Den "Eingriff" in die Entscheidung deines Vater kann aber durch eine ärztl. Verordnung geheilt werden.
Auch das wäre/ist eine Aufgabe des Betreuers es hat bestimmt auch die Befugnis zu.
(das steht alles im Beschluss des Betreuungsgerichts)

Versuch es doch bitte, dass die im Einsatz befindliche Bekannte als Ersatzbetreuerin eingesetzt wird,
dann geht es im Akutfall schneller/problemloser. Der Hauptamtliche ist dann im Nachgang über den Schritt in Kenntnis zu setzen.
(er könnte es zwar wieder rückgängig machen, aber im Moment wurde das Richtige gemacht.)
Aber ich Glaube er wird froh sein, wenn jemand aus der Nähe "arbeitet"  und nicht nur eine Beschäftigung hat. 
« Letzte Änderung: 26. Januar 2020, 17:55:29 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.