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Autor Thema: Suche Betroffene..  (Gelesen 105 mal)

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Offline Mandy

  • TRPS
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  • Ich bin: : Mutter
  • Krankheit: TRPS 1
Suche Betroffene..
« am: 17. September 2019, 21:33:03 »
Hallo ihr lieben,

Ich suche Betroffene mit dem Gendefekt TRPS.

Meine Tochter ist sieben Jahre..
Vor knapp 2 1/2 Jahren wurde unser Verdacht zur Diagnose bestätigt.
Unsere Kinderärztin kennt sich absolut nicht aus.
Sie hatte halt noch nie eine solche Patientin in ihrer ganzen Laufbahn 🤷🏼
auf fb stoße ich generell irgendwie nur auf ausländische Gruppen.
Aktuell bin ich in einer niederländischen.. 😅
Ich verstehe dank fb übersetzer meist ganz gut was die anderen schreiben, nur verstehen sie nie was ich antworte 🤷🏼😅
bringt jetzt also nicht sooo viel.
Ich suche einfach Leute mit denen ich mich auch mal drüber austauschen kann.

Fragen die im Alltag aufkommen besprechen kann, Erfahrungen sammeln und vielleicht auch Ärzte die darauf spezialisiert sind.
Wir kommen aus dem Berliner Umkreis, vielleicht findet sich ja doch sogar jemand aus der Nähe. 🤗
Wir würden uns über Rückmeldungen freuen.

Lg Mandy
« Letzte Änderung: 18. September 2019, 09:41:23 von RalleGA »