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Autor Thema: Morbus Hirschsprung - gute Therapie und erfolgreiche Operation  (Gelesen 70 mal)

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Offline Anni

  • Darmfehlbildungen
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Hallo zusammen,

da es sehr viele Negative Erfahrungen gibt, wollte ich gerne positive mit Euch teilen.

Meine  Tochter wurde 3 Tage nach der Geburt wegen Verdacht auf MH ins KH ( Rosenheim) geholt.
Nach einer Durchleuchtung wurde der Verdacht verhärtet, die Chirugen wollten aber sicher sein und Vorallem erst operieren wenn Sie größer sei (mind. 6Kilo).
Im KH wurden jeden Tag zweimal Einläufe gemacht und 3x täglich Movicol gegeben, ich habe in der Zeit abgepumpt und nach 3 Tagen Sonde konnte ich ihr Muttermilch mit der Flasche geben.
Nach 5 Tagen konnte ich langsam mit dem Stillen anfangen und die Chirugen haben mir gezeigt wie ich sie mit einen Stab Bougieren kann, sodass ich die Entleerung auch von zu Hause aus hinbekomme.
Meine Tochter hat nie Anzeichen von Schmerzen gezeigt.
Nach 7 Tagen könnten wir das KH verlassen.

Dann wurde mit einer Saugbiopsie, da war sie 3 Monate alt, Proben entnommen, damit sie schauen konnten ob und wie lang der MH ist. Leider gab es keine eindeutigen Hinweise.
Die Chirugen (Traunstein) haben sie entschieden innerhalb einer kleinen OP Gewebe zu entnehmen,
danach könnten Sie genau sagen wie lang derMH ist.
Mit fast 6 Monaten wurde sie über ihren PO und drei Kleinen Kameras über Mini Einschnitte im Bauch operiert.
MH war 6 cm lang, ihr wurden 20cm entfernt um sicher zu gehen dass sie wirklich alles erwischen.
Die OP dauerte 5 Stunden, 6 Stunden später hatte meine Tochter ihren ersten Stuhlgang, noch sehr flüssig durch die Antibiotika, danach hab ich sie vorsichtig und langsam angefangen zu stillen.
5 Tage später ging es Ihr so gut, dass wir das KH verlassen konnten.
Stuhlgang und voll Stillen ohne Probleme.

Nach 2 Wochen haben wir angefangen zu Bougieren und beim Bougieren die Größe kontinuierlich erhöht,
sodass die OP Narbe sich nicht zusammen ziehen konnte und wieder eine Verengung verursacht hätte.
Am Anfang haben wir noch Omni Flora gegeben, um den Darm zu unterstützen.
Mit 6 Monaten haben wir mit Beikost gestartet, bis 9 Monate hab ich zusätzlich gestillt.
Sie ist nun 1Jahr alt und isst alles, hatte bisher keine Verstopfungen oder Durchfall, sie ist ein sehr fröhliches und selbstbewusstes Kind!
Einen großen Dank an Herr Blume und Dr Hofbauer aus der Kinderchirugie Traunstein!es würde sich immer Zeit für uns genommen und es wurde alles getan um meine Tochter optimal auf die Operation vorzubereiten.
Ich möchte Betroffenen Mut machen.
MH ist keine unheilbare Krankheit und mit den heutigen Mitteln sehr gut zu behandeln!
« Letzte Änderung: 20. Juni 2019, 09:28:07 von RalleGA »