Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Hallo in die Runde  (Gelesen 1031 mal)

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Offline Schredder

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Hallo in die Runde
« am: 11. Mai 2019, 23:51:50 »
leider hat meine Frau nach jahrelangen suchen nun die Diagnose MSA-C erhalten (54 Jahre alt). Etliche teils schwere Stürze und viele Krankenhausaufenthalte waren nötig bis zumindest die Diagnose stand. Man nun warum nur helfen kann anscheinend keiner.  :heul

Arbeiten ist nicht mehr möglich, Alltag nur noch mit Unterstützung.

Wirklich helfen kann sicher auch hier keiner aber vielleicht kann man zumindest die Erfahrungen mit anderen teilen bzw. Tipps bekommen/geben die das Leben erträglicher machen.

Offline Schredder

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Re: Hallo in die Runde
« Antwort #1 am: 11. August 2019, 22:48:20 »
nachdem nun etwas Zeit und viel organisatorisches vergangen ist eine kurze Rückmeldung an die Leser hier zu unserem aktuellen Stand.

Nach der Diagnose: Pflegstufe beantragt, EU-Rente beantragt, Schwerbeschädigteneigenschaft beantragt, Pflegeplatz organisiert usw...

Positiv: mit der Diagnose war es recht problemlos die Unterstützung der Krankenkasse und Pflege usw. zu bekommen. Offensichtlich weis man um die Folgen der Erkrankung und man bekommt erstaunlicherweise viel Unterstützung. Ich hatte mit mehr Problemen gerechnet.

Pflegegrad (als erstes gemacht weil binnen 2-3 Wochen durch) wurde nach der Begutachtung gleich zuerkannt (2), genau so die EU Rente (mit dem Plegegutachten beantragt) 100% bis zur Altersrente ohne weitere Prüfung in 2 Jahren. Schwergeschädigten Ausweis (auch das Pflegegutachten als Basis)mit B,G und 80% wurde auf Antrag ohne Probleme ausgestellt. Auch einen Platz im betreuten Wohnen haben wir nun - ich bin gerade dabei den Umzug zu organisieren. Etwas Überzeugungsarbeit bei der Frau war dafür schon erforderlich, wer zieht schon gern mit 55 ins Altersheim, so langsam kann sie sich aber an den Gedanken gewöhnen. Auch ist mit dem Umzug in das betreute Wohnen meine Angst genommen das ich der Pflege irgendwann nicht mehr gewachsen bin. Brauche ich Unterstützung steht diese sofort bereit. Und: wir kommen so ohne dauernde Unterstützung der Kinder aus - schließlich möchte man ja nicht die gesamte Verwandschaft belasten.

Tipp: die Umzugskosten trägt auf Antrag die Pflegekasse, also immer schön die Formulare ausfüllen. Alle Hilfsmittel vom Arzt als Rezept ausstellen lassen und bei der Krankenkasse einreichen, bisher alles anstandslos genehmigt.

So langsam kommt wieder Ordnung rein und die Unterstützung des Pflegedienstes im betreuten Wohnen macht schon viel aus da ich ja noch arbeite ist somit keine 24H Hilfe sicherstellen kann. Da ich mit einziehe habe ich weniger Bedenken was die Qualität der Pflege betrifft da ja immer mehr oder weniger einer dabei steht.

Was haben wir sonst noch gemacht: Laufband besorgt und täglich mit 1km/h 20 min üben. Logo, Ergo Physio sowie Medikation mit Amantadin stabilisieren inzwischen denn (bedauernswerten) Zustand soweit das man wieder von (wenn auch auf niedrigen Niveau) Lebensqualität sprechen kann.

Es geht weiter auch wenn es kurz nach der Diagnose alles sch.. war - inzwischen gehen wir zusammen damit um. Vielleicht gelingt es mir Ihr noch einige schöne Jahre zu ermöglichen.

Offline RalleGA

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Re: Hallo in die Runde
« Antwort #2 am: 12. August 2019, 09:59:34 »
Hi Rene,

 :thumbs supi, dass Du es nicht auf die "lange Bank" geschoben hast    :so

und so lange wie möglich das tägliche Trainig durchziehen...  :abklatsch:
 
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline Schredder

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Re: Hallo in die Runde
« Antwort #3 am: 20. Mai 2020, 22:03:37 »
So endlich mal wieder Zeit was zu schreiben, ich möchte euch einfach nur über die weitere Entwicklung Infos geben.
Manchmal hilft das anderen vorbereitet zu sein.

Wie zu erwarten ist der Verlauf sehr zerstörerisch, ohne Rollstuhl geht inzwischen außerhalb der Wohnung nichts mehr.
Die Höherstufung der Pflege steht an Stufe 4 droht inzwischen.
Laufband geht nicht mehr, bewegen in der Wohnung nur mit massiver Unterstützung zzgl. Rollator.
Beim Essen ist Unterstützung nötig, eigentlich bei jeder Alltagshandlung außer Fernsehen.

Das arbeiten musste ich auf 8h die Woche reduzieren - nur das der Job nicht auch noch weg ist.
Jede Menge zu tun um den Schatz bei Laune zu halten, Tagespflege oder Heim ist keine Option.
Der Kopf ist ja noch halbwegs klar und zwischen dementen und gewindelten zu Abend essen möchte ich ja auch meiner lieben Frau nicht antun. Das ist nun keine Abwertung gegenüber den Betroffenen,...
aber wenn man selbst 55 ist und der Rest am Tisch 80+ dann könnte man die letzten Lebenstage schöner verbringen.

Genau darin verstehe ich meine Aufgabe und das ist mein Antrieb - so viel Lebensqualität herausholen wie geht.



« Letzte Änderung: 21. Mai 2020, 09:45:07 von RalleGA »

Offline Schredder

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Re: Hallo in die Runde
« Antwort #4 am: 12. August 2020, 23:17:50 »
So den aktuellen Stand mal nachführen irgendwie geht die ganze Zeit immer im Fluge dahin, Pflegestufe 4 ist inzwischen zuerkannt.
Schwerbehinderung auf 100% hoch mit Merkzeichen G, aG, B und H.

Es geht massiv bergab, langsam geht auch das Bewusstsein. Selbst kleinste Abweichungen im Alltag lösen schwere Kriesen aus.
Belastbarkeit nicht mehr vorhanden.
Mittel Logo und Ergo versuchen wir noch den Geist zu wecken und etwas zu erhalten.
Man muss als Partner schon kämpfen um den Alltag, bisher gelingt es mir auch die Ruhe zu bewahren und zu motivieren.

Ich hoffe das geht noch einige Zeit gut.
« Letzte Änderung: 13. August 2020, 08:19:31 von RalleGA »