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Autor Thema: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)  (Gelesen 645 mal)

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Offline Scrabble

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Viele von euch haben sicherlich einen ähnlichen Leidensweg hinter sich...
Vor 5 Jahren hat sich mein Leben komplett verändert, denn ab da konnte ich aufgrund von Beinschwäche keinen Sport mehr betreiben. Ich habe das volle Programm hinter mir: 2x Nervenwasserentnahme, Muskelbiopsie, EEG, MRT, EMG, Sonographie, Röntgen, Blut- und Gentests... alles ohne Befund. Von vielen Seiten wurde mir immer V.a Psychosomatische Ursache eingeredet, aber mittlerweile (seit 3 Jahren) gehen langsam, aber sichtbar meine Muskeln zurück. Ein Albtraum, weil ich spüre, wo die Reise hingeht, wenn niemand die Ursache findet. Ich werde schon in der Muskelambulanz der Charité "betreut" (Genuntersuchung), aber ich glaube fest, dass die Ursache meiner schwerwiegenden Erkrankung nur durch Forschung herausgefunden werden kann.
Dr. Schäfer in Marburg hatte auch meine Akte, konnte aber auch keine weiterbringenden Tipps geben. Alle, die eine Diagnose haben (MS etc.) haben Ansprechpartner und bekommen versuchsweise Medikamente, um den Verlauf zu verlangsamen - bei mir passiert nichts. Ich löse mich auf, die Charité hat meinen Fall durchforstet und nun stehe ich wieder alleine da, weil ich nicht einzusortieren bin. Ein Albtraum, der nicht endet, weil ich ja meinen Verfall spüre und sehe.
Laufen kann ich nur noch 5 Min., danach bin ich alle und mein Körper vibriert innerlich.
Ich könnte noch zig Symptome aufschreiben, u.a. zeitweise Zungenmuskulaturschwäche, Brennen der Zunge, Zungenrand löst sich auf einer Seite ab, meine Füße kribbeln und bewegen sich sichtbar seit Jahren und mittlerweile haben ich auch keine Fußsohlen mehr...

Das Schlimmste ist ja, dass ich so lange schon allen erklären muss, dass ich eine Muskelkrankheit und keine psychische Krankheit habe (EU_Rente wird jetzt 100% nach Widerspruch bewilligt. Der Gutachter konnte es nicht glauben, dass ich noch keine Rentenbewilligung habe) und immer noch muss ich mir einen Strohhalm nach dem anderen suchen, nur weil ich mich nicht aufgeben möchte.
Hat jemand eine ähnliche Erkrankung?

Dankeschön

Offline busymouse

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #1 am: 13. Oktober 2018, 17:58:02 »
 :welcome @Scrabble

Dass das Jahre dauern kann, bis eine Diagnose steht und wie das nervt, wenn man ständig das Gleiche erzählen und/oder sich für seine Symptome auch noch rechtfertigen muss, das wissen hier fast alle.

Aber... OMG, du hast ja das volle Programm... Ich bin völlig von den Socken. :shock

Ich bin natürlich kein Arzt... Mich würde aber dennoch interessieren, ob man dich auf die beiden Sachen untersucht hat, die mir  ganz spontan in den Kopf kamen: Sjögren-Syndrom und Borreliose. Beides tritt uneinheitlich mit einer Vielzahl von Symptomen und Erscheinungsbildern auf. Beim ersten bin ich mir fast sicher, dass man dich darauf schon untersucht hat. Hat man? Chronische Borreliose hat demgegenüber kaum jemand auf der Platte, der nach einer seltenen Erkrankung mit deinen Symptomen sucht. Alles, was du hast, kann aber durchaus mit dazugehören...

Nau, Roland; Christen, Hans-Jürgen; Eiffert, Helmut:Lyme-Borreliose – aktueller Kenntnisstand. Ärzteblatt, 2009
Daniel J. Cameron: Proof That Chronic Lyme Disease Exists. Interdisciplinary Perspectives on Infectious Diseases 2010 (dt. Übersetzung von Walter Berghoff)
Leitlinien

Ich drück dich mal ganz doll  :-*

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Scrabble

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #2 am: 16. Oktober 2018, 08:52:49 »
Hallo Biggi,
danke für deine Antwort.
Ich bin schon auf alle möglichen Erkrankungen ( sogar mehrfach) durchgecheckt worden. Wie oft hatte ich mir Borreliose gewünscht...
Dass ich schon psychisch extremst belastet bin ( ich ahne, wo meine Reise hingeht - zu sehr entwickelt sich meine Krankheit und ich bin schon zu gut belesen, um zum wissen, wo Muskelerkrankungen enden) ist ja das Eine, aber dass meine Neurologin, mit der ich mittlerweile auf Kriegsfuß stehe, noch immer der Meinung ist, dass wenn die Charité nix findet, ich eben auch nichts habe...
Ich habe ihr schon 2x den Muskelabbau an meinen Händen und Fingern gezeigt ( Tippen tut übrigens auch schon weh, weil ich keine Polster mehr habe) und sie ist felsenfest der Meinung, dass der Abbau damit zusammenhängt, weil ich ja auch keinen Sport mehr mache... Beim letzten Besuch ( ich brauche sie ja noch für die Krankschreibungen - einen neuen Neurologentermin habe ich erst nächste Woche) habe ich ihr nochmal erklärt, dass meine Psyche nur deshalb so schlimm belastet ist, weil ich ich mich sehe, spüre und ahne, wo alles endet und wenn das nicht wäre, dass ich sofort meinen Psychoschalter wieder umlegen könnte, meinte sie doch frech, dass sie, wenn ich ihr so komme, auch ihr Gutachten für den RV-Träger zurückziehen kann und ich dann eben keine Rente bekomme!!!!!
Da ich Angst davor habe, dass dann meine Bewilligung länger dauern könnte, habe ich den Mund gehalten. Sie ist übrigens noch immer der Meinung, dass mir eine Reha ( am besten vollstationär) sehr gut tun würde...
Da bin ich schon so schwer krank und muss mich noch sogar vor dieser unfähigen Neurologin rechtfertigen... Was gibt es bloß für Ärzte??
Würde ich nicht insgeheim auf ein Wunder hoffen, hätte ich mich schon längst aufgegeben. Ein nicht endender Albtraum. Zum Glück bin ich noch ziemlich kreativ, so das ich mich noch halbwegs ablenken kann.
Wenn alles jetzt so bleiben würde, könnte ich mich ja damit arrangieren, aber mit diesem schrittweise Verfall...

Ein befreundeter Journalist ja schon mal bei NDR Visite, robb Praxis, Stern und Spiegel angefragt, ob sie über meinen Fall beachten würden, aber die nehmen ja nur Fälle mit einem guten Ende.

Ja, alles ganz ganz gruselig bei mir...

Ich hatte sogar meine Unterlagen schon zum NAMSE-Versorgungsforschungsprojekt geschickt ( de sind eigentlich für solche Fälle, wie ich es bin, zuständig) aber die schrieben, dass ich in der Muskelambulanz der Charité bestens betreut bin  -  eine Kreislauf ohne Ende.

Alle ganz große Scheiße bei mir...


Offline busymouse

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #3 am: 16. Oktober 2018, 22:27:55 »
Ich schicke dir mal einen virtuellen Tröster rüber... :trost3

Hmmmh... Dein Finger sieht irgendwie so aus, als würde dir Flüssigkeit im Gewebe fehlen und nicht die Muskelmasse.  :?]
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Offline Scrabble

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #4 am: 17. Oktober 2018, 07:36:21 »
Nein, es ist nicht das Gewebe. Es sind die Muskeln. Sonst hätte ich ja auch die Muskelschwäche...
Aber danke fürs Gedankenmachen!
Liebe Grüße

Offline herzenskrieger

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #5 am: 02. Januar 2019, 02:06:13 »
Oh Mann, du hast mein Mitgefühl. Es tut mir leid, ich bin nur ein Laie, und mir fehlt nur ein, ob ein Mangel an Stoffen wie Vitamin D oder so es sein könnte, weil ich selber sehr in dieser Richtung denke, und mich mit orthomolekularer MediZin beschäftige  Wird es wohl nicht sein bei dir.

Bitte such dir einen anderen Neurologen, auch parallel zu dieser Ärztin, es gibt auch nette Ärzte. Reha und Muskeln belasten, damit die Erkrankung aufhört, liegt neben der Sache. Das macht einen echt wütend, diese ignoranten Halbgötter in Weiß.

 Herzliche Grüße.   
« Letzte Änderung: 02. Januar 2019, 02:12:06 von herzenskrieger »

Offline herzenskrieger

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #6 am: 07. Januar 2019, 15:34:28 »
Hallo,
ich habe selber Schwierigkeiten mit dem Bewegungsapparat.

Ich recherchiere schon den ganzen Tag, und finde die Neurologie-Abteilung der Universitätsklinik München sehr interessant, weil sie auch die sehr Selten diagnostizieren, aber wohl häufigste Stoffwechselerkrankung Hämopyrrollaktamurie diagnostizieren.
Auch wenn du schon in der Charite oder in Marburg warst, dachte ich, wäre das vielleicht etwas für dich.
Die möglichen Krankheitsbilder sind sehr umfassend und für Medizinkundige ausführlich erklärt,
so daß ich auch hoffe, dort vorstellig werden zu können.

Uni-Klinik MÜNCHEN - Muskeldystrophien -
Klinische Symptomatik



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« Letzte Änderung: 07. Januar 2019, 18:36:53 von RalleGA »

Offline herzenskrieger

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #7 am: 08. Januar 2019, 13:30:57 »
Hallo, ich möchte noch gerne zwei Dinge ergänzen.

Versuch es doch noch mal, beim Namse-Projekt!

Homöopathie kann ohne klaren Befund helfen oder unterstützen.
Ich habe nie daran geglaubt, bis mir mein Hausarzt, der auch Homöopath ist, bei einer sehr komplizierten Sinusitis nach einem halben Jahr globuli gegeben hat, sie haben geholfen.
kein Kaffee, keine ätherische  Öle

Ich hatte nicht daran geglaubt  und war ärgerlich auf ihn, weil er mich Mitte 2014 freundlich" zwang", sie in seiner Praxis zu nehmen.
Heute bin ich ihm dankbar, denn ich hatte bis 2017 vier Mal noch mit Sinusitis zu kämpfen, er gab mir Globuli,
nicht immer dieselben, sie halfen fast immer, manchmal brauchte es mehrere Versuche.
Auch bei der Muskelproblematik, Händeschmerzen waren Ende 2014 weg, dann gab es einen heftigen Rückschlag,
jetzt sind sie wieder da.
Meine gesetzliche KK bezahlt Homöopathie.      :jippi
« Letzte Änderung: 08. Januar 2019, 14:55:41 von RalleGA »

Offline Believe

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Re: Muskelschwund/-schwäche ohne Diagnose (seit 5 Jahren im freien Fall)
« Antwort #8 am: 26. Januar 2019, 23:12:10 »
Hallo Scrabble,

deine Symptomatik paßt zu ME/CFS.

Die Immundefektambulanz der Charité ist die beste Adresse, um das abklären zu lassen.

VG
« Letzte Änderung: 27. Januar 2019, 09:34:44 von RalleGA »