Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Hallo!  (Gelesen 324 mal)

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Offline Alex

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Hallo!
« am: 27. Dezember 2018, 22:47:27 »
Hallo zusammen!

Ich bin Alex und bei meinem Vater steht die Diagnose MSA im Raum. Vermutlich MSA-P.
Das ganze geht schon ein paar Jahre, aber irgendwie werden wir (die Familie) von den Ärzten mit dieser Diagnose etwas alleine gelassen. Zumindest fühlt es sich so an.

Da es bei meinem Vater auch schon einige Vorerkrankungen gab, haben sich die Symptome vermutlich überlagert, so dass die Diagnose mit Sicherheit auch nicht einfach war bzw. ist und wir alle diese zu Anfang auch nicht so ernst genommen haben. Die Ärzte waren in dieser Hinsicht auch nicht wirklich überzeugend. Das hörte sich damals eher wie eine Vermutung an, nach dem Motto: "das könnte MSA sein, aber sicher können wir das nicht sagen."

Angefangen hat das mit einem massiven Zusammenbruch im Jahre 2014 und über die letzten Jahre hat sich der Zustand dann mit Auf und Abs an sich kontinuierlich verschlechtert.

In diesem Jahr jedoch sehr stark und gefühlt auch schneller und die Krankenhausaufenthalte werden häufiger. Aktuell ist er wieder im Krankenhaus.

Bei der Recherche im Internet bin auf dieses Forum gestoßen und würde mich gerne mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen, da wir in der Familie recht hilflos sind, wie wir meinem Vater am besten helfen können, welche Diagnoseformen es möglicherweise noch gibt, ob es Experten für diese Krankheit gibt und wie wir am besten alle zusammen mit dieser Krankheit umgehen können.

Das würde ich aber sehr gerne bei euch im geschützten Bereich tun.

Viele Grüße
Alex



Offline busymouse

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Re: Hallo!
« Antwort #1 am: 30. Dezember 2018, 12:45:30 »
Hallo @Alex  :welcome

du wurdest von @RalleGA bereits für den MSA-Bereich freigeschaltet und solltest dort jetzt den Geschützten Bereich sehen können. Gleichzeitig hast du nach dem Login jetzt auch eine vereinfachte Forumsansicht. Das haben wir so eingerichtet, weil viele MSA'ler Probleme mit der Übersicht haben.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Alex

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Re: Hallo!
« Antwort #2 am: 30. Dezember 2018, 13:28:14 »
Hallo Birgit,

danke. Ralf hat mich schon mit ersten Infos versorgt und lese zwischenzeitlich auch schon in den unterschiedlichen Threads im Bereich.
Ich muss jetzt nur noch die Zeit finden, etwas mehr zu unserer Situation zu schreiben.
Das ist gerade nicht so einfach.

Viele Grüße
Alex


Offline maikel

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Re: Hallo!
« Antwort #3 am: 18. Februar 2019, 17:30:31 »
Hast ne PN!

Offline maikel

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Re: Hallo!
« Antwort #4 am: 19. Februar 2019, 12:36:48 »
Sorry, aber die PN war für Alex!

Viele Grüsse

maikel