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Autor Thema: Suche Betroffene mit der Diagnose Myelonherniation  (Gelesen 46 mal)

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Offline jellyfish

  • Myelinolyse
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  • Beiträge: 1
  • Krankheit: Myelonherniation
Suche Betroffene mit der Diagnose Myelonherniation
« am: 04. Dezember 2018, 13:40:35 »
Hallo liebe (Mit)Betroffene von seltenen Erkrankungen   ;)

bei mir wurde leider eine Myelonherniation festgestellt, die mittlerweile chirurgisch behoben wurde.
Zwei Jahre lang tingelte ich aufgrund meiner Schmerzen von Arzt zu Arzt, von Therapie zu Therapie und nichts konnte mir helfen. Zwei Jahre mögen manchen vielleicht nicht so lange vorkommen, für mich war es aber (und ist es nach wie vor) eine sehr belastende Zeit.
Durch die Operation habe ich wohl weitere Folgeschäden, deren Auswirkungen noch nicht absehbar sind.
Bin jetzt auf der verzweifelten Suche nach anderen Betroffenen, da mir ein Erfahrungsaustausch sehr viel bedeuten würde. Leider gestaltet sich dies als sehr schwierig.

Ganz liebe Grüße
jellyfish