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Autor Thema: Cowden Syndrom- Ich suche andere Betroffene  (Gelesen 162 mal)

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Offline rainbowgirl2001

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  • Krankheit: Cowden Syndrom
Cowden Syndrom- Ich suche andere Betroffene
« am: 28. Januar 2019, 06:14:09 »
Hallihallo,
Ich bin ein 17 Jahre altes Mädchen, das seit seiner Geburt am seltenen Cowden Syndrom leidet. Allerdings wurde ich erst vor ca. einem Jahr diagnostiziert. Zudem hat sich herausgestellt, dass ich die Einzige in der Familie bin, die diese Krankheit hat.
(Zusammenfassung der wichtigsten "Ereignisse")
Es gab bereits im Kindergarten Verhaltensauffälligkeiten. Neben einer Makrozephalie tat ich mich beim Sport und Basteln immer schwer. Die Betreuerinnen meinten, ich dürfte erst später eingeschult werden. Dennoch wurde ich mit 6 Jahren eingeschult, weil ich über außergewöhnliche Rhetorik und einem breiten Wortschatz für mein Alter verfügte.
Weitere Symptome  traten bei mir im Alter von 12 Jahren auf. Mir wuchs ein Hämangiom am Kniegelenk an. Das wurde operiert. Allerdings erst nach über einem Jahr, da die Ärzte meinten, dass es im Wachstum verschwinden würde  (es wurde stattdessen immer größer)
Schon damals sagte der Chirurg, dass ich mit einer ziemlichen Sicherheit nicht immer "tumorfrei" bleiben werde.
Dann gab es ein paar Jahre Pause. Den nächsten Schock bekam ich im Herbst 2017. Bei einer neurologischen Routineuntersuchung fiel der Ärztin eine Veränderung bei meinem Hals auf. Ich wurde von ihr dann auf die Radiologie und schließlich auf die Schilddrüsenambulanz geschickt.
Der Verdacht auf Krebs war groß. Es war aber ein Struma mit vielen Adenomen, von denen einer bereits 5cm groß war.
Einen Monat später wurde mir die gesamte Schilddrüse entfernt. Im Zuge der Operation wurde ich genetisch untersucht. Und zwei Monate später war sie da die Diagnose: Cowden Syndrom.

In der Anfangsphase meinte ich mein Schicksal wäre somit besiegelt. Mittlerweile ist das nicht mehr so. Ich habe sehr wohl den Mut mit dieser Krankheit zu leben. Jedoch sind die Prognosen über CS relativ vage und die meisten Ärzte wissen nichts Genaueres über diese Krankheit. Ich habe mich schon in mehreren Gruppen angemeldet, um nach Betroffenen zu suchen. Nach Menschen, die das Gleiche durchmachen wie ich  bzw. die mir auch Tipps für diese vielen Arztbesuche geben können. Da in meiner Familie keiner "krank" (ich hasse diesen Ausdruck noch immer) ist, werde ich professionell von einer sehr netten Onkologin unterstützt. Dennoch kann man einen Arzt nicht mit einem anderen Betroffenen vergleichen.

Mir wäre sehr geholfen, wenn sich Betroffene bei mir melden würden! Denn gemeinsam ist man stark und vielleicht kann man dadurch auch irgendetwas bei den Ärzten bewirken!