Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt  (Gelesen 1931 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Eistüte

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : Mutter
  • Krankheit: (V.a.) IGA Dermatose
IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt
« am: 05. Oktober 2018, 11:02:34 »
Hallo Ihr Lieben,

uns hat es scheinbar auch getroffen. Mein Sohn leidet gerade unter seinem vierten Schub innerhalb von sechs Wochen. Es ist immer gleich. Zunächst bilden sich rote, schmerzende Stellen und darauf eine Blase, die juckt. Die Uniklinik hat eine Hauptbiopsie einer Blase angeordnet, die bisher ein unklares Ergebnis hervorbrachte. Nun wird das Hautmaterial noch eingefärbt, nächste Woche erfahre ich hoffentlich mehr. Das Blutserum wurde mittels ELISA auch untersucht, auch die Ergebnisse erhalte ich nächste Woche. Die Oberärtztin schien sich sicher, dass es sich um die IgA Dermatitis handelt, das steht auch so als Verdacht im Arztbrief.

Ich habe Angst, wirkliche Angst! Ich würde die Krankheit lieber auf mich nehmen, anstatt sie meinen Sohn durchleben zu lassen. Ich habe vor allem Angst vor den Medikamentennebenwirkungen, er ist doch noch so jung. Ich habe gelesen, dass es bei Kindern durchaus wieder weg gehen kann.

Besonders komisch ist, dass der IGE Wert bei fast 4000 liegt!!  :-\

Hat das jemand von Euch auch gleichzeitig? Manchmal kann ja wohl auch Gluten das Ganze pushen und verursacht vielleicht den hohen IGE Wert?  :?]

Bitte tauscht Euch mit mir aus, vielleicht finde ich ja sogar weitere betroffene Eltern?  :rose

Vielen Dank!







Offline Omega

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : Angehörige
  • Krankheit: Lineare IgA-Dermatose
Re: IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt
« Antwort #1 am: 01. Februar 2019, 16:40:22 »
Hallo!
Ich bin auch eine betroffene Mama.

Mein Sohn ist jetzt 4 Jahre alt und vor einem halben Jahr wurde bei ihm eine lineare IgA-Dermatose diagnostiziert.
Mich hat diese Diagnose auch umgehauen, vor allem da bei den Medikamenten viele Nebenwirlungen bekannt sind.
Mein Sohn bekommt Dapson 25mg tgl. Und Prednisolon, wobeiw wir da bei 25mg angefangen haben und mittlerweile krebsen wir zwischen 2,5 und 5mg tgl. Herum.
Dapson hat er bsiher wirklich gut vertragen und auch der Methämoglobin-Wert (der ja unter der Therapie erhöht ist) hält sich in Grenzen.

Wir haben es aber bisher noch nicht geschafft, das Cortison zu eleminieren.
  :-[
Wir waren sogar schon mal bei 2,5mg jeden 2. Tag, aber immer wenn er einen Infekt hat,
dann bekommt er einen Schub und wir müssen mit dem Cortison wieder raufgehen.

Ich bin gerade auf der Suche nach alternativen Methoden, die die Therapie unterstützen könnten,
z.B. Nahrungsumstellung etc.

Ich hoffe, du liest das, da dein Beitrag schon einige Monate her ist, aber es wäre wirklich toll, sich mit einer anderen Mutter auszutauschen und zu erfahren, wie es euch ergeht und ob ihr vielleicht auch zusätzlich zur medikamentösen Therapie noch etwas macht 🤗
« Letzte Änderung: 01. Februar 2019, 16:59:52 von RalleGA »

Offline Mom

  • Pemphigus/Pemphigoid
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : Angehörige
  • Krankheit: Lineare IgA Dermatose
Re: IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt
« Antwort #2 am: 03. September 2020, 20:31:49 »
Hallo Mamis,

auch ich bin Mama eines 2jährigen an der linearen IgA Dermatosis erkrankten Jungen.
Die erste Blase kam ca. 1 Monat nach seinem 1. Geburtstag, diagnostiziert wurde das Ganze dann bei einer Biopsie 6 Monate später.

Im KH Therapiebeginn mit Mindestdosis Dapson und local Prednicarbat.
Kurzzeitig großer Erfolg, wenige Wochen wieder ein Schub, Dosiserhöhung, das ging so weiter bis Maximaldosis 2mg/kg Körpergewicht.
Der Met HB Wert lag dann bei 4,5 %, so dass wir wieder zurück gerudert sind. Sofort kam der nächste Schub.

Jetzt lese ich hier so die Schicksalsgeschichten und die mehr oder minder erfolgreichen Therapien,
über Aussichten auf Abklingen der Krankheit mit Entwicklung des Immunsystems...

Wie geht es euren Kindern jetzt  :?]
Die Beiträge sind ja teils von 2016 und 2018.
Ich hoffe, bete und drücke die Daumen, dass eure Kinder es überstanden haben. :party2
Und das Gleiche hoffe ich für meinen Zwerg, der so voller Lebensfreude ist und dem diese Schmerzen und das Jucken ein großes Stück Kindesfreiheit beim Toben, Erforschen und Klettern nehmen. :'(

Fühlt euch gedrückt,

Mom
« Letzte Änderung: 04. September 2020, 09:37:58 von RalleGA »