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Autor Thema: IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt  (Gelesen 648 mal)

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Offline Eistüte

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IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt
« am: 05. Oktober 2018, 11:02:34 »
Hallo Ihr Lieben,

uns hat es scheinbar auch getroffen. Mein Sohn leidet gerade unter seinem vierten Schub innerhalb von sechs Wochen. Es ist immer gleich. Zunächst bilden sich rote, schmerzende Stellen und darauf eine Blase, die juckt. Die Uniklinik hat eine Hauptbiopsie einer Blase angeordnet, die bisher ein unklares Ergebnis hervorbrachte. Nun wird das Hautmaterial noch eingefärbt, nächste Woche erfahre ich hoffentlich mehr. Das Blutserum wurde mittels ELISA auch untersucht, auch die Ergebnisse erhalte ich nächste Woche. Die Oberärtztin schien sich sicher, dass es sich um die IgA Dermatitis handelt, das steht auch so als Verdacht im Arztbrief.

Ich habe Angst, wirkliche Angst! Ich würde die Krankheit lieber auf mich nehmen, anstatt sie meinen Sohn durchleben zu lassen. Ich habe vor allem Angst vor den Medikamentennebenwirkungen, er ist doch noch so jung. Ich habe gelesen, dass es bei Kindern durchaus wieder weg gehen kann.

Besonders komisch ist, dass der IGE Wert bei fast 4000 liegt!!  :-\

Hat das jemand von Euch auch gleichzeitig? Manchmal kann ja wohl auch Gluten das Ganze pushen und verursacht vielleicht den hohen IGE Wert?  :?]

Bitte tauscht Euch mit mir aus, vielleicht finde ich ja sogar weitere betroffene Eltern?  :rose

Vielen Dank!







Offline Omega

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Re: IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt
« Antwort #1 am: 01. Februar 2019, 16:40:22 »
Hallo!
Ich bin auch eine betroffene Mama.

Mein Sohn ist jetzt 4 Jahre alt und vor einem halben Jahr wurde bei ihm eine lineare IgA-Dermatose diagnostiziert.
Mich hat diese Diagnose auch umgehauen, vor allem da bei den Medikamenten viele Nebenwirlungen bekannt sind.
Mein Sohn bekommt Dapson 25mg tgl. Und Prednisolon, wobeiw wir da bei 25mg angefangen haben und mittlerweile krebsen wir zwischen 2,5 und 5mg tgl. Herum.
Dapson hat er bsiher wirklich gut vertragen und auch der Methämoglobin-Wert (der ja unter der Therapie erhöht ist) hält sich in Grenzen.

Wir haben es aber bisher noch nicht geschafft, das Cortison zu eleminieren.
  :-[
Wir waren sogar schon mal bei 2,5mg jeden 2. Tag, aber immer wenn er einen Infekt hat,
dann bekommt er einen Schub und wir müssen mit dem Cortison wieder raufgehen.

Ich bin gerade auf der Suche nach alternativen Methoden, die die Therapie unterstützen könnten,
z.B. Nahrungsumstellung etc.

Ich hoffe, du liest das, da dein Beitrag schon einige Monate her ist, aber es wäre wirklich toll, sich mit einer anderen Mutter auszutauschen und zu erfahren, wie es euch ergeht und ob ihr vielleicht auch zusätzlich zur medikamentösen Therapie noch etwas macht 🤗
« Letzte Änderung: 01. Februar 2019, 16:59:52 von RalleGA »

Offline Maren

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Re: IgA Dermatose Kinder /Ich bin verzweifelt
« Antwort #2 am: 10. Februar 2019, 00:09:38 »
Hi Leute,
ich habe zwar kein betroffenes Kind, aber selbst die Krankheit.
Vllt kann ich euch ein bisschen helfen bzw beruhigen.

@Eistüte 
Vermutlich hat sich die Diagnose inzwischen bestätigt?
Wenn ja: Die erste Biopsie war bei mir auch nicht zielführend, das Serum jedoch schon.
Angst in dem Sinne musst du eigentlich keine haben. Ich bin mir sicher, dein Kind quält sich (oder hat sich hoffentlich gequält und jetzt ist alles in Ordnung),
aber die IgA-Dermatose lässt sich ja behandeln. Und ja, bei allem was ich bisher gelesen habe, und das war viel, darf man durchaus optimistisch sein,
dass das bei deinem Kind wieder verschwindet.
Das hört sich alles erstmal übler an, als es sein muss. Dapson, Behandlung erster Wahl, vertrage ich zum Beispiel hervorragend. Keinerlei Nebenwirkungen, bis auf einen vermehrten Haarausfall, den man nichtmal sieht. Und oft reicht Dapson alleine ja schon aus.

Der IgE-Wert war bei mir zur Zeit der Diagnose auch absurd hoch.
Ich meine mich zu erinnern, dass meine Ärztin das als Marker für die Bereitschaft einer allergischen Reaktion beschrieb,
kann mich aber auch irren.
Auf jeden Fall hat seit dem kein Hahn mehr nach dem Wert gekräht, und ich merke auch nichts,
wo ich der Meinung bin, man müsse da mal forschen oder was tun.
Ich weiß, deine Nachricht ist schon eine ganze Zeit her, würde mich aber freuen, wenn ich was höre.
LG

@Omega
Hallo!
Ich komme gleich zur Sache: Ich wundere mich über die Dosierung der Medikamente deines Kindes. Es wundert mich, dass er nur 25mg Daps bekommt, dafür aber Cortison als Tablette. Da würd ich definitiv ne Zweitmeinung einholen.
Ich hab natürlich keine Ahnung wie das bei (kleinen) Kindern so ist, aber allein schon, dass er nicht mit Cortisonsalbe während eines Schubes, sondern mit Tabletten durchgängig behandelt wird, verwundert mich einfach.
Zumal Dapson ja wirklich wesentlich besser verträglich ist als Cortison.
Hast du einen guten Hautarzt? Oder viel wichtiger: Geht ihr überhaupt zum Hautarzt oder nur zum Kinderarzt?

Würd mich freuen, von dir zu hören!
LG

Für alle: Juckende Stellen behandle ich (zusätzlich zu allem drum und dran) immer mit Thesit 5% in UEA.
Da ist Polidocanol drin, was einfach der Wahnsinn ist! Die Creme (oder Salbe?  :?]) ist absolut nebenwirkunsfrei
und tut sooo gut.
Das Polidocanol betäubt die Haut ganz leicht, also man merkt nichts kribbeln oder so, aber der Juckreiz wird SOFORT deutlich besser.
In Optiderm, was frei verkäuflich ist, ist auch Polidocanol drin. Mir hilft es definitiv.
Einen Versuch ist es ja allemal wert...
Vllt verschafft euren Kindern das etwas Linderung.
Grade zur Nacht ist es ja echt ätzend.
« Letzte Änderung: 21. Februar 2019, 00:33:13 von Maren »