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Autor Thema: Nationales DIMDI-Projekt "Kodierung von Seltenen Erkrankungen"  (Gelesen 378 mal)

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Offline busymouse

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Die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD) ist ein weltweit anerkanntes Klassifikationssystem für medizinische Diagnosen. Sie wird von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) herausgegeben und oft kurz auch als Internationale Klassifikation der Krankheiten bezeichnet. Etwa alle zehn Jahre gibt es eine aktualisierte ICD-Ausgabe, da aufgrund medizinischer Fortschritte Änderungen und Ergänzungen erforderlich werden. Die derzeit gültige internationale Ausgabe ist die ICD-10 in der Version von 2016. Seit 2004 heißt die deutsche ICD-Ausgabe ICD-10-GM (German modification). Die deutsche Version wird vom Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) herausgegeben.

Ein Vorteil der ICD ist, dass es sich um ein weltweit weitestgehend einheitliches Klassifikationssystem handelt. Das ermöglicht den Austausch im Rahmen von Forschung, Wissenschaft und Praxis am Patienten über alle Grenzen hinweg. Eine Einschränkung der ICD ist, dass sie Erkrankungen allein über die individuelle Symptomatik und Diagnose definiert. Im Rahmen "herkömmlicher" Krankheiten ist das als Grundlage für die Abrechnung und/oder Bereitstellung von Mitteln ein durchaus brauchbares System. Seltene Erkrankungen werden vor diesem Hintergrund allerdings kaum erfasst.

Während etwa 70% der weltweiten Gesundheitsausgaben für die Erstattung und Bereitstellung von Mitteln über die Kodierung nach ICD-10 bereitgestellt werden, haben nur 8% der seltenen Erkrankungen eine ICD-10-Klassifizierung. Daraus resultiert, dass seltene Erkrankungen im Gesundheitssystem unterrepräsentiert, unterbewertet und unzureichend versorgt sind. Es besteht die Notwendigkeit, ein spezielles Kodierungssystem zu implementieren, dass es Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht, in Gesundheitsstatistiken sichtbar zu werden. Das Fehlen einer grundlegenden Epidemiologie für seltene Krankheiten in ganz Europa trägt zu einem Mangel an Anerkennung bei und behindert die Entwicklung geeigneter Dienste und Maßnahmen.

"Das DIMDI arbeitet im Rahmen des als Joint Action aufgesetzten EU-Projekts "RD-Action" auf internationaler Ebene an der Verbesserung der Kodierung von seltenen Erkrankungen. ... Im Rahmen des vom DIMDI durchgeführten nationalen Projektes "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" publiziert das DIMDI bereits seit Version 2015 eine Testdatei der Alpha-ID, die neben dem ICD-10-GM-Kode für seltene Erkrankungen zusätzlich die Orpha-Kennnummer (ORPHA-Code) enthält. Diese so genannte Alpha-ID-SE (Seltene Erkrankungen) ermöglicht eine vereinfachte einheitliche und standardisierte Kodierung der seltenen Erkrankungen nach der ICD-10-GM einerseits und dem ORPHA-Code andererseits. Dies verbessert die Dokumentation und führt zu einer angemessenen Darstellung seltener Erkrankungen im deutschen Gesundheitssystem. Zusätzlich werden über den ORPHA-Code Bezüge zu Referenzsystemen für seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene möglich." (DIMDI)

Alle Informationen und Downloads zum Thema gibt es hier beim DIMDI: https://www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icd/alpha-id/#alpha-id-se
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)