Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Nykturie - unspezifisch  (Gelesen 798 mal)

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Offline Odrabeck

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Nykturie - unspezifisch
« am: 03. September 2018, 18:33:33 »
Seit sieben Jahren habe ich ausschließlich nachts (im Liegen) 4-7 Mal Harndrang.
(Menge 1,0 bis 1,6 Liter [bis zu 2 l], völlig unabhängig vom Trinkverhalten, also gleiche Ausscheidungsmenge auch wenn ich gar nichts an Flüssigkeit zu mir genommen habe).

Alle Untersuchungen haben zu keiner Diagnose geführt.
Alle Medikamente wirkungslos (Alpha Blocker, Propiverin, Betmiga, UriVesc).

Urologischer Bereich ohne Befund, Herz in Ordnung, keine Diabetis,Nierenarterien ohne Befund.
Ein Beatmungsgerät gegen Atemaussetzer mit Mühe genutzt, mittlerweile zurück gegeben.
Ebenfalls ohne Erfolg.

MRT Wirbelsäule zeigt leichte Blockade am 5. Lendenwirbel. Neurologie ohne Befund.
Beckenbodentraining sowie Akupunktur ohne Erfolg. (Normalgewicht, 76 kg, 187 cm, 58 Jahre)
Tagsüber alles normal; bei leichter sportlicher Aktivität mit Flüssikeitsaufnahme bis zu sieben Stunden ohne Harndrang/Wasserlassen.

Erster Hinweis hier vom Forum möglicherweise das antidiuretische Hormon (ADH) kontrollieren und messen lassen.

Sehr verwundert bei allen Arztbesuchen hat mich, dass kein Referenz-Patient bekannt war.

Freue mich sehr über jede Information.
« Letzte Änderung: 03. September 2018, 19:21:14 von RalleGA »

Offline RalleGA

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #1 am: 03. September 2018, 19:25:24 »
Hi

Sehr verwundert bei allen Arztbesuchen hat mich, dass kein Referenz-Patient bekannt war.
  :guckstdu

Das ist hier ein Forum für seltene Krankheiten und ich kann nur sagen: "Willkommen im Club"  :abklatsch:

Es geht hier vielen so... die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen.


Ralf  ;)
Habe Dir eine PM gesendet... zum Hausaufgaben machen  ;-)
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline welliwell

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #2 am: 08. Oktober 2019, 12:03:29 »
Hallo Odrabeck,  ;)

Deine (Leidens-)Geschichte könnte ich geschrieben haben, d. h. mir geht's genau so (ohne Schlaf-Apnoe).
Tagsüber no problem, nachts gehts dann munter los, so alle 70 - 90 Minuten, allerdings ohne Polyurie.

Diagnostisch wurde ich durch die ganze Urologie-Mühle gewalkt, dazu MRTs der Wirbelsäule, neurologische tests,
an Therapien habe ich fast alles hinter mir, inkl. Homöopathie, schulmedizinisch die ganze Pharma-Palette rauf und runter, dazu auch Botox - alles ohne Erfolg.
Jetzt bleibt eigentlich m. E. nur noch die sakrale Neurostimulation als "ultima ratio".

Wie hat sich das denn bei Dir weiterentwickelt?

Kleine Anmerkung zum Post von Ralf: in der Literatur wird die Prävalenz von Menschen >50 Jahre mit "Überaktiver Blase" zwischen 30 und 60% angegeben - also nicht so selten, und dann - also doch orphan?

- ist es doch wiederum sehr verwunderlich, dass Hausärzte offenbar kaum Patienten mit diesen Beschwerden sehen, ich hab' das genau so erlebt wie O.
« Letzte Änderung: 08. Oktober 2019, 16:24:09 von RalleGA »

Offline Odrabeck

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #3 am: 08. Oktober 2019, 12:37:16 »
Hallo Welliwelli,

Danke für die Mail.
Bisher die einzige Mitteilung eines Betroffenen in über einem Jahr.
Und das bei einer Vielzahl von Leidensgenossen.

Verrate mir bitte Dein Alter, und was es mit dieser Neuronengeschichte auf sich hat.
Bei mir hat sich nichts mehr getan.
Habe mich an die Sache gewöhnt.
Wenn ich Glück habe, muß ich nur dreimal nachts raus.
(Durchschnittliche Menge 1,3-1,6 l; höchste Menge 2,0-2,3 l, einmal 3 l, geringste in letzter Zeit einmal 0,4 l(wäre normal)).

Ein Nierenspezialist, der ebenfalls nichts finden konnte, riet mir zu einem Besuch beim Psychologen etc.
Sei alles psychisch, weil ich mich gedanklich in die Sache verstrickt hätte.
Er verglich das mit dem "Hörwurm": immer wenn man den loswerden will, hat man die Melodie erst recht im Ohr.

Glückauf.
« Letzte Änderung: 08. Oktober 2019, 16:25:36 von RalleGA »

Offline welliwell

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #4 am: 09. Oktober 2019, 17:30:10 »
Servus Odrabeck,

ja, es ist schon seltsam, dass über die ganze Blasenproblematik offenbar ungern gesprochen wird.
Ist halt irgendwie nicht gesellschaftsfähig, "darüber spricht man nicht", stigmatisiert, Pipi ist bäh.

Doch nun zu uns:
Gemeinsam ist uns eine Nykturie (häufiger Harndrang in der Nacht), bei Dir kommt dazu eine Polyurie (auf deutsch: viel Urin),
das heisst, dass Du bist wirklich "produktiv" bist, bei mir dagegen kommt nichts.

Warum das so ist, darauf hat halt die Schulmedizin (wenn die üblichen Verdächtigen ausgeschlossen sind) keine Antwort.

Zur sakralen Neuromodulation gibt es z. B. viele Informationen im Netz.

Dabei wird praktisch ein "Blasenschrittmacher" implantiert, der die Blase wieder richtig "takten" soll.
Das ganz passiert in einem gut 1-stündigen Eingriff unter Vollnarkose (deshalb für mich auch ultima ratio).
Man prüft in einer "Teststimulation", ob das was bringt - die ist aber auch schon ein operativer Eingriff (2 Tage KH).

Ich weiss nicht, wo Du lebst, Du kannst aber von der Fa. MEDTRONIC, die die Geräte herstellt Kontakt
Adressen von KH bekommen, in denen das gemacht wird.

Über dieses Verfahren wird wenig gesprochen, auch von Ärzten, was daran liegt, dass alleine die Teststimulation offenbar 6000 Euronen kostet. Die sakrale Nervenstimulatiuon ist aber eine Kassenleistung, die nach entsprechendem medizinischen Befund auch bezahlt werden muss. Ach ja: ich bin topfitter Jahrgang 1945, also 74 Jahre alt.

Glückauf zurück (in Penzberg / Oberbayern, wo ich wohne, wurden zwischen 1796 und 1966 über 25 Millionen Tonnen Kohle gefördert).
« Letzte Änderung: 10. Oktober 2019, 10:22:35 von RalleGA »

Offline Odrabeck

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #5 am: 09. Oktober 2019, 20:09:42 »
Danke für die Antwort. Schick mir mal Deine Email-Adresse an adastra@geekmail.de für Infos, die nicht öffentlich sind.
Grüße

Offline RalleGA

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #6 am: 10. Oktober 2019, 10:28:58 »
Hallo Ihr 2!

Hier mal ein Link auf unserer Seite - geschützter Bereich

Seltene Organerkrankung z.B. Nykturie

https://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?board=92.0

hier könntet Ihr Euch auch im Forum austauschen
und wenn bzw. wann eine Gleichbetroffene/r dazustößt sind schon Infos da.
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline welliwell

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #7 am: 10. Oktober 2019, 14:57:19 »
Hallo RalleGA,
wenn ich den Link anklicke, kommt in einem neuen Fenster die Meldung:

Das Thema dass Sie anschauen möchten, existiert nicht oder ist für Sie nicht einsehbar.

Offline RalleGA

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #8 am: 11. Oktober 2019, 10:05:42 »
Bei mir klappt es aber... probiere hier:

Suche betroffene Seltene Organerkrankungen

https://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=2814.0
« Letzte Änderung: 11. Oktober 2019, 10:07:28 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

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Re: Nykturie - unspezifisch
« Antwort #9 am: 29. Dezember 2019, 09:19:12 »
Was tun, wenn die Blase andauernd drückt

Es ist lästig. Doch eigentlich ist ein ständiger Druck auf der Blase mehr als das. Es belastet.
Selbst nachts müssen Betroffene raus aus dem Bett und Wasserlassen.
Das mindert die Schlaf-, aber auch die Lebensqualität. Manch einer verliert mitunter unkontrolliert Urin.
Aus Scham ziehen sich viele zurück und reden noch nicht einmal mit ihrem Hausarzt über ihr Leiden.
Dabei gibt es gute Therapien.

Wichtig ist, dass ein Gynäkologe oder ein Urologe eine sorgfältige Diagnose stellt.
Auch Männer kann es treffen - und in allen Lebensphasen auftreten. Oft trifft es eher ältere Frauen.
Da ein ständiger Harndrang ein Hinweis auf Entzündungen wie eine der Blase sein kann, wird in der Regel als erstes der Urin untersucht.
Ist der Urin in Ordnung, finden weitere Untersuchungen statt.
Ursachen für eine überaktive Blase können etwa auch Steine oder ein Tumor im Bereich der Blase sein.
Mitunter spielt die Psyche eine Rolle.
So können etwa Stress, Angst oder unverarbeitete Erlebnisse Auslöser für eine überaktive Blase sein.
Dann kann eine Psychotherapie helfen.

Das ständige «Müssen» kann auch Folge einer anderen Erkrankung wie etwa Multiple Sklerose oder Morbus Parkinson sein.
Auch eine Stoffwechselerkrankung wie Diabetes oder die Einnahme bestimmter Medikamente können Ursache für häufiges Wasserlassen sein. Bei älteren Patienten kann ein ständiger Druck auf der Blase an einer Herzschwäche liegen, die medikamentös behandelt werden kann.
Möglich ist auch, dass eine Senkung der Gebärmutter oder des Beckenbodens zu einer Reizblase führt.
In einigen Fällen bleibe die genaue Ursache aber komplett unklar. 
Mit Hilfe eines sogenannten Miktionstagebuch kann ein Patient sich seines Trinkverhaltens bewusst werden. 

Das Wort -mictio- ist der lateinische Ausdruck für Wasserlassen.
In dem Tagebuch notiert der Patient mindestens zwei Tage lang über 24 Stunden seine Trinkmenge und die Häufigkeit seiner Toilettengänge. Anhand der Aufzeichnungen kann der Arzt schnell Auffälligkeiten erkennen.
In einigen Fällen kann bereits eine Änderung des Trinkverhaltens eine Lösung sein.

Aber nicht immer ist die Behandlung so einfach.
Eine Möglichkeit: Beckenbodentraining.
Dabei lernt der Patient unter Anleitung eines Physiotherapeuten; den Beckenboden wahrzunehmen und dynamisch anzuspannen,
aber auch zu entspannen. Begleitend erfolgt eine Analyse ungünstiger Trink- und Entleerungsgewohnheiten.
Therapeut und Patient erarbeiten Aufschubstrategien, um die Abstände zwischen den Toilettengängen zu verlängern.
Zusätzlich kann laut Dizdar eine Elektrostimulation helfen, die Muskeln des Beckenbodens zu stärken.
Bei der Elektrostimulation wird ein stabförmiges Gerät 1-2x am Tag für rund 20 Minuten in die Scheide eingebracht;
bei Männern geschieht dies über den After.
In vielen Fällen verordnet der behandelnde Arzt auch Medikamente gegen eine überaktive Blase.
Die Arzneimittel können aber auch zu Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit oder Verstopfung führen.

Wirken weder Beckenbodentraining noch Medikamente, dann gibt es weitere Therapiemöglichkeiten.
Sehr wirkungsvoll kann bei einer überaktiven Blase eine Botox-Gabe sein.
Dabei spritzt der Arzt Botox in die Blasenwand, wodurch sich die Muskulatur dort entspannt.
Die Wirkung hält über mehrere Monate an, dann muss die Injektion wiederholt werden.
In Frage kommen je nach Fall auch Operationen.

Eine mögliche Option: ein Blasenschrittmacher.
Das ist ein Implantat, bei dem der Arzt Elektroden in das Becken des Patienten einführt.
Das Ziel: Die Nerven rund um die Blase durch elektrische Impulse zu beeinflussen.

Fundquelle: Auszug – „GENERAL-ANZEIGER“  - Altmark Oktober 2019
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