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Autor Thema: Behandlungsresistente Insomnie  (Gelesen 2913 mal)

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Offline Hellinanutshell

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Behandlungsresistente Insomnie
« am: 23. April 2017, 15:56:42 »
Hallo,
wegen einer schweren sehr seltenen Erkrankung bin ich hier.
Ich leide seit 13 Monaten an einer behandlungsresistenten Insomnie. Es ist keine tödliche familiäre Schlaflosigkeit.
Seit dem Ausbruch der Krankheit im April 2016 habe ich keine Nacht mehr richtig geschlafen.
Ich weiß dass Schlafstörungen weit verbreitet sind, meine Erkrankung fällt jedoch durch jedes Raster.
Der springende Punkt ist, dass ich seit April 2016 nicht mehr müde oder schläfrig war, nie, zu keiner Tages- oder Nachtzeit, alle existierenden Antidepressiva u. Neuroleptika wurden ausprobiert, aber kein Medikament leistet auch nur ansatzweise einen
sedierenden Effekt.
In Sachen Schlafhygiene, Bettrestriktion, etc.  habe ich alles erdenkliche probiert.
Im Januar 2017 war dann ein chirurgischer Eingriff mit Tiefer Hirnstimulation vorgesehen wurde aber abgesagt wegen eines Vetos.
Der behandelnde Neurochirurg forschte über Medikamentenresistenz und Ausprägung von Insomnie nach u. erklärte mir, dass eine Insomnie meines Ausmaßes weltweit 2 bis 3 Mal existieren möge.
Der Leidensdruck ist seit November 2016 unerträglich, nicht zu beschreiben, es fühlt sich an als würde sich mein Gehirn langsam zersetzen, ich habe seitdem rund um die Uhr Suizidgedanken, das Ablenken davon fällt von Woche zu Woche schwerer.
In Foren zum Thema Schlafstörungen finde ich keine Gleichbetroffenen.
Und nur die Suche ich!  :aah
Bitte: keine Vorschläge zu Yoga, Entspannungstechniken, Ernährung, Sport, etc. und auch keine Floskeln wie: Versuch dich abzulenken...kommt mir schon so lange zu den Ohren raus.
Es handelt sich um keine normale Schlafstörung, sondern eine lebensbedrohliche Erkrankung- die aber in der Allgemein- u. Fachmedizin nicht existiert.

Offline busymouse

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #1 am: 08. Mai 2017, 21:00:40 »
Hallo @Hellinanutshell,

Suizidgedanken sind blöd und Suizidversuche auch. Die, denen es nicht gut gelungen ist, liegen bei einer Bekannten von mir in der Psychiatrie auf der Station. Einige sind nach ihrem Versuch körperlich nicht mehr vollständig, weil ihre Beine vom Zug überrollt oder weil sie beim Selbstmordversuch sonstwie verstümmelt wurden. Das macht es nur noch schlimmer.  :(

Ich weiß, dass deine Situation nur schwer zu ertragen ist. Halte dennoch durch!  :-*

Ich kann aus Schmerzgründen seit meiner OP vor 12 Jahren nicht mehr gut schlafen. Ich sage "nicht mehr gut", d.h. ich schlafe nicht durch und zumeist auch weniger als 5 Stunden. Die schlafe ich dann auch noch hälftig auf dem Sofa und hälftig im Bett. Mit Schlafplatzwechsel, also deutlichem Wechsel der Körperhaltung, geht es für mich besser. Und ja, ich bin beständig müde und kaputt. Irgendwie habe ich mich aber mit der Situation arrangiert.... Aber es passt nicht wirklich, wenn ich jetzt von mir erzähle. Es ist einfach nicht vergleichbar. Bei dir ist das noch einige Kategorien schlimmer. Und weil ich weiß, wie besch***en ich mich schon mit meinen kleinen Schlafeinschränkungen fühle, weiß ich auch, dass ich nicht mit dir tauschen möche.

Sage mal, warst du schon in einem Schlaflabor? Hat ein Hirn-MRT irgendetwas ergeben? Und wieso wurde eigentlich ein Veto gegen die Tiefe Hirnstimulation eingelegt?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Hellinanutshell

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #2 am: 08. Mai 2017, 21:17:02 »
Hallo Birgit,
ein MRT von Hirn wurde in der Neurochirurgie gemacht- wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte wären sie wohl angesprochen worden.
Im Schlaflabor wurde ich vor 2 Wochen nach Hause geschickt, mit der Begründung dass es bei mir allzu offensichtlich wäre dass ich nicht schlafe, ich bin vom Gesicht her mittlerweile entstellt, u. dass man dort nur untersuchen könne ob Schlaf stattfindet oder nicht.
Das Veto legte der Psychiater ein mit der Begründung dass meine Insomnie durch eine Persönlichkeitsstörung (diagnostiziert in der 0815-Klinik in der ich vorher war) ausgelöst worden sei. Er empfahl mir dann Circadin :wc-dabei ist das ein Medikament für primäre u. nicht chronische Insomnie. Ein Schwachkopf, aber darf als Psychiater praktizieren. Ich wollte mich noch nie umbringen aber ich war seit 13 Monaten nicht mehr müde, mir fehlt der Gesamtschlaf von ca. 8 Monaten bei im Schnitt 1-4 Stunden Schlaf über diesen Zeitraum.

Liebe Grüße Sebastian

Offline busymouse

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #3 am: 09. Mai 2017, 15:32:41 »
Hi Sebastian,

was wurde denn ansonsten schon alles untersucht und was ist dabei herausgekommen? (z.B. Neurotransmitter, Hormone, Zirbeldrüse, Stammhirn, sonst noch was?)

Es gibt neben den "einfachen" Schlaflaboren auch Schlafmedizinische Zentren, die an Universitäten/Unikliniken angegliedert sind, z.B. hier in München: http://www.schlafzentrum.med.tum.de/index.php/page/startseite. Dort läuft mehr. Ich könnte mir auch vorstellen, dass du bevorzugt - quasi als Notfall - an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen zur Untersuchung angenommen werden würdest, wenn dein Arzt sich direkt mit denen ins Benehmen setzt. Langzeitlicher Schlafentzug ist lebensgefährlich. Aber das weißt du ja auch selbst.

Zitat
wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte wären sie wohl angesprochen worden

Verlasse dich bitte nicht darauf. Das habe ich auch schon deutlich anders erlebt. Wenn du etwas Seltenes hast, brauchst du von Beginn an alle deine Befunde. Sei es, um sie mit späteren Befunden anderer Ärzte im Rahmen der Entwicklung der Erkrankung abzugleichen oder auch nur, um ggf. einen Nachweis zu haben.

Kannst du gut Englisch? Dann könntest du auch PubMed nach neueren Studien durchforsten. Musst da die entsprechenden Suchbegriffe eingeben. Die neuesten Studien werden dann zuerst angezeigt. Ich würde es mit verschiedenen Begriffen nacheinander versuchen, z.B. mit insomnia, insomnia treatment, insomnia therapy, circadian pacemaker, homeostatic process, melatonin, sleep/wake generating systems, sleep regulation usw.

Erstmal... ;)
LG Birgit
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Offline laurinha

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #4 am: 15. Juli 2018, 15:59:57 »
Hallo Sebastian!

Ich weiß es ist schon ein Jahr her, aber ich wollte es trotzdem probieren und muss unbedingt wissen wie es bei dir weiter gegangen ist,
ob man dir helfen konnte oder Gründe gefunden hat und natürlich wie es dir heute geht!?
Ich mache seit 2 Wochen das gleiche durch, kein Medikament hilft mir wirklich und die Ärzte sind ratlos.

Bald gehe ich stationär in die Neurologie aber ich würde mich sehr freuen von dir zu hören!

Ich wünsche Dir alles Gute und viele liebe Grüße

Laura
« Letzte Änderung: 15. Juli 2018, 19:50:32 von RalleGA »

Offline Sofia

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #5 am: 16. April 2019, 16:18:50 »
Hallo,

Wollte mal wissen, ob man diese Insomie in den Griff bekommmen hat.
Hätte nie gedacht, dass es sowas gibt.

Leider hatte meine Freundin schwere Panikattacken und grosse innere Anspannung in den Wechseljahren,
der Schlaf wurde innerhalb 4 Wochen immer weniger.
Die Panikattacken sind weg, der Schlaf seit 8 Monaten leider auch.
Das Gefühl der Müdigkeit ist verschwunden, sie fühlt sich nie schläfrig.
Der Schlaf ist nur ein dösen, ohne wirklich einzuschlafen.
Wie kann es sein, dass kein Schlafdruck mehr vorhanden ist  :?]

Grüsse, Sofia
« Letzte Änderung: 16. April 2019, 19:45:19 von RalleGA »

Offline lauraliexx

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #6 am: 12. Juni 2019, 19:12:35 »
Hallo Ihr Lieben,

ich durchleide seit Februar dasselbe! Schlaftabletten und sonstige bisher unternommene Versuche helfen nicht.. hat jemand von euch das Poblem mittlerweile in den Griff bekommen?  :-\ Bin überaus ratlos und wünsche mir sehnlichst eine Rückmeldung und dass wir bald wieder schlafen können. Denn eigentlich ist dieses Leben so schön, wenn man schlafen kann.

LG, Lauraliexx