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Autor Thema: Behandlungsresistente Insomnie  (Gelesen 5022 mal)

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Offline Hellinanutshell

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Behandlungsresistente Insomnie
« am: 23. April 2017, 15:56:42 »
Hallo,
wegen einer schweren sehr seltenen Erkrankung bin ich hier.
Ich leide seit 13 Monaten an einer behandlungsresistenten Insomnie. Es ist keine tödliche familiäre Schlaflosigkeit.
Seit dem Ausbruch der Krankheit im April 2016 habe ich keine Nacht mehr richtig geschlafen.
Ich weiß dass Schlafstörungen weit verbreitet sind, meine Erkrankung fällt jedoch durch jedes Raster.


Der springende Punkt ist, dass ich seit April 2016 nicht mehr müde oder schläfrig war, nie, zu keiner Tages- oder Nachtzeit, alle existierenden Antidepressiva u. Neuroleptika wurden ausprobiert, aber kein Medikament leistet auch nur ansatzweise einensedierenden Effekt.

In Sachen Schlafhygiene, Bettrestriktion, etc.  habe ich alles erdenkliche probiert.
Im Januar 2017 war dann ein chirurgischer Eingriff mit Tiefer Hirnstimulation vorgesehen wurde aber abgesagt wegen eines Vetos.

Der behandelnde Neurochirurg forschte über Medikamentenresistenz und Ausprägung von Insomnie nach u. erklärte mir, dass eine Insomnie meines Ausmaßes weltweit 2 bis 3 Mal existieren möge.
Der Leidensdruck ist seit November 2016 unerträglich, nicht zu beschreiben, es fühlt sich an als würde sich mein Gehirn langsam zersetzen.
Ich habe seitdem rund um die Uhr Suizidgedanken, das Ablenken davon fällt von Woche zu Woche schwerer.

In Foren zum Thema Schlafstörungen finde ich keine Gleichbetroffenen.
Und nur die Suche ich!  :aah
Bitte: keine Vorschläge zu Yoga, Entspannungstechniken, Ernährung, Sport, etc. und auch keine Floskeln wie: Versuch dich abzulenken... kommt mir schon so lange zu den Ohren raus.
Es handelt sich um keine normale Schlafstörung, sondern eine lebensbedrohliche Erkrankung - 
die aber in der Allgemein- u. Fachmedizin nicht existiert.
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 15:26:12 von RalleGA »

Offline busymouse

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #1 am: 08. Mai 2017, 21:00:40 »
Hallo @Hellinanutshell,

Suizidgedanken sind blöd und Suizidversuche auch.
Die, denen es nicht gut gelungen ist, liegen bei einer Bekannten von mir in der Psychiatrie auf der Station.
Einige sind nach ihrem Versuch körperlich nicht mehr vollständig, weil ihre Beine vom Zug überrollt oder weil sie beim Selbstmordversuch sonstwie verstümmelt wurden.
Das macht es nur noch schlimmer.  :(

Ich weiß, dass deine Situation nur schwer zu ertragen ist. Halte dennoch durch!  :-*

Ich kann aus Schmerzgründen seit meiner OP vor 12 Jahren nicht mehr gut schlafen.
Ich sage "nicht mehr gut", d.h. ich schlafe nicht durch und zumeist auch weniger als 5 Stunden.
Die schlafe ich dann auch noch hälftig auf dem Sofa und hälftig im Bett.
Mit Schlafplatzwechsel, also deutlichem Wechsel der Körperhaltung, geht es für mich besser.
Und ja, ich bin beständig müde und kaputt.
Irgendwie habe ich mich aber mit der Situation arrangiert.... Aber es passt nicht wirklich, wenn ich jetzt von mir erzähle.
Es ist einfach nicht vergleichbar.
Bei dir ist das noch einige Kategorien schlimmer. Und weil ich weiß, wie besch***en ich mich schon mit meinen kleinen Schlafeinschränkungen fühle, weiß ich auch, dass ich nicht mit dir tauschen möche.

Sage mal, warst du schon in einem Schlaflabor?  :?]
Hat ein Hirn-MRT irgendetwas ergeben?
Und wieso wurde eigentlich ein Veto gegen die Tiefe Hirnstimulation eingelegt?

 ;) Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 15:28:49 von RalleGA »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Hellinanutshell

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #2 am: 08. Mai 2017, 21:17:02 »
Hallo Birgit,
ein MRT von Hirn wurde in der Neurochirurgie gemacht- wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte wären sie wohl angesprochen worden.
Im Schlaflabor wurde ich vor 2 Wochen nach Hause geschickt, mit der Begründung dass es bei mir allzu offensichtlich wäre dass ich nicht schlafe, ich bin vom Gesicht her mittlerweile entstellt, u. dass man dort nur untersuchen könne ob Schlaf stattfindet oder nicht.
Das Veto legte der Psychiater ein mit der Begründung dass meine Insomnie durch eine Persönlichkeitsstörung (diagnostiziert in der 0815-Klinik in der ich vorher war) ausgelöst worden sei. Er empfahl mir dann Circadin :wc-dabei ist das ein Medikament für primäre u. nicht chronische Insomnie. Ein Schwachkopf, aber darf als Psychiater praktizieren. Ich wollte mich noch nie umbringen aber ich war seit 13 Monaten nicht mehr müde, mir fehlt der Gesamtschlaf von ca. 8 Monaten bei im Schnitt 1-4 Stunden Schlaf über diesen Zeitraum.

Liebe Grüße Sebastian

Offline busymouse

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #3 am: 09. Mai 2017, 15:32:41 »
Hi Sebastian,

was wurde denn ansonsten schon alles untersucht und was ist dabei herausgekommen?
(z.B. Neurotransmitter, Hormone, Zirbeldrüse, Stammhirn, sonst noch was?)

Es gibt neben den "einfachen" Schlaflaboren auch Schlafmedizinische Zentren, die an Universitäten/Unikliniken angegliedert sind,
z.B. hier im Schlafzentrum München. Dort läuft mehr.

Ich könnte mir auch vorstellen, dass du bevorzugt - quasi als Notfall - an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen
zur Untersuchung angenommen werden würdest, wenn dein Arzt sich direkt mit denen ins Benehmen setzt.
Langzeitlicher Schlafentzug ist lebensgefährlich.
Aber das weißt du ja auch selbst.

Zitat
wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte wären sie wohl angesprochen worden

Verlasse dich bitte nicht darauf. Das habe ich auch schon deutlich anders erlebt. Wenn du etwas Seltenes hast, brauchst du von Beginn an alle deine Befunde. Sei es, um sie mit späteren Befunden anderer Ärzte im Rahmen der Entwicklung der Erkrankung abzugleichen oder auch nur, um ggf. einen Nachweis zu haben.

Kannst du gut Englisch?
  :?]
Dann könntest du auch PubMed nach neueren Studien durchforsten.
Musst da die entsprechenden Suchbegriffe eingeben.
Die neuesten Studien werden dann zuerst angezeigt.

Ich würde es mit verschiedenen Begriffen nacheinander versuchen, z.B. mit insomnia, insomnia treatment, insomnia therapy, circadian pacemaker, homeostatic process, melatonin, sleep/wake generating systems, sleep regulation usw.

Erstmal... ;)
LG Birgit
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 15:36:44 von RalleGA »
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Offline laurinha

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #4 am: 15. Juli 2018, 15:59:57 »
Hallo Sebastian!

Ich weiß es ist schon ein Jahr her, aber ich wollte es trotzdem probieren und muss unbedingt wissen wie es bei dir weiter gegangen ist,
ob man dir helfen konnte oder Gründe gefunden hat und natürlich wie es dir heute geht!?
Ich mache seit 2 Wochen das gleiche durch, kein Medikament hilft mir wirklich und die Ärzte sind ratlos.

Bald gehe ich stationär in die Neurologie aber ich würde mich sehr freuen von dir zu hören!

Ich wünsche Dir alles Gute und viele liebe Grüße

Laura
« Letzte Änderung: 15. Juli 2018, 19:50:32 von RalleGA »

Offline Sofia

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #5 am: 16. April 2019, 16:18:50 »
Hallo,

Wollte mal wissen, ob man diese Insomie in den Griff bekommmen hat.
Hätte nie gedacht, dass es sowas gibt.

Leider hatte meine Freundin schwere Panikattacken und grosse innere Anspannung in den Wechseljahren,
der Schlaf wurde innerhalb 4 Wochen immer weniger.
Die Panikattacken sind weg, der Schlaf seit 8 Monaten leider auch.
Das Gefühl der Müdigkeit ist verschwunden, sie fühlt sich nie schläfrig.
Der Schlaf ist nur ein dösen, ohne wirklich einzuschlafen.
Wie kann es sein, dass kein Schlafdruck mehr vorhanden ist  :?]

Grüsse, Sofia
« Letzte Änderung: 16. April 2019, 19:45:19 von RalleGA »

Offline lauraliexx

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #6 am: 12. Juni 2019, 19:12:35 »
Hallo Ihr Lieben,

ich durchleide seit Februar dasselbe! Schlaftabletten und sonstige bisher unternommene Versuche helfen nicht.. hat jemand von euch das Poblem mittlerweile in den Griff bekommen?  :-\ Bin überaus ratlos und wünsche mir sehnlichst eine Rückmeldung und dass wir bald wieder schlafen können. Denn eigentlich ist dieses Leben so schön, wenn man schlafen kann.

LG, Lauraliexx

Offline Gillinski

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #7 am: 17. September 2019, 20:36:41 »
Hallo ihr lieben,

Ich leide seit 5 Monaten an den selben Symptomen.
Hat jemand neue Erkenntnisse?
Wie ging es bei euch weiter?

Gruß Gilles
« Letzte Änderung: 18. September 2019, 09:34:49 von RalleGA »

Offline Rolfausi

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #8 am: 05. Oktober 2019, 14:03:28 »
Ich leide selbst seit 2/2009 (!) unter einer schweren chronischen Insomnie.
Ärztemarathon ohne Ende inklusive stationärer Behandlung in einer psychosomatischen Klinik.
Alles leider ohne Erfolg.
Schlafe in turnusmäßigen Abständen bis zu 70h am Stück gar nicht, keinerlei Müdigkeitsgefühl aber totale körperliche Erschöpfung.
Schlafmittel (Hypnotica) nehme ich wegen der Abhängigkeitsgefahr keine ein, allerdings muss ich wegen der analogen Depression entsprechend Antidepressiva verwenden.
Das hilfreichste war bislang Johanniskrauttee vor dem zu Bett gehen.
Hat wenigstens dafür gesorgt, dass die Panickattacken weniger wurden.
« Letzte Änderung: 05. Oktober 2019, 20:07:42 von RalleGA »

Offline SebastianBln

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #9 am: 17. Dezember 2019, 12:35:31 »
Hallo ihr,
ich leide selbst an einer chronischen Insomnie.

Begann alles im April 2019, als ich die erste Woche schlaflos war, wurde eine chirurgische Injektion (Vereisung) an den LWS Nerven gemacht (heisst: Neurotomie Ramus Dorsalis Nervi Spinalis).
Ich bin mir sehr sicher das diese Vereisung eine Störung der Hirnfunktionen, Rückenmarks- und Nervenfunktionen ausgelöst hat.

Leider ist so eine Nebenwirkung o. Erkrankung bei dem Neurochirugen nicht bekannt.

Seitdem hatte ich keinerlei Schlafdruck, Müdigkeit mehr.
Am Anfang waren da auch Panikattacken wenn ich mich in lauter Umgebung aufgehalten habe.
Diese sind nach ein paar Monaten vergangen.
Bin von Arzt zu Arzt gerannt weil ich einfach nicht mehr einschlafen kann.

Das absurde daran ist, ich bin am Tage gar nicht müde und nach paar Monate Schlaflosigkeit verspüre ich keinerlei Müdigkeit.

Habe von der Psychaterin verschiedene Antidepressia (Amitripylin, Mirtazapin, Opipramol, Valdoxan, Trimipramin) genommen ohne Wirkung.
Dann wurde es mit Neuroleptika versucht (Olanzapin, Quetiapin, Dipiperon, Promethazin,Melperon) ohne Wirkung.
Danach mit Hypnotika, (Zopiclon, Zopidem, Lorezepam, Diazepam) nur kurzzeitig genommen, hat nichts gewirkt.
Ich döse nur die ganzen Nächte, es kommt zu keinen Einschlaf.

Schlaflabor besucht, im Auswertungsgespräch kam heraus, ich schlafe nicht. Toll das wusste ich auch schon vorher.
Den Grund warum konnten auch Sie nicht sagen und ich soll mich zu einer Neurologin begeben.
Neurologin sagte ich soll in eine psychosomatische Klinik.
Es würde alles von der Psyche kommen.

Ich glaube nicht das es von der Psyche kommt,ich glaube fest daran das es eine Störung der Hirnfunktionen oder Nervenfunktion ist.

Das schlimme an dieser Erkrankung ist, die Ärzte glauben einen nicht wenn man sagt man hat seit 8 Monaten nicht mehr geschlafen
(und nur gedöst), da kommt dans der Satz wenn man so lange nicht schläft wäre man bereits tod.
Oder das schlimme in der Familie ist, das man sich anhören muss, mache einfach mehr Sport und Power dein Körper aus dann kann man schlafen. Das ist leider auch nicht möglich habe ich im Sommer alles probiert ,war mit dem Fahrrad bis abends unterwegs, war 80 km Strecke, total erschöpft und trotzdem konnte ich nicht die Nacht einschlafen.

Vielleicht gibts ja bald einen hier dem geholfen werden konnte.

Gruß Sebastian
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 15:40:22 von RalleGA »

Offline Marchen82

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #10 am: 11. Januar 2020, 13:30:34 »
Hallo an alle Leidensgenossen,

ich leide an absoluter Schlaflosigkeit seit November 2019. Bei mir ging allerdings eine Depression
(seit September '19) voraus, in folge derer es zu seine massiven emotionalen Stressreaktion kam.
Die Schlafstörung setzte von einem Tag auf den anderen ein.
Anfangs gab es noch ein kleines bisschen Müdigkeit, aber der Schlaf war immer nur leicht, ohne Erholungseffekt.
Tagsüber nie müde.. es fühlt sich immer gleich an.

Was habt ihr so für weitere Symtome?  
Bei mir zeigen sich Empfindungsstörungen in den Fußsohlen (als ob ich den ganzen Tag schon auf den Beinen wäre).
Merke auch, dass sich mein Kopf immer dumpfer anfühlt. Hab Angst, nicht mehr lange zu leben.
Die Ärzte schieben alles auf die Depression, aber warum ich nicht mehr müde werde, können sie mir auch nicht erklären.
Bin momentan in einer Tagesklinik.
Arbeiten war so nicht mehr möglich.
Und ja, Suizidgedanken nehmen zu.
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 12:29:27 von Marchen82 »

Offline Jolisa

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #11 am: 12. Januar 2020, 08:55:37 »
Ich habe auch seit Mitte November 2019 Schlafllosigkeit.

Mein Problem wurde schlimmer, als ich nicht einschlafen konnte.
Je mehr ich mich bemühte... es geht nicht.
Bin dann zum Hausarzt der mir etliche planzliche Mittel , wie Baldrian und etc. verschrieben hat..Leider wirkte alles nur 1 x .. , dann nicht mehr.
Die Blutwerte waren in Ordnung und somit hab ich jetzt eine Überweisung zum Neurologen.


Und da steht Befund behandlungsresistente Insomnie darauf.
und somit hab ich gegoogelt und euch gefunden.

Habe in diesen 4 Wochen in dem es akut war und noch ist ...Baldrian, Lioran, Schlafsterne, Cannabidiol CBD genommen
nix funktioniert . ich schlafe nicht ein
einmal hat mir Orthomol nemuri mit Melantonin  geholfen. aber wie gesagt alles nur 1 x

Gehe jetzt diesen Donnerstag zum Neurologen und bin gespannt was da raus kommt.
Ich werde euch dann Bescheid geben, vielleicht gibt es ja was neues . Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gestern Abend hab ich nur noch das Orthomol mit Melantonin genommen und ich merkte wie mein Kopf eigentlich schlafen möchte.
Aber leider lässt irgendwas im Kopf das nicht zu. Man schläft dann die ganze Nacht nicht ein.

Lange hält man das auch leider nicht durch denke ich.

Ich hoffe irgendjemand kann uns helfen
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 10:19:25 von RalleGA »

Offline Marchen82

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #12 am: 12. Januar 2020, 12:22:33 »
Hallo Jolisa,

danke für deinen Beitrag.

Ich dachte mir schon, dass viele Mittel nicht helfen würden, bei dem Ausmaß an Schlafstörung.
Hatte auch über CBD nachgedacht, aber das hilft anscheinend nur bei normalen Schlafstörungen.

Wie hast du so schnell einen Termin beim Neurologen bekommen?
Ich habe mir als Ziel gesetzt, eine Polysomnographie zur Bestimmung von Auffälligkeiten im Schlafmuster
und eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) zur Bestimmung gewisser Auffälligkeiten des Thalamus durchführen zu lassen.
Ich habe große Sorge, dass Schädigungen im Gehirn aufgetreten sind.
Die wären dann nicht heilbar und dann stellt sich widerum die Frage, was nützen all die Untersuchungen?

Wie verbringst du derzeit deinen Alltag?
Gehst du noch arbeiten?


Mich hat die Insomnie völlig aus meinem Leben katapultiert.
Ich hab noch keinen Plan, was ich nach der Tagesklinik mit mir anstellen soll.
Bin 37 Jahre und alleinstehend. Wahrscheinlich werde ich zu meinen Eltern ziehen.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft!
« Letzte Änderung: 12. Januar 2020, 15:41:05 von RalleGA »

Offline Ralph

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #13 am: 25. Januar 2020, 21:09:09 »
Hallo Ihr Lieben Forumsteilnehmer,

zunächst einmal bin ich sehr froh andere Betroffene gefunden zu haben, die deutlich extremere Schlafprobleme haben als die in der Öffentlichkeit gerne als Schlafprobleme titulierten geringfügigen oder kurzzeitigen Ein/Durchschlafstörungen, die dann gerne mit Ratschlägen wie "kein Kaffee am Nachmittag", "dunkles Schlafzimmer", "viel Sport tagsüber" oder Baldrian behoben werden sollen (und hoffentlich auch können).

Ich leide seit knapp einem Monat unter extremen Schlafproblemen. Anfangs konnte ich noch 4 Stunden schlafen, dann aber schnell nur noch drei Stunden, zwei Stunden und jetzt im Regelfall nur 1,5 Stunden.
Es läuft immer gleich ab: Einschlafen gelingt relativ schnell und problemlos (nach ca. 15-30 Minuten), dann trüme ich irgendetwas (kein Alptraum oder ähnliches sondern irgendetwas einigermaßen positives belangloses -deswegen kann ich mich an den Traum fast nie erinnern) und dann bin ich wach nach dieser kurzen Schlafphase (70 - 90Minuten) und kann anschließend nicht mehr einschlafen.
50 mg Atosil war wirkungslos.
Versuche mit 80 - 120 mg Dominal haben manchmal eine leichte Verbesserung auf 2 Stunden Schlaf gebracht aber auch nicht mehr.
Trazodon oder Mirtazapin wäre in der Wirkung als Schlafmedi zu gering für mich sagte mein Psychiater.
Habe gestern, nachdem ich mich jetzt schon langsam psychisch aber auch körperlich schon fast am Ende sehe vom Psychiater Valium (Diazepam) verschrieben bekommen. Mit 10mg davon konnte ich jetzt seit knapp 4 Wochen erstmals 3 1/2 Stunden durchschlafen und auch anschließend noch dreimal nach Aufwachen für je ca. 1 Stunde schlafen. Das war natürlich jetzt eine tolles Gefühl. Erstmals fühle ich mich heute wieder als halbwegs normaler Mensch. Leider ist Valium wegen Gewöhnungseffekten und Abhängigkeiten keine Dauerlösung. 
Ich nehme jetzt CBD Tropfen zusätzlich nachdem ich von einem Betroffenen gelesen hatte, dass diese ihm geholfen haben. Mal sehen, ob das etwas hilft.

Ich bewundere euch wirklich, dass ihr anscheinend ähnliche extreme Probleme habt und diese über mehrere Monate (oder Jahre???) durchhaltet.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich solange durchhalten kann. Es kommen bei mir schon düstere Gedanken auf (der Psychiater vermutet eine Depression als Ursache der Schlafstörung, ich denke allerdings dass erst die Schlafprobleme die Depression ausgelöst haben, kann das aber natürlich nicht beweisen).
Körperliche Folge der Schlaflosigkeit ist bei mir z.B. Bluthochdruck, der bei 170/110 liegt (vor den Schlafproblemen max 140/90). Bei dem Blutdruck pocht der Schädel schon rrecht kräftig und ein Engegefühl bildet sich im Hals (so als ob man sich im Job mal kurzfristig über etwas richtig kräftig geärgert hat, jetzt ist das aber Dauerzustand). Ich hatte vom Psychiater ein Notfallmedikament gegen den Bluthochdruck bekommen, das ich jetzt einmal täglich nehme um den Blutdruck wenigstens auf 140-150 zu senken.

Ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht zu lange mit meinem persönlichen Fall gelangweilt. Es tut aber trotzdem gut, mal darüber berichten zu können in der Hoffnung von anderen nicht als Spinner tituliert zu werden oder mit der alten Weisheit "der Körper holt sich den Schlaf, den er benötigt" abgespeist zu werden, dass leider wohl bei uns außer Kraft gesetzt ist.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr eine Besserung (idealerweise Heilung) eurer Schlafprobleme finden könnt.
Für mich selber hoffe ich natürlich auch auf gute Tipps, die ich vielleicht noch versuchen könnte.

Alles Liebe
Ralph

Offline Marchen82

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Re: Behandlungsresistente Insomnie
« Antwort #14 am: 31. Januar 2020, 10:12:18 »
Hallo Ralph,

es tut mir leid, dass dich auch dieses Schicksal ereilt hat.

Bei mir sieht es nun folgendermaßen aus:
Mirtazapin (15mg) hatte bei mir nicht die stabile Wirkung erbracht, daher wurde ein Neuroleptika angesetzt.
Ich nehme jetzt Olanzapin (10mg) ein, was mich tatsächlich "durchschlafen" lässt.

Dennoch habe ich das Gefühl, keinen Tiefschlaf mehr zu haben.
Ein MRT letzte Woche war unauffällig (was zu erwarten war).

Weitere Diagnostik muss ich nun von selbst anschieben.
So habe ich bereits ein Polygraphiegerät getragen und warte auf eine Auswertung dessen nächste Woche.
Ich hoffe, dass ich einen Termin im Schlaflabor bekomme, um dort Gewissheit über die Qualität meines Schlafes
über ein EEG zu erhalten (also in wie fern Tiefschlaf vorhanden ist).
Ich hoffe sehr, dass da noch was von vorhanden ist.
Ich bin seit gestern auch psychotherapeutisch angebunden.
Die Tagesklinik läuft noch parallel.
Dort kann ich mich etwas ablenken, aber mehr wird man dort nicht für mich tun können.

Viel Kraft auch dir Ralph!
« Letzte Änderung: 31. Januar 2020, 10:31:45 von RalleGA »