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Autor Thema: MSA-C Betroffene und Angehörige zum Austausch von Informationen gesucht  (Gelesen 2065 mal)

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Offline Humpty Dumpty

  • MSA
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  • Beiträge: 5
  • Ich bin: : Pflegende Ehefrau
  • Krankheit: MSA-C
Mein Ehemann hat am 1. April diesen Jahres in der Uni-Klinik Essen bei der Ataxie-Sprechstunde die Diagnose MSA-C bekommen.

Anfangs wurde er wegen Gleichgewichtsproblemen auf einen Bandscheibenvorfall im Halswirbelbereich behandelt.
Aber die Operation hat keine Besserung ergeben.

In der Bochumer Klinik Bergmannsheil stellte man dann die Ataxie unbekannter Art und unbekannter Ursache fest.
Die Genuntersuchung in Tübingen hat anschließend keinen speziellen Ataxie-Typ erkennen lassen.

Das Fortschreiten in diesem Jahr war schon sehr schnell. Mein Mann hat innerhalb eines halben Jahres zuerst die Pflegestufe II, dann die Pflegestufe III bekommen.

Als pflegende Ehefrau würde ich gerne erfahren, wie andere Betroffene und pflegende Angehörige mit ihrer Situation umgehen.

Ich möchte deshalb auch gerne für den geschützten Bereich freigeschaltet werden.

Herzliche Grüße,
Humpty Dumpty

Freigeschaltung ist wunschentsprechend erfolgt: :schwitz .......  :guckstdu  :anbet     

RalleGA ;-)
« Letzte Änderung: 26. Oktober 2016, 19:59:48 von RalleGA »

Offline klausfri

  • MSA
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  • Beiträge: 5
  • Auch mit Stolpern kommst Du einen Schritt weiter!
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: MSA-C
Re: MSA-C Betroffene und Angehörige zum Austausch von Informationen gesucht
« Antwort #1 am: 17. November 2016, 11:20:51 »
Hallo humpty bumpty,

wenn Du möchtest, kannst Du mir schreiben.
Bin seit 10.09.2016 auf MSA-C diagnostiziert, also selbst betroffen.
Schreibe Dir garantiert zuück, wenn`s meine Gesundheit zulässt.
Bin jetzt 51 und kann es noch immer nicht Fassen.
Befinde mich jetzt in der Psychiatrie wegen der Krankheitsbewältigung.

LG Klaus    ;)
« Letzte Änderung: 17. November 2016, 14:37:52 von RalleGA »
LG Klaus Fritscher
Karl-Bröger-Str. 49
91301 Forchhheim
phone:09191/68760(AB)
mailto:k-fritscher(at)t-online.de
mobil: 0173-1529349

Offline Chrissi

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  • Beiträge: 2
  • Ich bin: : Sebst betroffen
  • Krankheit: Multisystematrophie
Hallo Humpty Dumpty,

Ich bin selbst betroffen mit MSA/c, wie geht es deinem Mann mittlerweile?
Meine Mutter ist 1992 an dieser Erkrankung gestorben.
Wenn Du Fragen hast die ich vielleicht beantworten könnte?
 
kontaktiere mich bitte!

Mit freundlichen Grüßen
Chrissi
« Letzte Änderung: 10. März 2017, 10:13:54 von RalleGA »

Offline RikaD

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  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: MSA-C
 :so

Offline RikaD

  • MSA
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  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: MSA-C
HalIo !Ich heiße Rika

Ich bin total aufgeregt und benötigte eine ganze Zeit um über meine Krankheit (MSA-C ) zu schreiben.
Ich habe durch ein MRT letztes Jahr davon erfahren.

Was ging in mir vor  :?]

Erleichterung! (Ich habe mir die ganzen Symptome nicht eingebildet)
Wut? (Wieso trifft es mich? )
Weinen (Meine Welt brach zusammen)
Angst (zu fallen, anderen eine Last zu sein)
Wie sieht mein neues Leben aus?
Wie sterbe ich... ich möchte kein Pflegefall sein)  Wer will das schon  ???

Ich mußte einiges organisieren:

- Schwerbehinderung (habe ich erst zwei Monate später beim beim Versorgungsamt beantragt)
   und einen Ausweis mit GdB 50 erhalten :supi

- Pflegegrad bei der KK beantragt (dann erst Geld für Umbau Ebenerdige Dusche  :-[ )

- Rente wegen Erwerbsminderung/Erwerbsunfähigkeit ab April geplant  :dd

- Hilfsmittel organisieren  :so

- Therapien:
-- Logopädie 1x wöchentlich (kostet mich eine ständige Überwindung. Werde ständig an meine Krankheit erinnert)

-- Laufband (täglich, wie schnell und wie lange bestimme ich)  :fix:

-- Häkeln ( täglich, wann und wie lange bestimme ich)  :supi  :applaus:

-- Schreibübungen (rechte Hand verkrampft immer, frustrierend, muss aber täglich sein)  :supi

-- Gleichgewichtsübungen (täglich, ich kämpfe immer mit meiner Angst)  :so

-- Malen (nach Lust)  :supi

Fragen an alle:

Bringt mir eine Kur etwas?

Welche Medikamente helfen?  (z.B. bei meiner Angst, die ist schon gravierent...)

« Letzte Änderung: 20. März 2017, 17:26:54 von RalleGA »

Offline Mavi

  • MS
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  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : Angehörige
  • Krankheit: Multisystematrophie MSA-P
Hallo, ich bin neu hier ich bin 29Jahre alt und Tochter eines MSA Patienten.

Ich bin auf der Suche nach Hilfe, vor 2 Monaten wurde meinem Vater MSA-P diagnostiziert, er ist 63Jahre alt und ab 01.01.2019 Rentner und momentan in der Altersteilzeit er war nach einem Fahrrad Unfall in Reha und kam anschließen mit Verdacht auf schwere Depressionen in eine Klinik von Februar‘18 bis Juli‘18 war er dort in Behandlung, doch an der Depression war nichts zu machen.

Nach Zahlreichen Tests wurde uns die MSA mitgeteilt, seid 01.07.2018 ist er nun wieder Zuhause;
sehr blockiert in allem und wiegt bei einer Körpergröße von 193cm nur noch 69Kilo :kae

Die Hilfestellung der Ärzte hier in der Gegend ist sehr gering und man wird meist mit: "man muss abwarten", ob es sich durch die Medikamentation bessert abgespeist 🙁

Mein Vater ist nun seid 5 Wochen nicht Duschen gewesen ich bekomme ihn nicht dazu, seid heute putzt er nicht mal mehr die Zähne und aus dem Haus gehen, um Spazieren zu gehen.

Ganz abgesehen ich habe es 2 x geschafft, seid 01.07.18, dass er mitkommt, ihm tat die Bewegung auch gut, aber er sagt immer nur ich kann nicht, das darf man nicht.

Seid 2 Wochen schläft er auch nicht mehr auf dem Bett (im Bett schon länger nicht mehr),
sondern im Büro auf dem Fußboden.

Jedesmal, wenn ich ihn bitte ins Bett zu gehen, tut er das nach ca. 5-10 mal sagen auch,
 aber sobald er sich „sicher“ fühlt legt er sich wieder auf den Fußboden im Büro.

Ich weiß nicht mehr was ich tun soll.  :-[ >:D >:(
Alle Vorschläge für Unternehmungen oder auch nur auf den Balkon sitzen
Und etwas zu spielen werden mit „ich kann nicht“ und „das dürfen wir nicht“ abgetan.

Es belastet mich sehr, dass ich ihm nicht helfen kann oder Freude am Leben trotz der Krankheit schenken kann,
hat jemand hier Erfahrungen die ähnlich sind und Tipps?  :?] ???

Diesen Donnerstag kommt der Gutachter wegen der Einstufung in die Pflegestufe.  :dd

« Letzte Änderung: 12. August 2018, 18:51:42 von RalleGA »