Orpha Selbsthilfe Forum

  • Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom 5 0 5 1
Currently:  

Autor Thema: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom  (Gelesen 8850 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.944
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #30 am: 23. August 2016, 19:00:35 »
@sunnie Och menno... das tut mir echt unendlich leid. Fühle dich virtuell mal ganz doll gedrückt.  :-*

Was für einen Keim hast du dir eingefangen? Und... hast du mit deiner Krankenkasse gesprochen, ob sie deine Hilfsmittel übernehmen? Bei medizinischer Notwendigkeit kannst du einen Antrag auf Übernahme stellen. Bei welcher Kasse bist du?

Drück dich!
:bussi: LG Birgit

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.944
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #31 am: 29. August 2016, 19:21:50 »
@sunnie Mache mir Sorgen um dich...  :-*
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline sunnie

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 12
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Sneddon Syndrom, Pyoderma gangraenosum
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #32 am: 29. August 2016, 19:50:07 »
Hallo Birgit   :)
Eure Handy Version funktioniert.  Mach dir bitte keine Sorgen.bjn im  Krankenhaus und wurde heute operiert  :)
Die Wunden wurden unter  Vollnarkose gesäubert.  Bin noch ganz groggy,  wollte mich aber melden , damit du beruhigt bist
du :party2 ;)
Ganz liebe Grüße,   sunnie
Carpe diem

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.944
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #33 am: 29. August 2016, 20:10:55 »
@sunnie Prima. Danke!  :+

Auch schön, dass die Handy-Version funzt.  8)

Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline sunnie

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 12
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Sneddon Syndrom, Pyoderma gangraenosum
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #34 am: 29. August 2016, 20:16:35 »
 :herz :herz

Ich melde mich ausführlicher wenn ich aus dem KKH raus und weiß welche Schritte weiter unternommen werden.
Paß gut auf  dich auf meine liebe Birgit
Carpe diem

Offline Frl.Wunder

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: Pyoderma gangränosum gangränosum
Re: POSTOPERATIVES PYODERMA GANGRAENOSUM - CULLEN Syndrom
« Antwort #35 am: 06. September 2016, 11:25:56 »
Hallo, ich bin 25 und kämpfe seid fast 1,5 jahren mit den Wunden in meinem Gesicht!

Es wurde Pyoderma gangränosum diagnostiziert.
Komisch ist, das ist keine Vorerkrankung oder ähnliches habe.
Ich bin eigentlich gesund.. bis auf die Wunden.

Es fing mit einem kleinen Pickel an der Stirn an, der so tief und angeschwollen war, dass ich stationär im Krankenhaus aufgenommen werden musste.
Dann bekam ich nochmals so eine Stelle direkt zwischen den Augen!
Die Wunde an der Stirn ist zum Glück bis jetzt vernarbt und ich hoffe, dass es so bleibt.
Aber die Stelle zwischen den Augen will einfach nicht abheilen.

Ich nehme zur Zeit 40mg Kortison (muss es langsam runter dosieren) und 150mg Azathiopin.
Ich habe vor kurzem geschafft 6 Wochen ohne Kortison auszukommen, aber dann ist es plötzlich wieder schlimmer geworden. Ohne Kortison kommt es immer wieder.
Ich bin in der MHH Hannover im Behandlung, aber die wissen selber nicht was sie machen sollen.
Sie lernen von mir... ich bin langsam echt am verzweifeln.

______

Änderungen

7.9.2016 - Beitrag hierher verschoben

« Letzte Änderung: 07. September 2016, 10:04:00 von busymouse »

Offline sunnie

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 12
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Sneddon Syndrom, Pyoderma gangraenosum
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #36 am: 16. Oktober 2016, 18:28:27 »
 ;) Wieder hier

Nach 7 Wochen im Krankenhaus bin ich zurück.......
Seit dem 24.08.  war ich dort. Kann es kaum glauben.
Berichte demnächst mehr...

 ;)
Carpe diem

Offline sunnie

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 12
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Sneddon Syndrom, Pyoderma gangraenosum
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #37 am: 14. Dezember 2017, 13:25:57 »
Hallo Birgit,

da bin ich mal wieder nach langer langer Zeit. Die Krankheit hatte mich so fest im Griff, es ist vieles auf der Strecke geblieben. Nur auf die zunehmende Mutlosigkeit war verlass. Eine gute Nachricht gibt es aber doch....es ist "nur" noch eine Stelle offen. Am Unterschenkel links ist ein 18,5 x 16 cm großer Krater,dauer - entzündet und nekrotisch. 2 Versuche mit Transplantationen sind gescheitert, ohne Morphium laufe ich keinen Schritt mehr....ja ja so kann es gehen...

Bis demnächst einmal, liebe Grüße
Sunnie
Carpe diem

Offline lutzifer

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #38 am: 12. Oktober 2018, 16:53:40 »
Hallo sunny,
was wurde aus Dir ? Wir, meine an pyoderma grangraenosum leidende Frau und ich würden gerne unsere Erfahrungen bei der Behandlung austauschen.
LUTZ

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.944
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #39 am: 13. Oktober 2018, 16:49:54 »
Hallo @lutzifer  :welcome

Du kannst @sunnie auch eine persönliche Nachricht schicken. es kann sein, dass sie sich per E-Mail darüber informieren lässt.  ;-)

Ansonsten findest du hier eine gute Übersicht über die verschiedenen Behandlungsoptionen:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ddg.13173_g

PDF als Download hier: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/ddg.13173_g

(Urheber:   Sven R. Quist, Luise Kraas: "Therapieoptionen beim Pyoderma gangraenosum ". Klinik für Dermatologie und Venerologie, Otto-von-Guericke Universität, Magdeburg. J Dtsch Dermatol Ges. 2017 Jan;15(1):34-41. doi: 10.1111/ddg.13173_g.)

LG Birgit ;)
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline lutzifer

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #40 am: 13. Oktober 2018, 19:13:14 »
Danke für die Rückmeldung,
die Kontaktaufnahme zu sunny habe ich versucht, doch bisher ohne Rückmeldung.
Der Download des Beitrags der MH Magdeburg ist interessant und hilfreich.
Meine Ehefrau hat fast knapp 100 Stunden HBO hinter sich. Zusammen mit einer speziellen Salbe ist ein deutlicher Erfolg der Behandlung mit der hyperbaren Sauerstoffbehandlung festzustellen. Keine Schmerzen mehr, keine neuen Ausbrüche , etc.
Und die Barmer ?
Sie verweigert die Kostenübernahme der knapp 25.000 Euro kosteten Behandlung. Klage läuft. Skandalös die Empfehlungen des MDK Niedersachsen. Enttäuschend Erfahrungen mit der MH Hannover und weiterer sogenannter Spezialisten in Bochum.
Nun läuft die Klage gegen die Barmer !
Wäre schön, wenn wir mehr Betroffene finden könnten.
MfG
Lutz Schrader

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.944
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #41 am: 13. Oktober 2018, 19:43:54 »
Hallo @lutzifer

die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO) wird bislang leider nicht generell für alle Indikationen von der Kasse übernommen. Da fehlen entsprechende Beschlüsse des Gemeinsamen Bundesausschusses. :(

Es wird sicherlich eine harte Nummer, die Kostenübernahme durchzusetzen. Hattet ihr vorab einen Kostenübernahmeantrag gestellt, der abgelehnt wurde? Ich bin echt gespannt, wie das ausgeht. Hältst du uns bitte auf dem Laufenden?

Beim MDK arbeiten sicherlich viele fitte Leute. Unterm Strich überwiegen aber leider häufig die Horrormeldungen. Seid ihr Mitglied beim Sozialverband Deutschland? Dann könnt ihr schauen, ob ihr dort Unterstützung bekommt. Kann euch der Verband Deutscher Druckkammerzentren e.V. noch zusätzliche Argumente liefern?

Ich freue mich allerdings riesig, dass die Behandlung so gut angeschlagen hat. Grüße deine Frau bitte mal ganz lieb von mir.  :ballon

Liebe Grüße Birgit

PS. Im Bereich der "Seltenen" (Mit-)Betroffene zu finden, gestaltet sich oft nicht einfach. Einerseits ist die jeweilige Erkrankung eh schon selten und dann geht ja auch nicht jede/r damit ins Internet...  ;-)
« Letzte Änderung: 13. Oktober 2018, 19:46:11 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline sunnie

  • Seltene Hauterkrankungen
  • *
  • Beiträge: 12
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Sneddon Syndrom, Pyoderma gangraenosum
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #42 am: 15. Oktober 2018, 03:56:22 »
Hallo Lutz,
ich habe nur diese eine Nachricht von Dir bekommen.
Ich war gerade wieder für 3 Tage im Krankenhaus. Nach einem Jahr voller Rückschläge und mehreren Krankenhausaufenthalten, so etwa 3 Monate wenn man alles z :-[zusammen rechnet, mit noch einer Tranplantation am linken Unterschenkel und einer lebensbedrohlichen Sepsis, versucht man mir jetzt mit der Gabe von Immunglobulinen zu helfen.
Ob es richtig anschlägt und wie lange es hilft wagt keiner voraus zu sagen.....abwarten. An der Hautentnahmestelle sind schon wieder 3 neue Stellen aufgetaucht :(
Es freut mich aber unglaublich für Deine Frau das es ihr besser geht, obwohl der Stress pures Gift für sie ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen...
 :frieran Kälte wurde bei mir auch gedacht, ich vertrage aber keine Kälte, leider.

Liebe Grüße, Claudia
Carpe diem

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.944
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #43 am: 16. Oktober 2018, 22:35:33 »
Ich hatte so sehr gehofft, dass du auf dem Weg der Besserung bist. Das tut mir unendlich leid, @sunnie

 :freund
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)